“冰桶挑戰”十年迴歸背後：互聯網公益正走向長期主義_風聞

涓涓善意細流匯成公益江海。“冰桶挑戰”、WeTalk等諸多公益活動匯聚在一起，也就如同蝴蝶效應，讓公益在互聯網上觸手可及，甚至成為很多網友日常生活的一部分。

作者|劉珊珊

編輯|楊 銘

將幾大袋冰塊放入浴缸，注入冷水，在微博擁有896萬粉絲的汽車大V@陳震 赤膊躺入浴缸中——儘管鍛鍊已成為他十多年的日常習慣，依然冷得直打哆嗦。

十秒後，陳震蹲在冰水中，按慣例@其餘三人接受挑戰，第一位選擇了同樣是汽車大V的詹志斌。兩天後，詹志斌在海拔3700米的布達拉宮廣場上，用滿滿一桶混合冰塊的冰水當頭澆下，接受了挑戰。

不止陳震、詹志斌，在尚未過去的9月，果殼網CEO姬十三、華大集團CEO尹燁、新華三董事長於英濤、人工智能大咖杜蘭、導演陸川、演員韓庚、歌手龔琳娜等上百位各界大咖，均在微博接力參與了同樣的挑戰。

這是風靡一時的“冰桶挑戰”，十年後重新迴歸大眾視野。其目的之一，是通過對“冰桶挑戰”的重啓，喚起更多大眾對漸凍症患者，和其它罕見病患者的關注。

而將“冰桶挑戰”放在今年9月迴歸，意義絕不只是對罕見病患者的關注。

每年9月都是公益黃金時節，今年尤其大不同。一方面是新修訂的《慈善法》在9月5日正式實施，實現對慈善組織的募捐、個人網絡求助的全面規範和監管。另一方面，伴隨公益事業的迅猛發展，行業也出現了諸多雜音，公眾的質疑和公信力的削弱，是行業必然面對的挑戰。

如何讓公益迴歸初心，如何提振公眾對公益的信心和參與度，讓公益成為人人可參與的活動，成為今年互聯網公益的共同奔赴方向。而像“冰桶挑戰”這樣公益活動的十年迴歸，正是對公益理念的初心傳遞。

01

十年後，冰桶挑戰為何再回歸

歷史上，很少有事或人，用如此簡單的善意行動，在全球範圍內獲得如此多的關注和效果。

“冰桶挑戰”發起人是ALS患者，波士頓學院棒球隊隊長皮特·弗雷茨。ALS有一個更被大家熟知的名字——漸凍症，著名物理學家霍金就是漸凍症患者。根據央視新聞2017年報道的數據，中國有超20萬“漸凍人”。

電影《萬物理論》劇照

2014年7月，“冰桶挑戰”在全美風靡，比爾·蓋茨、扎克伯格、桑德伯格、貝索斯、庫克全都積極參與，甚至彼時的美國總統奧巴馬也被點名。

當年8月17日，瓷娃娃中心和新浪微博將“冰桶挑戰”落地中國，雷軍是首位被點名“冰桶挑戰”的中國企業家。此後名人接力效應席捲科技、商業、娛樂、公益各領域。

冰桶挑戰成為無遠弗屆的一項大眾運動，諸多“罕見病”成功走入大眾視野。“大家都是奔着一個目標去，就是讓全世界所有人都能知道有罕見病的存在。”活動推動者，也是後來病痛挑戰基金會發起人的王奕鷗回憶説。王奕鷗本身也是一名罕見病患者，成骨不全症，又叫脆骨病，發病率萬分之一。

從公益角度看，“冰桶挑戰”是“開放、平等、協作、分享”互聯網精神在慈善領域的匯流融合。“漸凍症”等罕見病羣體在全球得到空前關注，藉助社交網絡裂變式傳播魔力，科普知識、愛心得到了快速高效擴散，最終演變為平民慈善。

