讓患兒不再大小便失禁，這家醫院動用了近10個科室_風聞

　　**撰文 |**凌駿

　　“孩子長這麼大，第一次知道尿尿、便便是什麼感覺。”去年年底，5歲男孩小北（化名）在浙江大學醫學院附屬兒童醫院泌尿外科接受了膀胱起搏器植入，手術非常成功，他的母親激動地掉下了眼淚。

　　主刀醫生，浙大兒院泌尿外科副主任醫師徐哲明告訴“醫學界”，每年，浙大兒院泌尿外科都要接診近千名因各類原因導致泌尿系統異常的患兒。最近三個月，聯合該院多學科團隊，科室已接連為3名患兒成功開展兒童膀胱起搏器手術，患兒均恢復良好，目前已康復出院。

　　“這些需要在膀胱裝起搏器的孩子，都過得太難了，很多人還在默默承受。我們也希望更多人知道這項技術，讓這些孩子早日過上更高質量的生活。”徐哲明説。

　　徐哲明在手術中。圖源：浙大兒院公眾號

　　骶神經調控微創術

　　剛出生時，小北被診斷出脊髓脊膜膨出，這是一種先天性神經系統發育畸形，發病率約0.05%至0.1%，是新生兒致殘和致死的重要原因之一。儘管通過及時的手術治療，小北的脊膜得到修復，但已經受損的神經功能卻無法復原。

　　“他的症狀主要是漏尿和大便失禁，一天要用6、7張尿不濕，有時候放個屁也能帶出污糞。”徐哲明告訴“醫學界”。

　　康復訓練、藥物治療、中醫針灸……近5年間，父母帶着小北嘗試過各種各樣的療法，但排泄不可自控的症狀仍在持續。上幼兒園後，疾病給小北帶來的不便愈發明顯，他時常會問父母，“等我不會亂大小便了，是不是就可以和小朋友一起玩了？”

　　過去幾年，小北也一直在浙大兒院接受隨訪和治療。去年10月，經浙大兒院多學科團隊的最新一輪評估，徐哲明認為，是時候可以開展骶神經調控微創手術了。

　　骶神經調控微創，又通俗地稱為“膀胱起搏器”，通過介入技術置入電極，連續施加電流於特定的骶神經，激活或抑制神經通路，進而影響與調節膀胱、尿道括約肌及盆底等骶神經支配的器官。該技術最早於1997年獲美國FDA批准，2009年引入我國，近年來已相對廣泛地在成年患者中開展。

　　但對於兒童來説，使用這項技術的難度截然不同。“與成人不同，很多患兒的骶尾部存在先天性骨性和神經異常，再加上孩子尚未發育完全，個體解剖結構差異大，精準置入刺激電極是個極大的挑戰。”徐哲明告訴“醫學界”。

　　正如徐哲明預判的那樣，術前檢查中，他們發現小北的右側骶尾骨嚴重畸形，導致右側S2-S4無正常骶孔。

　　小兒骶神經調控的定位、穿刺本身就存在難度，而小北右邊的骶孔全都看不到，如果不能準確穿刺進骶孔，不僅手術會耗費大量時間，還會直接影響神經調控的質量，甚至留下一些健康隱患。

　　在充分討論小北的病情後，徐哲明團隊決定與放射科團隊聯合開展技術攻關，藉助CT-MRI雙導航的3D打印技術進行術前定位，“我們要先打印出一塊導引板，上面定位好了‘小孔’，術中直接將板子扣在患兒的骶尾骨上，根據小孔的位置和方向進針，讓手術得以精準、高效地開展。”

　　雙導航植入電極

　　3D打印不是新技術，但聯用CT-MRI雙導航卻存在挑戰。

　　“要在術前做好定位，就需要依賴CT掃描，確定患兒骶尾骨的解剖結構。但CT掃不出神經，我們還要藉助核磁共振確定患兒的神經位置，最後將兩個掃描圖像融合，進行三維建模。”徐哲明説，“融合得越精準，手術誤差也就越小。但CT層面掃得薄，磁共振層面厚，要使兩者完美融合在一起，是非常具有挑戰性的。”

