中國有200萬“孤”勇者家庭_風聞
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作者 | 王百萬
來源 | 最人物
“有時候，真的希望孩子能走在我前面。”一個男人的這番話，令韓龍有種渾身觸電的痛感。他們同命相憐，都是孤獨症孩子的父親。
四年前的一天，韓龍兩口子把兒子圖圖帶到了醫院。“孤獨症”三個字，就像三根刺狠狠扎進了他們的心裏。
孤獨症病理不清，這是一場無法歸因的苦難。孤獨症無法治癒，這是一場終點不明的苦行。怎麼幹預治療？到哪裏上學？以後怎麼在社會上生存？每天睜開眼，為孩子操心的事一件件撲面襲來。兩代大人疲於奔命，不再有自己的生活。
全國有200多萬個孤獨症兒童，牽連着200多萬個家庭。在這場苦行中，痛苦和絕望纏繞，把大人們的心力、體力、財力一點點耗盡。有人崩潰、有人麻木、有人選擇放棄，不少家庭因此而破碎。
也有人接納命運，決定與苦難共舞，韓龍就是其中的一員。他想做點什麼，為了自己，為了家人，也為了200多萬個同命的家庭。一年之內，他先後推開了兩扇門，陽光照了進來。
韓龍和妻子欣欣的工作都很忙，累了一整天回到家，他們想跟三歲的兒子親暱。但他眼神躲閃，也沒什麼表情，總是如此。兒子長了一雙有福氣的大耳朵，像極了國產動畫形象“大耳朵圖圖”，他們就給孩子取了個小名叫“圖圖”。
那是四年前的事，兩人初為父母，第一次養娃。孩子一天天長大，能走能跑，喜歡托馬斯小火車；雖然發音含糊，但比其他孩子更早開口説話。“也許情感上發育遲緩了點？”對於圖圖不太親近他們，欣欣當時這樣理解，沒多想。
姥姥日常照顧圖圖，她最先覺得不對勁。小區裏同樣大的孩子，今天學會了跳繩，明天學會了打鼓，只有圖圖，無論怎麼教，都“油鹽不進”。一次節假日，有個親戚過來，帶圖圖出去玩。她發現，圖圖不聽指令，沒有安全意識，就委婉地暗示兩口子：是不是該帶去醫院檢查一下？
兩口子慌了，打開手機搜，跳出“自閉症”。再看症狀：刻板行為、興趣狹窄、精細運動能力差……很多都對得上。他們趕緊預約掛號，到醫院後填量表，面診。診斷書出來了，上面寫着“ASD傾向”。
圖圖的診斷書。
那一刻，彷彿整個世界坍塌了。“為什麼是我？為什麼是我的孩子？”他們不停地追問。欣欣難以接受，用自我麻痹的方式對抗這個沉重的打擊。她拒絕交流，拒絕看一切跟孤獨症相關的信息。很多次，家裏沒人的時候，她情緒崩潰，一個人哭得歇斯底里。
韓龍同樣墜入了絕望的邊緣。他説，如果是其他身體疾病，至少知道怎麼治療，花幾十萬幾百萬，治療效果總歸有個大概。可是孤獨症不一樣，它找不到病因，要終身干預，看不到希望，幾乎是條不歸路。
ASD，全稱“孤獨症譜系障礙”，也就是我們平時聽到的自閉症，更準確的名稱是“孤獨症”。這是一種先天性神經系統發育障礙，相關腦部變化在胎兒時期就已經發生。有這種障礙的孩子，通常會在3歲之前就出現明顯的行為異常。根據DSM-5診斷標準，他們有兩個主要的表現特點，一是“社交溝通障礙”，二是“重複、侷限的行為及興趣愛好”。
不同孩子有顯著差異，這也是為什麼圖圖最初“誤導”了大人。他並不內向孤僻，相反，他很早就學會了説話，並且喜歡説話。他會不停地問問題，甚至明知故問，似乎很享受這個過程。
