“一站式”鏈接生態圈各方，第二屆諾華中國患者日圓滿舉辦_風聞
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近日，第二屆諾華中國患者日活動在上海圓滿落幕。今年患者日以“攜手超越，造福患者”為主題，匯聚患者組織、行業專家、科技企業等各方代表，緊扣健康素養、患者倡導、患者賦能三大關鍵議題，分享行業最佳實踐與未來發展方向，推動“以患者為中心”的行業實踐向高質量發展邁進，優化患者旅程，提升治療標準和患者獲得感。
諾華公司中國區總裁兼董事總經理李堯表示：“作為一家專注於創新藥物的製藥公司，諾華始終堅守‘創想醫藥未來，改善人們生活質量，延長人類壽命’的使命。踐行這一使命，離不開與行業夥伴的精誠合作。秉持以患者為中心的理念，我們希望能夠將諾華中國患者日打造成為連接各利益相關方的重要平台，通過這一年度旗艦性項目，與當下行業新趨勢和患者迫切需求同頻共振，激發各方不斷探索，實踐和分享創新解決方案，促進驅動醫學實踐不斷超越，讓更多患者享受到科技進步帶來的福祉，共享健康成果。”
提升健康素養，滿足患者從治療到社會支持全方位需求
隨着現代醫學技術的發展，腫瘤、心血管、自身免疫性疾病等對人類健康造成嚴重影響的疾病迎來更多創新解決方案，患者生活質量得以改善、生命得以延續。與之同時，提升健康素養促進健康行為的養成、增強疾病管理能力，不僅對患者個人的健康產生積極的影響，同時還能有助於改善醫患溝通，間接提高醫療服務效率，從而推動整個社會的健康績效提升。
著名癌症科普作家、拾玉兒童公益基金會秘書長李治中（筆名菠蘿）在會上分享道：“我的母親就是一位乳腺癌患者，2004年她被診斷出患有乳腺癌時，我非常地震驚和迷茫。儘管我當時已經是清華大學生物系高年級學生，但仍然對這種疾病一無所知，對治療方法和醫學術語一竅不通，使得我無法在醫療決策以及家人護理方面做有價值的貢獻。為了能夠幫助更多人瞭解這種疾病，我後來走上科普之路。期待通過全面、系統的科普宣教，讓每個患者都成為自身健康的‘第一責任人’，有能力結合自身情況，與醫生一起參與討論並採取積極有效的治療，這有助於患者實現更好的治療結局和更佳的生活質量，更快地迴歸原本的生活。”
“對於以銀屑病為代表的廣大皮膚病患者而言，除了需要承受疾病帶來的身體上的痛苦之外，無助和無奈更多地來自公眾對疾病的偏見和污名化。很高興我國首部專注於銀屑病患者的公益電影《你好，我的銀色戀人》在諾華的支持下於今年推出。這部電影讓公眾瞭解銀屑病、展現患者的真實生活狀態，鼓勵患者採取規範化的治療手段，讓更多患者重獲健康，迴歸社會。”北京康盟慈善基金會、慢性皮膚病關愛基金傳播主任李驛表示。
深化患者倡導，讓創新藥不僅用得上還要用得起
隨着加快藥品審評審批、特定地區先行先試、醫保準入等一系列措施不斷出台，更多患者得以用上高價值藥物，享受創新療法帶來的臨牀獲益。而在“以患者為中心”理念的踐行下，患者聲音的收集和納入對於推動藥物審評審批、醫保準入具有重要意義，以患者參與為基礎形成的相關證據在評審體系中發揮越來越重要的作用。
為了更及時、有效地改善患者獲益，近年來國家醫保目錄調整工作已進入常態化。值得關注的是，在藥價降幅之外，藥物本身的創新性與臨牀價值，如是否填補治療空白、是否是同類首創或同類最佳（FIC/BIC），同樣被納入考量範圍。這是從頂層設計上，對於創新療法的鼓勵和支持，增強患者用藥可支付性的同時，有助於促進行業的良性循環和高質量發展。而在“以患者為中心”理念的踐行下，患者聲音的收集和納入對於推動藥物審評審批、醫保準入具有重要意義，以患者參與為基礎形成的相關證據在評審體系中發揮越來越重要的作用。