　　為了攻克技術難關，那段時間徐哲明經常待在放射科，他還喊來了3D打印設備方的技術人員，共同商討建模對策。2023年11月初，經過前期嚴謹的籌備，團隊成功打印出了導引板，小北的骶神經調控I期電極植入術也在徐哲明的主刀下順利完成。有了雙導航加持，術中通過導引板上預留的左側S3孔隙順利植入電極，並測試植入位點對電刺激產生有效反應。

　　除了電極植入能更為精準，3D打印雙導航還能有效解決輻射帶來的健康隱患。徐哲明告訴“醫學界”，在傳統的骶神經調控微創術中，對於骶尾骨結構異常的患者，醫生是需要多次通過X線進行定位的。

　　在術後兩週的調控和觀察中，小北症狀改善明顯，對大小便逐漸有感覺了，無意識漏尿的頻率以及漏尿量明顯減少。11月中旬，徐哲明團隊再次為小北進行了II期手術，將骶神經永久刺激器植入體內。

　　“植入永久刺激器的電流量，只需維持在最小有效數值即可，這能最大程度延長刺激器的使用年限。很多患者在更換前，症狀已完全消失，所以不需要更換。”徐哲明説。II期術後，小北沒有出現任何不良反應，如今已出院回家，之後還將定期進行隨訪。

　　除了小北，過去三個月徐哲明團隊還為另兩位患兒開展了骶神經調控術，包括一名5歲的脊髓脂肪瘤術後患兒，和一名13歲先天性肛門閉鎖術後患兒，他們的大小便功能異常在術後都得到了有效改善。

　　手術植入的骶神經永久刺激器。圖源：浙大兒院公眾號

　　要有“綜合徵”思維

　　據瞭解，骶神經調控在成年患者中已相對普及，但針對兒童開展治療的團隊卻為數不多，“醫學界”查閲發現，除了浙大兒院，包括復旦大學附屬兒科醫院、山東大學齊魯醫院等也在近年開始先行嘗試，將骶神經調控用於治療兒童下尿路功能障礙。

　　“技術學習是一個難點，但並不是最大的障礙。”徐哲明告訴“醫學界”，“關鍵是理念的培養，醫院能否建立起多學科診療團隊，專科醫生是否能用‘綜合徵’的思維，去理解、治療可能看上去症狀表現單一的疾病。”

　　儘管統稱為小兒下尿路功能障礙，但發病的原因卻各式各樣。據徐哲明介紹，從大外科的範疇來説，第一類是神經外科方面的疾病，如脊髓栓系綜合徵、脊膜膨出、小腦扁桃體下疝（Chiari畸形）等引起的神經源性膀胱。先天性尾骨退化綜合徵也往往合併有神經發育異常。

　　“第二類則屬於普外科/新生兒外科的問題，包括先天性的肛門直腸畸形、泄殖腔畸形等。第三類是腫瘤性/外傷性脊髓病變，由於先天性或者是獲得性病因引起的神經源性膀胱，出現了大小便功能障礙。”徐哲明説，“很多內科疾病亦可引起神經源性排尿異常，比如糖尿病，多發性硬化症等。”

　　在對原發病進行處理的情況下，相關治療一般遵循從初始治療到進階治療的過程。“首先是進行行為控制訓練，並結合藥物治療。接下來是微創，根據適應證進行肉毒素注射治療、骶神經調控術治療等。”徐哲明表示，“而對於一些已出現嚴重上尿路結構功能異常，高壓小膀胱的患兒，可能就得采取膀胱擴大術等有創手術來保護器官功能。”

　　但無論是診斷還是治療，不同類型、方式間也會存在交叉重疊，在徐哲明看來，這都是近年臨牀上強調多學科協作，外科醫生要重視功能學等的重要原因。

　　“有不少存在排尿功能障礙的孩子，就診時通過實驗室或影像學檢查都沒有發現器質性病變，但難道功能異常就不是異常嗎？”徐哲明説，“對於小兒泌尿外科醫生，不能僅僅專注於傳統的先天性結構畸形。”