明顯變化是，罕見病病友的生存環境、輿論環境得到了極大改善。2017年開始，藥監局出台了一系列針對罕見病用藥的特殊審評審批政策，2018年中國第一批罕見病目錄發佈後，很多罕見病患者從病有所醫、醫有所藥，再到藥有所保。

病痛挑戰基金會也自2018年起啓動了“罕見病醫療援助工程”，截至2024年8月底，累計直接援助4000餘人次，讓他們在有藥可醫卻負擔不起的情況下，可以持續用藥。

相對大量罕見病求助家庭來講，這些遠遠不夠——據央視新聞數據，我國現有罕見病患者超2000萬人，每年新增患者超20萬。

他們承受着常人難以想象的痛苦，往往面臨診斷難、治療難、用藥難、費用高等諸多挑戰和負擔。無藥可用外，哪怕有藥也用不起的困境。

患上任何一項罕見病，對病人和家庭都是落在頭上的大山。2019年9月，京東集團前副總裁蔡磊被確診為漸凍症。此後，他將全部資源、精力投入到挽救漸凍人羣體生命的事業中，至今沒有找到明確病因，也沒有治療的特效藥。

所有與病痛抗爭的罕見病患者，依然需要更多關注、幫助，需要被大家看見—這也是十年後冰桶挑戰活動再出發，再次在微博上被廣泛接力的原因。

02

初心和堅守，冰桶挑戰的變與不變

過去十年，“冰桶挑戰”與互聯網公益匯流後，國內頭部互聯網公司幾乎都建立了互聯網公益平台，通過技術去塑造公益生態，在中國互聯網慈善中發揮越來越大的作用。

十年後冰桶挑戰熱度重燃，和十年前相比有哪些變和不變？

從“極點商業”觀察來看，不變的是各界對罕見病羣體的關注和支持。截至目前，#冰桶挑戰十週年#話題在微博閲讀量超1.2億，討論量超12萬，互動量超22萬。陳震的挑戰微博視頻，觀看量就近400萬，登上榜熱搜實時。

2014年和2024年姬十三兩次參加冰桶挑戰

另外，很多十年前參加過“冰桶挑戰”的，姬十三、陳震、張泉靈、韓庚、顧中一等如期歸來，十年後再次挑戰，為罕見病發聲。

姬十三發了7條和“冰桶挑戰”相關的微博，曬出十年前、十年後的挑戰對比圖，笑稱“在上海澆完了，非常爽！很熱，很想再來一桶。”

營養師顧中一將十年的兩次挑戰剪到了同一視頻，發現自己胖了很多，欣慰的是自己心態沒變，堅持要完成挑戰，是因為想表達自己對蔡磊的尊敬，對漸凍症等罕見病的關注。

變化則更多。從形式創新看，微博、騰訊等互聯網公司將該活動融入員工公益，更是成為互聯網公益9月品牌活動中的重要一環，助力人人公益節和久久公益節的傳播。9月6日，在北京新浪微博總部，就有近百名員工參與“冰桶挑戰”。

參與人羣也在不斷出圈。十年前主要是依靠科技互聯網、娛樂界名人效應帶動，十年後不只是企業家、明星，還有更多圈層的人為罕見病發聲，並依託微博這樣的社交媒體，覆蓋各圈層龐大用户生態，讓越來越多的新朋友加入到發聲隊伍中來。

本次“冰桶挑戰”活動採用8個戰隊條線進行接力傳遞。其中，既有尹燁、姬十三為代表的企業家戰隊，陸川、韓庚、林博洋為代表的藝人戰隊，還有陳震、袁啓聰為代表的車圈戰隊，武漢大學為代表的校園戰隊，宣城公安在線為代表的政務戰隊，以及200多位公益合夥人。