本次患者日活動上，諾華與多方共商共議，就患者參與如何促進創新藥可及、醫療保障體系建設作出深入交流，共探患者參與醫療決策和政策倡導的有效路徑和前瞻性樣本。
北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛表示：“在國家基本醫保目錄以外，慈善醫療救助作為補充性的醫療保障機制，是幫助患者減輕經濟負擔、提高高價值藥物可及性的又一有力措施。為此，新陽光在國內率先引入應用衞生技術評估（HTA）工具輔助慈善決策。從藥品有效性、安全性、創新性、經濟性、公平性等維度進行綜合評估，為慈善醫療救助決策提供有價值的參考，為有困難的患者提供經濟援助，確保慈善資金的精準、高效使用。未來，希望能與更多患者組織深入合作，探索更多病種和藥品的評估與救助，促進慈善醫療救助與國家醫療救助的有效銜接，增進患者福祉。”
推進數字賦能，擴大患者組織影響力
近年來，隨着健康意識的普及和提高，患者越來越注重疾病的預防、治療和康復。患者社羣和患者組織的興起，正是呼應了這一需求，為患者構建信息交流和互助共享的平台。通過連接真實患者需求，患者社羣和患者組織在推動醫療體系不斷完善等方面發揮越來越重要的作用。而數字技術的高速發展不僅能夠幫助為患者組織提供賦能，為其成員提供更好的科普信息和個性化服務，更有助於形成廣泛的社會支持網絡，促進與研究機構、社會組織等外部協作，加速實現患者獲益。為此，患者日活動上專門開設了“患者意見領袖短視頻製作工作坊”，以及“患者的社羣管理”專題分享，為患者組織等行業夥伴提供經驗參照，運用互聯網等數字技術和工具，為患者提供更便捷的服務。
覓健患者運營負責人柳伊婷表示：“通過線上線下一體化的深度融合，患者社羣平台迎來蓬勃發展期。線上能夠打破時間和空間的限制，覆蓋更廣泛的患者，更高效獲取患者洞察；線下活動則可以增強患者粘性，幫助社羣骨幹成員，進一步在線上發揮更大的影響力和號召力。二者相輔相成，形成良性循環，驅動患者社羣的長足發展，為患者在治療全程中帶來温暖和希望。”
IQVIA艾昆緯數字化商業與醫療解決方案大中華區負責人劉颺表示：“AI與不同行業和場景的結合已經深刻影響到我們的工作和生活，而人工智能（AI）也已經在醫療行業引發了革命性的改變，包括不限於藥物研發、診斷支持、個性化治療、臨牀決策支持。比如説，在醫患溝通和患者信息素養提升方面，AI能通過醫生的虛擬分身高效向患者傳遞疾病科普知識，有效彌補醫生在做患者教育、醫患溝通效率、深度、頻次等方面的不足。人工智能和大數據正不斷提升醫療行業的服務質量與效率、全面挖掘患者洞察、實現精細化和差異化的患者體驗，這些都是科技帶給我們的便捷。當然AI在全面應用之前，我們同時需要關注和解決的是數據隱私、安全性、算法偏見以及對結果的法律和倫理責任等挑戰。”
諾華旗下的心血管疾病教育平台“護心小愛”和皮膚免疫疾病教育平台“智膚新生”自2024年初起通過AI技術幫助用户快速檢索和呈現平台已有高血壓、高血脂和銀屑病等相關疾病的科普內容，提升兩個平台與用户的互動效率和體驗。此外，諾華還與白求恩公益基金會合作，使用AI技術開展患教和疾病科普工作，通過製作醫生的數字分身，大幅提高科普視頻拍攝效率。視頻製作效率的提升，使得疾病科普內容廣度和數量的顯著增加，從而惠及更多患者。