當一名醫學生被連續確診“絕症”_風聞

　　雖然陳小文做不成醫生了，但她還有很多事情想要去做。

　　撰文丨凌駿

　　曾立志要成為一名醫生的陳小文，從河北醫科大學臨牀醫學專業畢業後，卻先成為了一個病人。

　　她先是確診淋巴瘤、急性髓系白血病，骨髓移植後發生重度肺排，做了雙肺移植，之後又暴發急性胰腺炎，胰頭破裂消化道出血，又做了胰及腸切除重建。在近四年的時間裏，她進出數十家醫院，一次又一次徘徊在生死邊緣。

　　“我可能做不成醫生了。”命運對陳小文是如此殘酷，疾病不僅摧毀了她的健康，也剝奪了她的人生理想——她的五個高考平行志願填的都是醫科大學，本科畢業後，考研是她唯一目標，她從未動搖成為一名臨牀醫生的決心，卻在接到研究生複試通知後，被疾病擊倒。

　　淋巴瘤

　　2020年5月，經過一年的準備，陳小文收到了中國醫科大學的考研複試通知。幾乎是同一時期，她的身體開始出現不適，頻繁腹痛、精力下降，直到有一天在家中暈倒，父母立刻將她送到當地醫院。影像學檢查顯示，陳小文出現了胰頭佔位，結合臨牀表現，醫生初步判斷是胰頭癌。

　　作為一名醫學生，陳小文深知癌中之王胰頭癌的兇險，立刻和家人一起去北京治療。在輾轉了幾家知名的三甲醫院後，結合影像學和病理穿刺結果，醫生最終斷定，陳小文患的是淋巴瘤，因腫塊部位靠近胰頭，看上去像是胰頭的病變。

　　“確診淋巴瘤反而讓我鬆了一口氣。”陳小文説，“那時候我覺得，它不像胰頭癌是那麼嚴重的疾病，加上北京三甲醫院的牀位實在太緊張了，我們又回到了老家省會的三甲醫院。”

　　但陳小文也沒想到，淋巴瘤的治療比預期的要曲折得多。她先是在吉林大學中日聯誼醫院、吉林省國文醫院接受化療，後又回到北京治療，更換了多次化療方案，但在第三個療程後，腫瘤體積的改善愈發不明顯。“有的醫生説是耐藥，也有的認為我的淋巴瘤類型對化療不敏感，都覺得情況比較棘手。”

　　治療淋巴瘤期間的小文

　　最後在北京解放軍307醫院，一位專家結合PET-CT判斷，化療是有效果的，理由是觀察到腫瘤細胞活性持續降低。而之所以體積不見縮小，是因為癌細胞刺激產生的疤痕組織所致，屬於纖維殘留，不具備危害性。

　　陳小文懸着的心放了下來。隨後幾個月，她在307醫院完成了剩餘的化療療程，身體也在逐漸康復。

　　白血病

　　因為突發疾病，陳小文和夢寐以求的讀研機會失之交臂，但她並沒有因此放棄醫學夢想。在化療期間，她每天抽空學習一兩個小時，計劃來年繼續考研。

　　她還入職了一家醫療器械公司，成為了一名臨牀監查員（CRA）。陳小文很喜歡這份工作，不僅能發揮自己的醫學專長，這也是她第一次工作賺錢。

　　在陳小文的設想中，等淋巴瘤徹底控制住後，自己還要回到醫學院繼續學業，有朝一日成為一名臨牀醫生。卻不承想病魔又一次找上門來。

　　2021年5月，淋巴瘤化療、放療結束後的兩個月，有一天走在路上，陳小文突然感覺雙腳失去力氣，“當時如臨大敵，我非常清楚這種不適感，覺得一定是淋巴瘤復發了，特別慌。”她立刻聯繫了307醫院的醫生，前往醫院抽血複查，“一查就查出問題了，不是復發，是單核細胞有問題，醫生説可能是白血病。”

　　“醫生給我的解釋是，放、化療對正常細胞的毒害副作用，有可能導致細胞突變，確實有一定比例的淋巴瘤患者會患上白血病。”陳小文被確診為急性髓系白血病，最嚴重的時候，她的血小板降至0，整個臉浮腫，不能下牀。

