36歲“造口人”的樂觀人生_風聞

　　如果不是親身經歷，自己無法想象癌症患者的生活會如此艱難，這也是他始終想要幫助更多病友的原因。

　　**撰文 |**黃思宇

　　何偉每天早上7:00醒來，晚上11:00上牀，保證8小時的充足睡眠。對於一個36歲的年輕人來説，如此健康規律的作息略顯另類。他坦言，這樣做是因為不希望自己由於同一種病，第四次被送上手術枱。

　　但在個別夜晚，規律的作息會被突如其來的手機振動打破。有人在微信羣裏@他：突發劇烈腹痛，懷疑是腸梗阻，需要立即送醫。等救護車時間太長，他趕緊聯繫車輛，將對方送到最近的醫院急診室，經過及時處置，對方轉危為安。

　　腸梗阻是腸癌術後的併發症之一，這個羣裏都是腸癌患者或他們的家屬。何偉也是一名直腸癌患者，這樣的羣他一共有3個，最多時3個羣裏共有近2000人。何偉將他們統一稱為“戰友”，腸癌是他們共同的敵人。羣友們通常叫他“何哥”，對他們來説，何偉的確就像一位盡職盡責的大哥。從造口護理建議，到如何緩解放化療副作用，再到通過他向中山六院的專家諮詢和掛號，至今已有上萬人接受過何偉的幫助。

　　36****歲，成為“造口人”

　　第一次見到何偉的人都會被他臉上陽光的笑容感染。這份笑容也出現在他與羅雙靈醫生的一張合影中。那時候他躺在中山六院結腸外科二區的病牀上，與羅雙靈醫生一起伸出雙手，向鏡頭比出“6”的手勢。

　　何偉和主管醫生羅雙靈。本文圖片均由中山六院提供

　　羅雙靈是何偉的主管醫生，參與了何偉的全部三次手術。他説，何偉的治療經歷充滿波折，經歷過兩次保肛手術後復發，第三次手術只能切除肛門，成為“造口人”。

　　所謂“造口人”，指的是結直腸癌患者因為腫瘤位置過低、多次復發等原因，不得不將腫瘤連同肛門一起切除。醫生會為沒了肛門的患者在腹部做一個造口，患者的糞便通過這個造口排入造口袋中。成為“造口人”後，餘生都要隨身掛着一個造口袋。

　　在中山六院，直腸癌手術保肛成功率達99%，何偉是最“不幸”的那1%。但羅雙靈説，何偉是他接觸過最積極樂觀的患者之一。

　　2021年11月，何偉開始出現便秘。12月，他到廣州一家三甲醫院檢查，醫生懷疑是痔瘡，並給他安排了切除手術，術中卻發現直腸長有疑似癌症的腫物。醫生取了活檢，2022年1月5號，活檢報告出來了，是直腸腺癌。

　　何偉被這個診斷擊潰了，他感到很不理解，為什麼自己這麼年輕就得了惡性腫瘤？他抽掉半包煙後，給家人打了電話，決定到以治療消化道腫瘤見長的中山六院手術。

　　然而，中山六院給他們帶來了一個更加難以接受的消息：腫瘤距離肛門只有5毫米，可能是全國最低位的直腸癌之一，保肛難度很大，而且腫瘤和周圍的前列腺、肛提肌等組織發生粘連，已經出現淋巴結轉移。

　　“當時何偉的腫瘤已屬於第3期，即局部進展期，指南推薦的標準治療方案是先進行化療和放療，再連同肛門一起切除，從而減少復發的可能性。但接受這種方案也意味着，手術後要成為‘造口人’，且排尿和生殖功能可能因為放療受到損害。”羅雙靈説。

　　何偉當時只有34歲，他向醫生表達了強烈的保肛意願。單從腫瘤治療的角度考慮，這並不是最佳選擇，很有可能導致腫瘤復發。但考慮到何偉非常年輕，保肛意願強烈，經過詳細討論以及與何偉多次溝通，醫生們最終還是決定不進行放療，為何偉制定了效果較強的化療方案，並在完成化療後為何偉進行了保肛手術。

　　但術後僅半年左右，何偉的複查結果顯示，腫瘤復發了。這次雖然醫生一再建議切除肛門，減少復發風險，但何偉還是拒絕了，僅僅同意在化療的基礎上增加放療。

　　過去一年時間裏，化療和手術住院已經擾亂了何偉的生活，每一次化療後的噁心、嘔吐等不良反應也在折磨着他的身體。他不想承受了這麼多後，還是成為“造口人”。

　　第二次手術後的病理結果顯示，腫瘤切除得很乾淨，術後何偉又繼續進行了大約半年的治療。

　　然而，今年1月，何偉到中山六院複查，發現腫瘤又復發了。醫生建議做基因檢測，檢測結果提示有基因突變，意味着後續復發的概率仍然很高。在保命和保肛之間，何偉終於決定，不保肛了。

　　今年1月12日，何偉在中山六院接受了第三次直腸癌手術。在36歲這年，他成了一名“造口人”。

　　在化療病房建起的微信羣

　　長達兩年多的治療，何偉已經接受了31次化療、25次放療，久病成醫，對於治療過程中會出現的各種問題和不適，他已經可以從容應對，但他依然記得自己第一次化療後，面對藥物副反應時的無助。

