他叫庫爾班江·阿布都西庫爾，一位兒科醫生，享年47歲_風聞

　　“庫醫生救活了無數孩子，挽救了無數個家庭，他是我見過最有醫德的醫生”。

　　**撰文 |**燕小六

　　在某醫患溝通平台，復旦大學附屬兒科醫院感染傳染肝病科的庫爾班江·阿布都西庫爾醫生常在深夜回答關於兒童疑難罕見肝病的求助和諮詢。

　　這兩天，該平台又新增數十條關於庫醫生的好評，但庫爾班江醫生再也讀不到了。

　　根據醫院消息：2024年9月1日，善良、正直、敬業的庫爾班江·阿布都西庫爾醫生，在家中突發疾病離世，終年47歲。

　　“消息來得是如此的突然，學生在問，病人在問，朋友也在問。大家的第一反應都是，這是不是真的？這不應該是真的！我的第一反應，也是如此。”復旦大學上海醫學院特聘教授陳力在追思庫爾班江醫生的文章中寫道，他在文中透露，庫爾班江醫生是因突發心臟病離世。

　　庫爾班江·阿布都西庫爾醫生。圖源/“復旦兒科肝病”微信公眾號

　　“庫老師常調侃自己講的是‘新疆味’的普通話和英語。從他的履歷中可以看出，他既天賦異稟，又刻苦努力，是當之無愧的青年傑出代表。”上海疑難肝病聯盟秘書肖瀟撰文，坦言自己折服於庫醫生的聰慧與勤奮。

　　庫爾班江從小立志學醫。高考填志願時，他只報了和醫學相關的三所大學，最終以第一志願被上海醫科大學（現復旦大學上海醫學院）錄取。

　　回憶那段求學經歷，他笑稱心中是無盡的喜悦，也感受到與沿海地區學生的顯著差距。“我出生在新疆一個非常普通的家庭……整個初高中都是名列前茅的尖子生，但在大學這一切都化作零。”

　　儘管入學前兩年他在學習上有些吃力，但他相信，只要辛苦一點、努力一點，完全可以跟上，甚至是超越。

　　本科畢業後，庫爾班江回新疆工作了幾年。隨後，他參加一個兒科培訓項目、到英國大奧蒙德街兒童醫院胃腸肝病科學習訪問6個月，接着苦讀美國約翰斯·霍普金斯大學公共衞生學院碩士學位，考到遺傳諮詢師證書。

　　圖源/復旦大學校友會

　　2015年，庫爾班江拿到復旦大學上海醫學院兒科學博士學位，導師是王建設教授。王教授帶領的復旦兒科醫院感染傳染肝病科是國內最大的兒童肝病診治和研究中心，也是國內不明原因兒童膽汁淤積、複雜肝病的重要“轉診點”。

　　庫爾班江的主攻方向是兒童疑難罕見肝病，尤其是糖基化障礙、阿拉傑裏綜合徵（ALGS）等。這倆都是遺傳性疾病，累及全身多系統和器官、死亡率高。

　　和庫爾班江醫生一起合作研究先天性糖基化障礙（CDG），給陳力留下的都是愉快的記憶：找到多種CDG病例，展開臨牀、基礎雙向合作，成功報導亞洲前6例特定型CDG病例、中國前3例特定型病例，聯合發表第一篇中文綜述……

　　“在2019年的CCLD會議上，庫醫生將複雜的糖基化障礙病例講得深入淺出、層層剖析，專業能力和洞察力令人歎服。”肖瀟寫道。CCLD全名上海疑難肝病俱樂部，是一個展示、分析、討論複雜肝病案例的醫生組織。庫爾班江是俱樂部的元老和常駐嘉賓。

　　“最讓我難忘的是他醫術精湛。”庫醫生的同事、消化科副主任醫師黃志恆撰文稱，自己多年前碰到一個造血幹細胞移植後腹瀉患兒，一直治療不順。庫爾班江和其閒聊兩句，提出一種假設：嘗試一下消膽胺，利用該藥有引起便秘的副作用。

　　“過幾天，那腹瀉孩子果然好了！真是有幾把刷子。”黃志恆感嘆。

　　“是眾多患兒和家長心目中最信賴的醫生。”肖瀟説，庫醫生一直用心為罕見肝病患兒做科普，每一位前來就診的患兒家屬都能通過他錄製的科普小視頻，學習知識、提高診治效率。

　　一些不便到上海就醫的家長也能通過網絡找到庫醫生。迄今，庫爾班江在某醫患溝通平台服務7000餘人次，保持着零差評紀錄。“建議很有幫助”“有經驗很專業”“態度好很親切”“非常有耐心”是最常出現的褒獎。

　　庫醫生還積極參與公益活動，編寫《阿拉傑裏綜合徵相關肝病診治共識》等，在多個場合呼籲社會各界關注罕見病羣體的需求。“他的努力使得更多患者得以及時診斷和治療，顯著改善了他們的生活質量。”公益組織“阿拉傑裏天使寶貝關愛之家”深表感謝。

　　艾力是蔻德罕見病中心的工作人員，也是新疆人，在他印象中，庫爾班江是一位好大哥。“他第一次與我見面時，特地讓嫂子做了新疆的特色菜肉饢帶給我，他跟我説，我一定很想念家裏的味道。”

　　庫爾班江聊過自己做公益的初心。“我因為被一些慈善組織資助去英國進修兒童肝病。我得到了那麼多幫助，應該回饋社會……”

　　庫爾班江醫生在蔻德罕見病中心10週年活動上做分享/圖片由蔻德罕見病中心提供

　　2023年，庫爾班江醫生應邀參加蔻德罕見病中心10週年活動，他特意問主辦方可以帶女兒去嗎？“我希望她多參加一些公益活動。”

　　在那次活動上，他的女兒説爸爸把所有的耐心都給了患者。“我希望長大後成為像我爸爸一樣優秀的醫生。”

　　儘管身為上海頂級三甲兒童專科醫院醫生，庫爾班江卻過着清貧的生活。

　　“庫醫生雖然在相關疾病研究與治療上成績斐然，幫助過好多外地求醫的孩子，即使是這樣，這幾年他也過很艱苦。有時候不得不為五斗米折腰。”黃志恆撰文稱。

　　有了解情況的患兒家長也呼籲，“希望醫院能幫助一下他的家庭。”

　　在陳力等人眼裏，庫醫生“是一個性情中人，直來直往，個性使然”。

　　“為人耿直，嫉惡如仇，遇到不合情理的事情，總是不畏世俗，敢講出來……但是好多事情總是難以改變，好幾次他都碰一鼻子灰。”黃志恆勸他別説了，沉默是金。

　　黃志恆對庫爾班江醫生的這個評價，艾力深表認可，“這是一個非常正確的描述。”

　　“現在發現，我錯了，我失去了做人最可貴的東西，‘本心’。”黃志恆寫道。

　　“您的名字很長。但我們永遠不會忘記您是庫爾班江·阿布都西庫爾。”他的學生梓洵寫道。

　　參考資料：

　　1.96級基礎醫學院庫爾班江·阿布都西庫爾：因為熱愛，所以堅持. 復旦大學校友會

　　2.悼念庫爾班江·阿布都西庫爾醫生. 復旦兒科肝病

　　3.天使的翅膀丨庫爾班江醫生，您的笑容是我們最温暖的記憶. 阿拉傑裏天使寶貝關愛之家

　　4.追思庫爾班江醫生. 糖的交響曲

　　5.兒科同事庫博兩三事. 兒科黃哥黃醫生