　　家人又帶着陳小文前往北京的多家三甲醫院尋求治療，結合她的既往病史，以及大劑量放、化療史，加上她的白血病類型並不理想，醫生都認為開展骨髓移植有一定難度，成功率無法預期。直到一次偶然的機會，她遇到了北京高博博仁醫院血液二科主任吳彤教授。

　　吳彤是亞太骨髓移植學會學術委員會委員，從上世紀80年代開始，吳彤就在中國工程院院士陸道培教授的指導下開展工作，有着30餘年的造血幹細胞移植經驗，完成了數千例移植。

　　“當時我並不知道吳醫生，也不知道這是個以血液病專長的腫瘤專科醫院。説實話，我們醫學生基本不關注私立醫院，大家還是會有一種刻板印象。”陳小文説，“但吳醫生在看了我的資料後，認為可以嘗試骨髓移植，同意收治我入院。”

　　小文入院等待骨髓移植

　　排倉位的過程也很順利，2021年11月，在完成了移植前兩個療程的化療後，陳小文接受了異基因造血幹細胞移植術。移植非常成功，回輸的造血幹細胞在她體內順利定植、複製。2022年1月的複查結果顯示，陳小文的白細胞、紅細胞、血小板等指標均已恢復正常。

　　陳小文又一次出院了。在家靜養的同時，她通過一家醫學公益愛心組織，向全國各地的患友分享自己的經歷。她還成為了一名醫學類公眾號的線上編輯助理。

　　“幹細胞移植後的病人前期是非常脆弱的。”陳小文説，“病人不能跟父母同牀，因為口呼吸容易造成感染。房間裏不能養花，不能養寵物，每一餐的餐具都要經過嚴格消毒……稍有一點紕漏，都可能誘發感染和排異，有時候是致命的。”

　　“雖然經歷瞭如此多的坎坷，但我覺得自己還是幸運的。就好像有貴人相助，醫生們一次次給予了我新生。”陳小文説，這讓她更加堅定了要成為一名醫生的決心。

　　雙肺移植

　　陳小文是被救護車一路從北京送到浙大二院的，她的肺部幾乎完全閉塞，全程戴着氧氣面罩吸氧維持生命。

　　在骨髓移植後的一個月，陳小文出現了頻繁的氣喘，醫生認為這屬於骨髓移植後的輕度肺排異，經過幾次規範化的治療，症狀順利得到控制。但從2023年5月起，陳小文的肺功能急劇下降，連正常走路都開始吃力，她被確診為重度閉塞性細支氣管炎綜合徵（BOS）。

　　BOS是一種不可逆的氣道阻塞性肺疾病，是慢性移植物抗宿主病在肺部的表現。《造血幹細胞移植後閉塞性細支氣管炎綜合徵》一文指出，BOS在造血幹細胞移植後的發病率在1.7%到26%不等，起病隱匿，出現症狀時往往病情已進入晚期，肺功能損傷不可逆轉，呼吸衰竭進行性加重。

　　“我總是在用力呼吸，後來鼻導管吸氧已經無法支撐我的負荷，又上了高流量吸氧，最後流量和流速都開到最大，我還是會喘，就好像24小時都在經歷窒息，有一種隨時會被‘憋死’的瀕死感，我非常恐懼。”陳小文説。

　　做肺移植是她唯一活下去的機會。2023年9月26日，陳小文住進浙大二院肺移植中心，有着“中國肺移植第一人”之稱的陳靜瑜教授是浙大二院的副院長、肺移植科的主任。

　　理論上，陳小文的情況並不完全適合開展肺移植。“首先是她長期服用抗排斥藥，機體免疫狀態已經發生變化。她的肺部容易合併有真菌感染，真菌感染死亡率非高。術後抗生素的使用療程需要延長，發生併發症的概率很高。”陳靜瑜團隊告訴“醫學界”。

　　其次是陳小文的身體狀況實在太差了。在一輪輪的疾病折磨下，身高1米7的她體重只有30公斤出頭，重度營養不良，“營養不良的患者，除了難以承受術中創傷，術後吻合口的恢復也比較困難。另一方面，肺移植患者術後往往要咳嗽、咳痰，才能促進肺功能恢復。但像她這樣的患者，基礎狀況太差，術後往往都不能咳嗽。”陳靜瑜團隊説。