後來他們才意識到，這些交流是有問題的。圖圖大部分的語言，要麼表達餓了渴了這些基本需求，要麼更像在自言自語。有來有回有感情的高質量交流，很少很少。
影視劇愛把孤獨症人羣塑造成“孤獨的天才”，渲染他們具備某種異於常人的天賦，這是巨大的誤解。實際上，他們中絕大多數都是普通人，大約一半還伴有不同程度的智力障礙，需要付出艱苦的努力才能正常生活。
2020年《神經科學通報》發表的一項研究顯示，我國兒童中ASD流行率約為0.7%，保守估計孤獨症兒童總數超過200萬。孤獨症兒童總是沉浸在自己的世界裏，和其他人隔着距離，因此被稱為“星星的孩子”，簡稱“星寶”。200多萬個星寶的背後，是200多萬個星寶家庭，他們有着同樣的追問：“為什麼是我？為什麼是我的孩子？”
滿世界地打聽治療、康復機構，全天候的陪伴，一紙診斷書改變了全家人的生活。老人始終無法接受現實，韓龍和欣欣一邊強撐着，一邊艱難而緩慢地接受現實。韓龍率先振作了起來：“再多一點負能量，這個家就要被壓垮了。”
6歲之前是孤獨症的黃金干預期，圖圖當時3歲多，耽誤不得。姥姥期盼着出現奇蹟，韓龍和欣欣學習相關知識後，理性地調低了預期：希望能通過干預，幫助圖圖融入社會生活。
公立醫院大多隻作診斷，孤獨症兒童確診後，通常得到商業康復機構接受干預。如果孩子狀況不錯，還可以設法送到融合幼兒園。這類幼兒園一般由園方和特殊教育機構合作，裏面既有健全兒童，也有各類障礙兒童，創造一個平等、尊重、互助的融合教育環境。
韓龍和欣欣一邊蒐集信息、學習知識，一邊為圖圖尋找合適的去處。姥姥全然投入，每天接送、照護。從康復機構到融合幼兒園，輾轉北京、天津、青島，一家人一次次地搬家，只為給圖圖找到最理想的歸宿。這個過程遠比之前設想的複雜、艱辛。
挑選康復機構，要考察老師的辦學資質、教育理念、訓練方式等等。韓龍發現，機構老師流動性很大，有的才過兩三個月就換人。孤獨症孩子重新適應一個陌生老師，談何容易？
有家融合幼兒園，環境、師資都很好，但欣欣很快發現，園方在普教和特教的融合支持上有點割裂。好幾次家長開放日活動，老師都不希望她到校參加。“可能不想讓別的家長知道，園裏還有孤獨症孩子。”欣欣推測。
欣欣最終找到了一家特別的幼兒園，園長的孩子也是孤獨症兒童，所有老師都有特教資質，包容和支持的環境很不錯。但問題是，報名入讀的孩子逐年減少，融合教育資源投入高昂，這讓幼兒園舉步維艱。
更沉重的話題是“錢”，星寶家庭通常要把全家一半的收入花在孩子身上。開支主要包括學費、干預費，以及針對弱項的課外補習費。圖圖在上的補習課包括：社交、精細運動、注意力訓練、感統訓練等。對於絕大多數星寶家庭來説，經濟壓力無法承受。
除了錢，還需要陪伴。主流觀點認為，每天8小時、每週40小時，堅持長期高強度訓練，干預效果更佳。因此，在機構干預之外，家長們需要親身投入。他們爭分奪秒，拼命抓緊6歲前黃金期的每一天，即便孩子在玩耍休息的時候，也總想着能教他點什麼。
韓龍在陪圖圖讀繪本。親子陪伴和繪本閲讀對孩子的康復有幫助。
欣欣面臨兩難的選擇。為了孩子，她可能需要辭職，但這樣一來家裏就少了一大塊收入，無法繼續給圖圖購買資源，很多機構服務都得放棄。權衡再三，她決定繼續上班，姥姥接過了更重的擔子。