蔡磊破冰驛站創始人、蔡磊夫人段睿也參與其中，目前挑戰視頻觀看量超726萬次，並上了全國熱搜。

這是段睿第二次參與挑戰。在她看來，每一次接力破冰，都讓社會各界更加關注罕見病，看到了愛和希望。“在堅守中，這是最感動的事。”

這正是冰桶挑戰十年後再度迴歸的意義所在——每一桶冰水，都匯聚着温暖與力量，每一次挑戰都是愛心的傳遞，讓每個人都可能是公益的參與者和傳播者。

03

堅守成長，讓更多公益“看得見”

“冰桶挑戰”迴歸背後，對互聯網公益來説，還體現了一個重要轉折：公益意義不只是捐贈，而是不忘初心，通過堅守和成長，去倡導和傳播“人人公益，人人蔘與”的意識。

毋庸置疑，打破信息傳播壁壘，在日常潤物細無聲，追求長期主義價值才是互聯網公益最高追求。因此，迴歸公益“信任基礎”，各方構建公益的透明化、信任度，成為今年主角。

今年公益節期間，@中國慈善聯合會 傳播委員會、@微公益 等各大互聯網公益平台、@中國紅十字基金會 等45家公益機構，@中國慈善家雜誌等媒體在微博發起#好事傳千里# 公益倡導，共同發表“初心宣言”。

在此背景下，公益形式日益豐富、方式漸趨多元，看得見的公益也讓公益更透明。一條公益視頻，一條參與的微博，都可以參與公益。

微博和公益機構聯手打造《WeTalk公益》欄目，講述的冰桶挑戰、野生救援、免費午餐等的真實故事，同樣是迴歸初心，講述變化見證成長，讓大眾共同見證公益堅守的力量。

在“冰桶挑戰”的堅守中，王奕鷗講述了多位罕見病患者不一樣的生命體驗的故事。

龐貝病患者朋賀、脊髓性肌萎縮症三型患者馬斌，以及影像學家孫正龍，因為家族裏面有親戚患了腹膜假性粘液瘤（PMP）——這是一種肚子裏面長黏黏糊糊瘤子的奇怪病症，三人都用自己的方式，多年來不斷和罕見病作鬥爭。

朋賀和其他病友一起成立了中國龐貝病關愛中心；馬斌和幾個患者一起成立了美兒SMA關愛中心，推動治療脊髓性肌萎縮症的特效藥在中國得以上市並進入醫保。直到藥物進入醫保那天，馬斌才告訴大家，他自己因為基因分型不同並不能用這個藥。孫正龍雖然事不關己，多年來輾轉各地，自籌經費，只為進行PMP的基礎研究。

公益不止是對罕見病羣體的關注。野生救援WildAid北京代表處海洋和物種項目總監張文婷則講述了通過9年堅守，為穿山甲築起生命防線的故事。

穿山甲在地球上生存了至少4500萬年，由於人類大規模捕殺，所有種類的穿山甲都面臨種羣下降，甚至極度瀕危風險。2018年以來，在眾多社會力量加入保護穿山甲的行列後，穿山甲生存環境正得到不斷改善和恢復。

做公益不分大小。8毛錢能做什麼？答案是一個孩子熱騰騰的午餐。

中國社會福利基金會免費午餐基金品牌合作發展中心總監周功武講述説，“免費午餐”成立13年來，接受總計14億筆捐款，累計超過11億元，平均每筆8毛錢。這讓超過43萬師生吃上熱騰騰的午餐。背後不僅僅是數字，更是每一個普通人用最小的善意，共同推動的奇蹟。

公益還是特殊時刻的“雪中送炭”。9月上旬，海南突遭颱風摩羯襲擊，城市滿目瘡痍。9月11日，@微公益 攜手@微博音樂@新浪海南 策劃了一場“破繭重生·重建家園”音樂會，直播吸引70萬人關注，總觀看量突破100萬，音樂化作最温柔而堅定的光芒，穿透風雨的陰霾，照亮海南重生希望之路。