　　但醫生們也都清楚，除了肺移植，已沒有其他方式能夠挽救陳小文的生命。

　　激烈的討論

　　肺移植光靠外科醫生單打獨鬥是不夠的，ICU團隊的圍手術期救治管理，對於手術能否成功開展，術後患者的預後同樣起到決定性作用。早在2018年，浙大二院綜合ICU團隊就和陳靜瑜團隊配合打破禁區，完成了全球首例甲型流感病毒H1N1感染者的雙肺移植。

　　“對於像小文這樣的危重症病人，我們需要發起MDT會診展開詳細的討論。”浙大二院綜合ICU主任黃曼教授告訴“醫學界”，肺移植科、ICU、麻醉、營養、消化、血液….“術前需要回答三個問題，她合不合適做肺移植？如果做了，可能會遇到什麼困難？面對這些困難，我們有哪些手段可以把風險降到最低？”

　　浙大二院綜合ICU聯合肺移植中心發起了多學科會診。

　　長期放、化療導致的機體免疫狀況變化，缺氧造成的心、肺損傷，耐藥細菌和病毒的感染，重度營養不良……小文的圍手術期救治和管理對於黃曼團隊來説是一個巨大的挑戰。據黃曼介紹，針對營養不良，團隊提前為小文置入了鼻腸管，保證腸內營養的供應。“我們聯合營養科專家，詳細評估了她所需要達到的營養目標。”

　　與此同時，結合基礎疾病和長期放、化療史，ICU團隊還摸底了小文的感染情況和風險。“一旦她出現新的感染症狀，如何及時篩查出病原體，選擇最適合的抗感染方案，我們進一步制定了詳細的預案。”黃曼説。

　　術後的救治也需要提前考慮。延長有創呼吸機的使用時間會增加感染風險，但黃曼團隊判斷，由於小文營養不良、肌肉萎縮，可能無法在撤機後自主呼吸，“因此我們提前制定了撤機後橋接無創呼吸機的方案，並在術前就開始指導小文適應無創呼吸機的使用。”

　　“此外，肺移植後還有可能出現移植物失功（PGD），這對患者來説是致命的。它的發生雖然無法完全預防，但我們ICU 團隊在多年臨牀實踐中也積累了充足的經驗，能最大程度減少PGD的發生風險。”黃曼説。

　　經過一輪輪詳細的評估，考慮到小文還年輕，也不存在肺移植的“絕對禁忌症”，陳靜瑜團隊最終同意為她開展雙肺移植，並和各科室主任逐一制定了手術過程中突發情況的預案。

　　通過移植器官分配原則，小文也順利排到了供體肺。

　　2023年10月19日，憑藉嫺熟的技術和縝密的術前準備，歷時6個小時，陳靜瑜團隊成功為小文完成了雙肺移植術。手術非常成功，次日陳小文就脱去鼻氧管，3天后便轉入普通病房。

　　“她的術後恢復要比我們預期的快得多。”黃曼表示，“小文是一個特別難的病例，對於醫生來説需要一定的勇氣，但更關鍵的是勇氣背後多學科團隊充分的準備。”

　　“沒想到半年後的今天，我又一次可以大步走路大口呼吸了，是浙大二院讓我重獲新生，給我第二次生命。”術後，陳小文用文字記錄下感激之情。

　　急性胰腺炎

　　可沒過多久，陳小文又再次面臨生死時刻。

　　肺移植術後1個半月，陳小文開始頻繁出現腹瀉和發熱，一天夜間，因消化道出血，她陷入了短暫昏厥，被送入急診室急救，影像學檢查顯示，陳小文急性胰腺炎暴發。

　　“我的胰腺炎應該是有病史的，之前在放療、化療期間，我就有過突發劇烈腹痛的經歷，但每一次經短暫休息，症狀都自愈了，也就沒有引起我的重視，從未專門去檢查過。現在回想起來，其實它一直是個隱患。”陳小文回憶道。

　　腹腔感染、十二指腸潰爛、發燒、消化道出血、血壓大跌，浙大二院肝膽胰外科李江濤教授推測，小文的胰腺炎可能是此前長期化療、放療毒副作用誘發的併發症，“我們檢查發現，她的胰腺靠近胰頭的部位出現了壞死。”