圖圖曾在姥姥的陪伴下遠赴青島，入讀當地一家專業的孤獨症康復學校。這所康復學校全國知名，吸引了各地的星寶家庭。每月基礎學費七八千元，要求一位家長全天陪讀。大部分家庭都不得不安排媽媽辭職，在附近租房帶孩子，爸爸工作賺錢負責“月供”。支出是固定的，收效卻因人而異。漂泊異鄉，經濟和精神壓力巨大，很多家長難以承受，無奈帶着孩子中途退學。
孩子長到6歲以後，家長們其實也不可能就此停止干預，這將貫穿他們的一生。韓龍和欣欣白天上班，下班後陪伴圖圖，孩子睡着了以後，還要抽空看專業書，學習康復知識。“久病成醫”，他們成了這個領域的半個專家。
圖圖今年7歲多，確診4年了，姥姥始終沒能接受這個事實。女兒女婿一遍遍地勸慰她：“圖圖智力測試得分只有70，以後能正常生活就好。我們圖圖沒法像大多數人一樣，走讀書-上大學-工作-結婚-生子的路線，他會走出自己完全不一樣的人生軌跡。”但姥姥還是相信：孩子總有一天會變好的，會變成大家認知中的正常孩子。
姥姥每天接送圖圖，每天都在受挫。長期的負反饋，讓她的焦慮情緒越來越嚴重。欣欣看着着急，想給媽媽找個心理醫生，或者乾脆咬咬牙自己辭職，讓媽媽從“一線”退下來，但經濟壓力又不允許。
韓龍是阿里巴巴的工程師，欣欣在一家地產公司工作，兩人收入都還可以，家裏老人還能出大力、幫大忙。他們家尚且焦慮，更多星寶家庭的處境可想而知。韓龍和欣欣加入了星寶家庭社羣，看到了太多在重壓之下艱難前行的家庭。
以孩子確診為拐點，星寶家庭的命運斷裂成截然不同的兩段。有的家庭難以負擔費用，父輩祖輩兩代人打工賺錢，6個錢包撐起一個孩子。很多夫妻因此感情破裂離婚，女方獨自帶着孩子苦熬。
星寶家庭不敢想太遠的事情。有個星寶爸爸對韓龍説：“有時候，真的希望孩子能走在我前面。”韓龍聽後，有種渾身觸電的痛感。作為其中的一份子，他想為大家做點什麼，“也是為自己的孩子積德”。
星寶家長們每天都在付出，得到外部的理解和支持不多，久而久之，能量逐漸耗盡，陷入精神危機。韓龍覺得，如果能把大家聚到一起，互相激發、互相賦能，幫大家疏通情緒鬱結，應該是件有價值的事情。
作為阿里員工，韓龍首先想到尋求阿里公益基金會的支持。他在公司內網搜到負責人的名片，直接打電話過去。負責人很快就被他的想法打動了，支持他辦線下活動。就這樣，韓龍發起了“星星加油站”公益幸福團，引入專業志願者，專為星寶家庭加油打氣。
越來越多的星寶家庭和志願者參與了進來。家長們互相傾訴、彼此鼓勵。在這個社羣裏，健全兒童和孤獨症兒童結伴看展、做遊戲，在接納與尊重的氛圍裏，韓龍看到了他理想中的未來圖景：“如果圖圖未來能生活在這樣的關愛環境裏，我們也就放心了。”
目前，這個“幸福團”已經在上海和杭州成立了分團，總共辦了40多場活動，覆蓋超過500個星寶家庭。去年3月，韓龍站上了阿里公益晚會的舞台，向同事們講述星寶家庭的困境、自己這些年的經歷，以及“幸福團”正在做的事。
韓龍PPT的第一頁，是一張自己牽着圖圖走路的照片，那時候圖圖才3歲，走路跌跌撞撞。PPT的最後一頁，是圖圖獨自行走的背影，他長到了7歲，個子高了不少。韓龍説，這首尾兩張照片是一組隱喻：星寶小時候，大人帶他們往前走，但總有一天，他們要獨立面對這個世界。希望到那個時候，孩子有足夠的能力，社會也有足夠包容的環境。
韓龍牽着圖圖的背影。那一年，圖圖3歲。