　　“第一次化療時，醫生和護士就提醒過我可能出現的副作用，包括噁心、嘔吐等等。等回家以後我才發現，副作用比我想的要劇烈得多。當時你也沒辦法直接聯繫到醫生，只能自己在網上查資料，找方法自救。”何偉説，親身體驗過化療的副反應，讓他之後對其他病友的痛苦更加感同身受。

　　第二次到日間病房化療，旁邊恰好坐着兩位病友，何偉與他們攀談得知，他們都是相同的疾病，一個3人的微信羣就建了起來，以後每次來化療，就會有新病友加入羣裏，病友又拉其它病友進羣，這個病友羣迅速壯大起來。

　　他們在羣裏分享治療經歷和感受，也分享緩解化療副作用的方法。作為羣主兼資深病友，何偉自覺地承擔起為大家答疑解惑的重任，他把直腸癌患者治療過程中會遇到的各種問題進行分類整理後分享到羣裏，也會隨時回答羣友的問題。

　　隨着越來越多的病友及其家屬加入，從1個羣已經擴大到了3個羣。羣友提出的問題也越來越多樣——有的患者身體條件差，放化療後副反應強烈，吃了藥還是嘔吐怎麼辦？有些患者原本肝功能就不好，化療後肝損傷怎麼辦？化療後骨髓抑制，某些血液指標受影響，可能無法繼續化療怎麼辦？

　　對於解答羣友的問題，何偉也越來越感到吃力，他也開始擔心由於自己不夠專業，會耽誤羣友的治療。他抱着試探的態度問羅雙靈醫生，是否願意進羣為大家答疑解惑？羅雙靈欣然同意。

　　“像何偉這麼年輕就因為腸癌切除肛門的患者非常少，一開始對他的打擊也非常大，但他還是能夠自己積極調整心態，後續又幫助了很多的病友，讓我們非常感動。”羅雙靈説，認識何偉的醫護都被他樂觀、善良的品質所打動，他們都願意盡力提供幫助。

　　學到了，就去幫助更多人

　　羅雙靈醫生等專業醫護人員的加入，讓這些羣越來越變成一個規範的病友組織。

　　遇到自己不瞭解、專業性較強的問題，何偉就直接在羣裏@羅雙靈醫生。雖然臨牀工作十分繁忙 ，羅雙靈仍會抽空查看3個微信羣，對羣內的問題做出專業解答。他還動員了科室裏的其他醫生來幫忙，羣裏的患者有特殊情況需要加號，他也會積極響應，幫對方聯繫醫生。

　　但何偉並沒有因此閒下來，他開始通過各種渠道蒐集腸癌的研究論文、診療指南等。何偉沒有學過醫學，但漫長的治療使他對許多與腸癌有關的專業名詞都不再陌生。為了將知識點更加清晰直觀地呈現給羣友，他仔細研讀每一份資料，將其中的要點歸納總結成文檔分享。一開始，他只能閲讀相對簡單的資料，整理出幾百字的文檔。漸漸地，隨着知識不斷積累，他能讀懂的資料也越來越深入、前沿，能夠針對一個問題整理出數千字的文檔。

　　何偉在羣裏分享自己整理的資料

　　這對中山六院結直腸外科的醫生也是一種幫助。“腫瘤領域的信息更新很快，有時候為了向患者解釋新的療法，需要提到最新論文和指南。如果患者提前瞭解了一些專業內容，講解就會更加順暢，對新療法也更容易接受。”羅雙靈説。

　　何偉在中山六院前後進行了兩年多的治療，已經是醫院的常客，和許多醫護人員都很熟，也對中山六院的醫療團隊充滿信任。他常常替外地病友跑腿，到醫院替病友進行相關問題的諮詢，讓病友免得專門跑一趟。對於一些為選擇在哪裏治療而猶豫不決的病友，他也會力薦來中山六院。

　　過去兩年多，在何偉的積極推薦下，有400多位腸癌患者選擇到中山六院治療。何偉坦言，他也考慮過給他人介紹醫院和醫生的風險，但直到現在，他介紹到中山六院的病友還沒有一個人向他表示過不滿意。

　　“康亮副院長和我説過一句話，‘學到了就去幫助更多人’，我一直把這句話當作我的座右銘。”何偉説。

　　在與“醫學界”的對話中，何偉提到最多的一個詞是“大愛”。他説，康亮副院長有大愛，羅雙靈醫生有大愛，在患者羣裏分享交流的羣友有大愛。而對於自己兩年多來一如既往地為病友解惑，到中山六院幫病友諮詢、加號，他輕描淡寫地説，這樣做只是為了讓生活更充實，也是鼓勵自己走出家門，多接觸外面的世界，從而有更加開闊、樂觀的心態戰勝疾病。

　　回顧過去兩年多的抗癌經歷，何偉説，如果不是親身經歷，自己無法想象癌症患者的生活會如此艱難，這也是他始終想要幫助更多病友的原因。隨着身體的康復，他也將回歸正常的工作生活，即便到那時，他表示還會繼續管理3個微信羣，儘自己所能幫助更多人。