　　李江濤告訴“醫學界”，正常情況下，人的胰腺管相當於一個單向閥門，胰液通過胰管進入十二指腸。“但她的原通道出現壞死、閉塞，同時在壞死組織中，又形成了一條不具備‘閥門功能’的新通道，食物等可以通過這條通道，從十二指腸返流到胰管，導致胰液的無菌狀態被破壞，反覆出現感染。”

　　“如果不盡早進行手術，這種病灶就像是體內的一顆‘定時炸彈’，隨時可能‘引爆’。一旦發生大出血，立刻會出現失血性休克，搶救都來不及。”李江濤説。但要實施手術，最大的難點在於陳小文實在是太瘦了。

　　此時的陳小文只剩不到30公斤，無法進食，加上剛經歷過雙肺移植如此大的手術，身體極度虛弱，“從教科書來説，她的情況屬於手術禁忌。”李江濤告訴“醫學界”，“在我的認知裏，這種雙肺移植後的身體條件下進行胰頭十二指腸切除術，全球都沒有過報告。”

　　“但為了挽救她的生命，沒有其他方式，我們也只能放手一搏。”李江濤説。

　　浙大二院肝膽胰外科專家團隊

　　陳小文再一次被拉進了手術室。開腹後，李江濤發現她的胰頭潰爛，一直爛到十二指腸，還出現胰管爛穿十二指腸形成內瘻，炎症、潰爛、水腫，手術視野一團模糊，同時周邊大血管多，稍有不慎就可能導致大出血。李江濤和團隊不敢有一絲分神，一點點分離，完整切除病變組織，並重新進行胰腸、膽腸和胃腸的吻合，相當於完成了一次消化道重建。

　　陳小文又一次戰勝了病魔。術後第二天，她就可以下地行走，“各項指標的恢復都比預期的要好，預計在一週內可以迴歸正常，吻合口的癒合也相當順利。”李江濤告訴“醫學界”。

　　今年2月28日，陳小文從浙大二院濱江院區肺移植科出院，她拉着母親與朝夕相處5個多月的醫護人員合影，又寫了一封感謝信表達了感恩之情。

　　陳小文寫道：我本羸弱的軀體，被你們重新拆洗縫補，用愛鍍上金衣，從此堅如鎧甲。

　　遺憾與未來

　　陳小文暫時還不能離開杭州。

　　她和母親計劃在杭州住上一年，定期前往浙大二院複查評估。“順利完成手術只是成功的一半。”陳靜瑜團隊告訴“醫學界”，對於肺移植患者來説，能否安全度過術後的前半年至關重要。

　　“這段時間排異和感染的風險都比較高。比如術後1個月內要進行強效的抗排異治療，但這意味着患者相對容易被感染，需要精心護理和保護。而一旦發生感染，又涉及到不同的抗感染治療選擇，此時就要依靠多學科團隊，綜合患者身體狀況，針對性地制定不同方案。”陳靜瑜團隊表示。

　　也正是因為不斷完善的多學科相互支撐，疾病全程管理體系建設，浙大二院危重病患的救治成功率逐年提升。肺移植領域，2023年浙大二院肺移植科累計完成肺移植165例，較2022年增加13.8%，圍術期內存活率91.5%，達到國際先進水平。

　　小文也在日漸康復。她也逐漸接受了一個事實：可能這輩子都當不成醫生了。“在這幾年治療的過程中，我看到了中國醫生每日的工作強度，也意識到自己的身體無論恢復得多好，可能都無法勝任醫生這麼一個高強度的職業。雖然我非常熱愛，也只能放棄。”陳小文説。

　　但陳小文覺得，自己依然可以幫到很多人。

　　“造血幹細胞移植後的病人前期非常脆弱，稍不留意，就有可能誘發感染和排異，有時候是致命的。我希望更多人能關注到這一羣體，尤其是患兒，給予他們足夠的關愛。”

　　無論是做醫學科普，還是加入各類醫學愛心公益組織，做不成醫生的陳小文，還有很多想做的事情。

　　注：為保護隱私，陳小文為化名