　　反過來，對於其他科室亦是如此。徐哲明遇到過不少排便、排尿異常的患兒，就診時已經出現了嚴重的雙腎積水，“甚至有的孩子肌酐已經700μmol/L多了。”

　　“他們很多是患有脊髓栓系綜合徵、脊柱側彎等的孩子，初診在神經外科、骨科……但如果沒有意識到這些情況是神經源性膀胱症狀中的一部分，沒有及時干預，最終可能導致上尿路損害的發生。”

　　“早期沒有及時進行多學科對接，等孩子出現嚴重的小膀胱/膀胱高壓，膀胱輸尿管反流，腎積水等情況才來泌尿外科就診，導致原本或許通過保守治療就能控制住病情的患兒，最後不得不接受有創手術，預後還不一定好。這些問題需要引起重視。”徐哲明説。

　　兒童專科的多學科團隊

　　徐哲明最早意識到這一問題，源於他10多年前在美國華盛頓大學醫學院附屬西雅圖兒童醫院進修時的經歷。

　　“最深的感觸有兩點，其一是他們在泌尿功能重建上的探索。”徐哲明説，“其二是國外對於疑難病例進行多學科聯合診療（MDT）重要性的意識。”

　　2014年，徐哲明結束進修回到浙大兒院，恰逢醫院開始啓動MDT建設。2015年1月，浙大兒院成立了首個MDT團隊，並在隨後幾年內加速推進，到了2019年，一個機會擺在徐哲明面前，讓他可以將自己的思考付諸實踐。

　　作為國家兒童區域醫療中心，在腎臟病專家、浙大兒院副院長毛建華教授的牽頭下，浙大兒院成立了難治性尿控異常MDT團隊，聯合腎臟內科、泌尿外科、神經外科、放射科等多個科室，抽絲剝繭，為來自全國各地的疑難患兒提供全方位的診療服務。

　　MDT的建設是為了讓診療從“以疾病為中心”轉向“以患者為中心”。很多疑難複雜疾病都具有跨學科性，在傳統的診療模式下，不可避免地出現重複檢查，或錯過最佳治療時機。

　　以前述3位接受骶神經調控微創的患兒為例，徐哲明告訴“醫學界”，根據疾病初始表現，他們的首診科室分別在神經外科和腎內科，相應的MDT也由這兩個科室專家經評估後發起，組成以腎內科、神經外科和泌尿外科為核心，超聲科、心理科、放射科、中醫科等多科室參與的診療團隊。

　　“若是一些存在明顯泌尿系統結構異常的患兒，首診科室就在泌尿外科，MDT由我們發起。”徐哲明説，“最終殊途同歸，多個不同細分專業領域協同，尋求解決患兒病痛的最佳解決方案。”

　　截至目前，浙大兒院已建立起43個多學科隊伍，包括難治性尿控異常MDT、泌尿外科結構功能異常MDT、性發育異常MDT、兒童疑難複雜心臟病MDT等。浙大兒院泌尿外科還參加了浙江省產前診斷中心的多學科聯合門診，積累了大量產前診斷各類泌尿生殖畸形的經驗，為產前諮詢、生後早期及時治療奠定了良好的基礎。

　　“我始終認為，醫生的診療工作始終是圍繞着臨牀問題，這是我們醫者的初心。如果不能實際給患者解決病痛，任何新技術都是空的。”

　　“多年來，我們也陸續開展了腸道代膀胱擴大術、骶神經調控微創術等，治療了不少患兒，效果也很好。”徐哲明説，“但我更希望的是，未來能有更多的醫療機構通過MDT團隊的及時診療、隨訪管理，讓那些經康復訓練、藥物就能控制病情的孩子，不至於因延誤治療時機而不得不最終接受有創傷手術。這才是我們的目標。”