與此同時，平台也在攜手共進，打破信息壁壘，創造更多可能。9月1日至10日，微公益和騰訊公益就在微博平台共同發起“#久久做好柿#”公益活動，攜手公益機構邀請名人、明星深入公益一線。其中，就包括姚明守護鄉村孩子的籃球夢、海霞守護鄉村孩子的讀書夢，楊瀾守護偏遠地區兒童快樂成長等等。

04

迴歸初心，互聯網公益走向長期主義

這樣趣味性、互動性的創新公益“玩法”，今年還有很多種，豐富的公益議題維度，不同類型項目都能得到感知和關注。

通過長城夢音樂盛典，為長城腳下的孩子搭建圖書室。藉助電影《野孩子》公映，通過#與電影野孩子助流浪者回家##給野孩子畫個家#雙話題公益活動，為“野孩子”們畫上美好生活圖景。野生救援WildAid 攜手黃軒、張雨霏通過微紀錄片《一網無棄》，向海洋垃圾和廢棄漁具發起挑戰等等，都是如此。

看似小眾公益議題的發聲，讓人們注意到了許多容易被忽視的問題，以及身邊亟須幫助的特殊羣體。雖然和募捐無關，但這意味着包括公益機構在內，也將目標放得更長遠，信任構建成為首要方向——從狹義的捐款捐物“做慈善”，走向更廣義的“泛公益”，從公益互聯網轉向互聯網公益。

如同北京大學新聞與傳播學院院長陳剛認為，公益的持續發展需要社會多元力量的參與。

微博、騰訊、阿里等互聯網平台的力量也就尤為重要。比如匯聚了大量明星、名人以及各領域大V的微博，十年來諸多公益項目藉助微博獨特平台優勢，成功打破公益信息傳播壁壘，提升公益倡導和內容傳播上的獨特價值。

這是因為，平台不僅讓公益活動更廣泛覆蓋、更精準觸達，更大範圍地激發全社會的善意能量。更重要的是，在每一位熱心公益的官方媒體、普通用户、達人、明星、公益機構、企業商家的個性化內容表達中，凝聚、黏合、匯聚情感，建立長期信任關係，打造一種所有人都可以在日常生活中參與的公益，形成“滾雪球”般的良性循環。

最終，涓涓善意細流匯成公益江海。以微博為例，今年“人人公益節”期間，56家機構上榜82個公益項目，攜手400多位明星 、100多位體育電競選手、1萬多位大V、50多家企業為好柿發聲，號召2852萬人次網友在微博一起做好事，人人公益節相關話題閲讀量超62億，累計捐出了622萬顆“好柿”。

每捐出一顆“好柿”，就是一次對公益的助力。當它們和“冰桶挑戰”、WeTalk等活動匯聚在一起，也就如同蝴蝶效應，讓公益在互聯網上觸手可及，甚至成為很多網友日常生活一部分。

在《WeTalk公益》“免費午餐”故事視頻的博文下，就有位網友發表評論：“我每個月捐二十元，工資有限，進一點微薄之力”。

在善意能量的影響下，那些原本沒有關注到公益的人也參與其中，讓好事長長久久地發生。有網友就説，“原來我都不知道，網上看一次視頻，生活中拒絕消費穿山甲用品，也是在做公益。”

回望過去，從2004年《基金會管理條例》出台，到“冰桶挑戰”火遍全球，到互聯網大廠紛紛推出“人人公益節”“99公益日”，再到今年新修訂的《慈善法》正式實施，中國互聯網公益慈善向前走過了整整20年。

從今年各大平台“公益節”的動作、效果來看，我們應該繼續保有信心，對未來充滿更大期待：當公益迴歸初心，在堅守中成長，中國互聯網公益正走向更遠的未來。

微火成炬，滴水成河。如同所有企業追求的《基業長青》，長期主義，正成為中國互聯網公益的價值追求。