如何看待沙白選擇安樂死_風聞

一位我很尊重的老師問我：如何看待“沙白”到瑞士選擇安樂死？

此前我是真不知道她。聽到他提到沙白，我特意去搜索了她的一些視頻。

我看過她的視頻不多，作為一個風濕科專科醫生，就我所看到的視頻説説自己的看法。 

 一，如何看待她選擇安樂死？

她是20歲得了系統性紅斑狼瘡，近年來進入尿毒症，不得不血液透析。

她不能接受這樣的生活方式，選擇安樂死。

我能理解她的想法，但我不提倡，甚至可以説反對她這樣做。

在今天的醫療技術下，她其實可以相對高質量地生活至少20年，甚至更長時間。要知道，很多人在規律的血液透析治療下活了30年，甚至更長時間。前提是她有錢。不過，她並不缺錢。她完全能負擔得起。

當然，因為血液透析，她可能不能自由旅行，不能自由地到處遊玩。

但高質量的血液透析，其實是可以讓人跟普通人太大區別。甚至病人還可以懷孕生育等等。

不做血液透析，選擇腎移植也是可以的。這裏必須説清楚，系統性紅斑狼瘡、狼瘡腎炎病人是可以選擇腎移植的。

當然，我很明白一句話：作為醫生，我只是觀察病人；但我無法感同身受，我不能替代病人去感受疾病帶來的各種問題，因此我的話或許太輕飄飄。

但我見識過很多跟她一樣的病人，她們笑着生活的樣子感染了我，我也希望這樣的笑容能讓更多人相信生命的無限可能。

 二，她為什麼走向尿毒症？

實際上，看過她的視頻就知道，她走到今天這個地步在很大程度上是自己作的。

比如，她20歲得了狼瘡，但她拒絕吃激素，她拒絕嚴格防曬，最終一步步走到嚴重腎病、走到尿毒症。

她拒絕激素的理由是：激素讓她變胖了，變得沒那麼漂亮了。

其實，狼瘡並不是必須用激素的。

是的，狼瘡的確並不是必須用激素。

但狼瘡治療時，激素仍是重要的選擇之一。

隨着羥氯喹，各種免疫抑制劑，各種靶向性治療藥物的研發，我們越來越少使用激素治療狼瘡。

哪怕今天用激素，也必然是儘可能少激素----降低激素劑量，縮短激素療程等，這是我們今天治療狼瘡的基本理念。

我們之所以儘量減少激素的使用，是因為激素的副反應大，其長期療效並沒那麼好，但長期副反應太大。

相反，羥氯喹，各種免疫抑制劑，短期療效雖然不如激素，但長期療效肯定。而且，副反應相對要少得多。

這就是一個如何平衡治療的“短期與長期”的問題。

三，面對沙白，我們的醫療要反思些什麼？

醫生是為病人服務而存在。

當病人不願意遵照醫生的醫囑，醫生要考慮的是，我們到底有什麼沒做好？

比如，對於激素，醫生是否多聽聽病人的意願，能更早更好地減少激素且保證療效？

我們是否跟病人充分溝通，讓沙白明白，她可以笑着去面對狼瘡，可以擁有精彩的未來生活。 

但客觀的説，國內的醫療體制，註定了我們不可能為某個特定病人花費很多時間。 

 普及型醫療必然不能滿足特定病人的高要求。

除非這個病人有足夠高的經濟實力去購買更高質量的個性化醫療。

但是，今天的我們強調醫療的普及性，醫療的平等性，拒絕讓那些有能力有意願的人購買更好的醫療服務。

所以，我們可以看到我們的醫療服務，無論是從醫療技術本身，還是從醫療服務品質，都是跟隨者，而不是領導者。

如果沙白是在美國，她可以跟定一個，或幾個特定的系統性紅斑狼瘡專家。

她可以跟這個專家有充分的溝通，她會知道狼瘡的少激素治療理念----這個概念在20多年前就有了。而沙白也是20多年前得了狼瘡。

少激素在今天是相對普及的觀點，但在20多年前可能是少數狼瘡專家的領先理念。

但她20歲在中國華山醫院卻沒能得到這樣的先進診療理念。

為什麼？哪怕華山的老師們知道少激素，恐怕也沒有那麼多精力，沒那麼多時間，在她身上去實施“少激素治療狼瘡”。因為這需要精雕細琢。

普及 VS 個性化， 

普及 VS 高質量 

 這本身就存在矛盾。

然而，領先的醫療技術、醫療理念就需要先在少數人身上嘗試，然後逐漸推廣到更多病人身上。

而普及化醫療也需要進步。

有錢人為更好的醫療去花錢而趟出新的道路，這也能讓普通人作為跟隨者在未來獲益。

可以説，高質量跟普及，是相互矛盾對立的。但也是共生共存關係。

我們不應該一棒子否定高質量的個性化醫療，也不要對普羅大眾的普及化醫療不管不顧。

中國古人説，中庸之道。不要走極端化。但現實裏的當下我們，就是極端化。

四，想對狼瘡病友説

生命其實很可貴。活着就有希望。 

補充閲讀： 

 1，《系統性紅斑狼瘡治療的原則和注意事項》