韓龍的講述，讓會場陷入了沉寂。觀眾席上，不少同事已經抑制不住淚水，有的甚至泣不成聲。
韓龍的那次登台分享，讓星寶話題在阿里內部“出了圈”。“他們太苦太難了，聽得我當場就淚奔了。”當時在場的95後姑娘放放回憶。在這家超大型互聯網公司內部，一些人開始思考：我們能為星寶家庭做點什麼？
AI成了最多人想到的解法。去年，AI成為行業新趨勢，大語言模型、多模態……實驗室裏的技術加速轉化為上手可用的產品。有人找到韓龍，討論如何把新技術利用起來。大家一致認為，AI和兒童繪本的結合，是一個很有價值的突破口。
繪本是兒童讀物的重要品類，很多孩子對這個世界的認識和理解，都是從讀繪本開始的。李晨亮是阿里巴巴通義實驗室的算法工程師，也是一個2歲小男孩的爸爸，他對此深有感觸。
李晨亮挑選繪本很用心，經常買回家陪兒子一起讀。有一天，他聽兒子在背《詠鵝》，就給他買了本可以點讀的《唐詩三百首》。三個月後，兒子會背將近50首，讓他喜出望外。近段時間，李晨亮發現兒子會動手打人，就買了本《手不是用來打人的》。兒子看得津津有味，行為也明顯有了變化。
對繪本有切身的體感，又想為星寶家庭做點事，所以當韓龍和幾個熱心同事找到李晨亮時，他毫不猶豫就答應加入，擔任這個公益項目的技術主力。他很快意識到，星寶比健全孩子更需要繪本，而且，他們需要不一樣的繪本。
韓龍耐心地給項目組介紹孤獨症兒童有何不同，提了許多具體需求。比如，普通孩子通常喜歡豐富的色彩，但對星寶而言，這可能意味着混亂無序。一些繪本圖文並茂，有弦外之音、言外之意和俏皮話，星寶卻不喜歡這樣。彎彎繞繞會讓他們一頭霧水，他們也不會覺得俏皮話多有趣。簡潔的畫面，和直白的文本——這是他們需要的。
“個性化要求太高了。有的星寶不能看到芒果，有的星寶不能看到波點。星寶家長很難找到特別適配自己孩子的繪本。”項目組成員張好介紹。
這同時也是特教老師的痛點。陶燾是“海豚樂樂”兒童發展中心的一名孤獨症兒童康復干預師，有豐富的干預經驗。陶燾介紹，很多星寶會優先接受“視覺提示”，用圖片、繪本來輔助理解，是一種非常有效的干預方式。
在“海豚樂樂”機構的各個生活場景裏，如衞生間、洗手枱、門口，都貼着具有“視覺提示”功能的圖片。對於缺乏情景想象能力的星寶來説，這些圖片就像使用説明書，幫助他們理解和掌握各個場景中必備的生活技能。
模擬不同場景的繪本，是陶燾每天頻繁使用的教學工具。但由於星寶之間存在顯著的個體差異，多數時間他都無法直接找到合適的繪本，只好花大量時間“手作”。如何高效地實現定製化，是陶燾也在鑽研的問題。在得知韓龍、李晨亮們發起的項目後，“海豚樂樂”積極加入其中。
大家從不同的視角，把林林總總的痛點列出來，和AI的能力一比對，方向變得清晰：為星寶家庭、特教老師研發一款可定製、個性化的AI繪本工具。大家積極“搖人”，組建了一個近20人的志願者團隊，在線協同啓動開發。
浙江工業大學王永固教授加入了進來，他投身特殊教育信息化事業多年，擔任專家顧問。阿里旗下AI模型開源社區“魔搭”的開發者呂昭波加入了進來，他是一個活躍的AI應用開發工程師，擔任產品經理。
呂昭波有兩個兒子，孩子睡覺前愛聽他講故事，但他自認為不會講故事，“不知道怎麼開頭，也不知道怎麼收尾”。這時候，他“工科直男”的優勢顯出來了，他乾脆開發了一款兒童故事AI產品。產品很討孩子喜歡，通過它，孩子可以跟動畫片裏的角色進行語音互動。
這款產品讓呂昭波與AI繪本工具開發團隊結下了緣分。當魔搭社區的運營負責人周潔琪順藤摸瓜向他求助時，他很爽快地答應了。他深入瞭解孤獨症家庭的狀況後，深受觸動。“大家同樣為人父母，心是相通的。我很想盡自己的能力幫把手。”他説。
志願者們分處全國各地，分文不取，白天做本職工作，下班後切換頻道，參與研發AI繪本工具。人在上海的呂昭波把麥當勞開闢為“第二戰場”，下班後就過去“加班”。每週二、週四的晚上，他會組織大家在線開一個多小時的會，討論需要解決的問題和項目進展。
產品開發的過程，同時也是對星寶和星寶家庭增進理解的過程。呂昭波舉例説：“有些孤獨症小朋友看到橋會難受。因為他想的是，那麼多人在這座橋上走，橋會不會很累？如果橋面上有一點裂痕，橋會不會很痛？”
大家給產品取了個好聽的名字：“追星星的AI”。“星星”代表星寶羣體，AI要主動去追星寶，而不是讓星寶去追AI。“人有温度，AI才有温度。這是我們對這款產品的思考。”項目組成員張好介紹。
經過2個月時間的開發，“追星星的AI”終於做成了。在特殊教育專家的指導下，產品技術團隊以阿里巴巴“通義”系列大模型為底座，基於專業實踐和學術驗證的原則，對模型進行了針對性的微調優化。通義APP為“追星星的AI”開設了專門的頻道，打開頁面，只需輸入一句指令，就能生成一個繪本故事。
“追星星的AI”的產品頁面。
比如輸入指令“用一個小故事告訴小朋友在公共場合要保持安靜”，然後設置篇幅和主角性別，以及避免出現的內容。AI很快就自動生成了一篇圖文並茂的繪本故事，並能自動朗讀。目前，“追星星的AI”可以生成常識認知、社交禮儀、心智解讀、趣味故事4類內容，並可設置3個層級的認知水平。
在這2個月的時間裏，驚喜不斷。首先是韓龍一家，他們兒子的小名取自國產漫畫《大耳朵圖圖》。在志願者的撮合下，大耳朵圖圖的“家長”上海美術電影製片廠帶着“圖圖”參與了進來。
上海美術電影製片廠有限公司黨委副書記、副總經理彭勇介紹，為了增加趣味性，該廠授權“追星星的AI”使用其旗下經典動畫形象，星寶家長可以使用以他們為主角的模板，給孩子講故事。
產品6月15日上線後，也立刻獲得了蘋果應用市場精選欄目推薦。“用AI關照更多弱勢羣體，這個行業共識正在形成。我相信未來會有更多的科技公司和各行各業的專業人士參與進來。”呂昭波説。
2024世界人工智能大會上，參會者在阿里巴巴展台體驗“追星星的AI”。
在“追星星的AI”面世之前，欣欣就試過使用AI大模型工具給圖圖生成故事。但這些工具都以健全孩子為目標用户，生成的內容並不符合圖圖接收信息的習慣。現在，她多了一個適配圖圖的陪伴工具。“如果因為這個AI工具，星爸星媽們每天能騰出半個小時的時間透口氣，也是極有價值的。”韓龍這樣認為。
韓龍説，最終目標還是要促成星寶羣體更好地融入社會。社會的寬容和接納是大前提，基於這個大前提，在干預、陪伴、監護等方面，AI技術未來或許可以發揮更大的價值。
在“追星星的AI”公益短片的跟帖區，有位江蘇的網友留言：“科技的力量！我們總是要求星寶融入普通環境，強行讓他們遵守所謂的‘規則’。事實上，‘進入他們的世界’才是對他們的愛和尊重。”