上海姑娘沙白決定赴瑞士死亡:一場活生生的生命教育_風聞
哲就-1小时前
轉自公眾號“茉莉聊聊天” ,作者前不知名女記者。
10月24日,對很多人來説,是再普通不過的一天,但是對於一個叫沙白的姑娘來説,這是她生命的最後一天,發出這篇文章大概半小時後,她將躺在病牀上沉沉睡去。
她買了一張去瑞士的單程票,同時用視頻記錄在瑞士的最後幾天。每一個視頻都標註好:倒數第7天,倒數第5天,倒數第2天……

沙白今年43歲,曾經是上海收入最高的託福老師,精通鋼琴、走秀、拳擊、舞蹈……她創過業,賺過不少錢、愛過男人和女人,經歷了豐富的情感世界、熱愛旅行,足跡遍佈40多個國家。
20歲時,她得了紅斑狼瘡,又在今年引發了嚴重的腎炎,無法進行腎移植,只能靠透析維持。經過反覆嘗試,確定沒有康復可能,她努力聯繫到瑞士安樂死機構,完成了全流程的申請。10月12日,她在78歲的父親的陪伴下,前往瑞士,毅然赴死。
這是一個怎樣的姑娘?到底有怎樣的故事?為何會有這樣的決定?
昨天我刷完了她所有的視頻,努力拼湊出她完整的生命圖案,恰好印證了那句話:
有些人25歲就死了,只是100歲才埋葬。有些人40歲死了,卻像活了很久很久。
一、要治病,也要瘦!
20歲時,沙白得了一種奇怪的病。在華山醫院住了兩個月,每天高燒40度,從頭到腳都是瘡。治療無效後,她索性簽下免責協議,決定回家,好歹能自由支配自己的時間。
回家後,她也沒當回事,每天該吃吃該喝喝。就是感覺父母有點奇怪,總是不讓她去陽光底下,在她的堅持下,母親含淚告訴她得了紅斑狼瘡。
可能運氣好,她只用了一點點激素,幾個月後臉上紅斑就自己消退了。這是第一次爆發。
隨後,這個病又爆發了七次。 每次攻擊症狀都不一樣,有時疼到需要打嗎啡之類才能勉強入睡。
沙白從不遵循醫囑,因為不能忍受激素讓自己腫成“象形肥豬”的樣子,用激素吧,三五天就停掉,一旦發現臉腫出來就不吃了,倒也平穩;她喜歡古銅色的皮膚,覺得把兩條硬硬的馬甲線露在外面,才能更加SEXY,所以她毫不避諱在太陽底下奔跑,拍了好多曬得黝黑性感的照片。
“我寧可少活40年,也要享受陽光、沙灘,享受美好的身材給我帶來的各種男性的愛慕、愛情和自由,如果我不能再曬太陽,這樣的人生還有什麼意義?”沙白説。
她經常因為不遵守醫囑跟醫生吵架,醫生直接説:“你不住院不弔激素,那你死了跟我沒什麼關係。”換一箇中醫院,中醫更是給她罵得狗血淋頭,叫她“滾回去吃西醫的藥”。
她愛美,某次住院時,一位女醫生見她皮膚緊緻不禁誇讚,沙白立馬告訴她是前一天剛做的蛋白線提升的功勞,甚至還給醫生推薦了美容院。為了不吃激素,她自己在網上查什麼飲食療法,結果試了三個月搞到營養不良。
前幾次爆發也還好,直到5年前第6次爆發,她得了腎炎,尿蛋白飆升,沙白這才開始正視病情,再也不敢曬太陽了。她又在網上查到説可以吃生物製劑美羅華,讓醫生給她開,醫生表示醫院沒有先例。她氣得跟醫生跺腳:“是死是活我自己負責,要麼瘦要麼死。” 所有醫生都被她氣笑了。
也許是上天對她格外眷顧,憑藉兩針美羅華的奇蹟,她恢復了健康,使她在接下來的五年裏無需服用激素,繼續過着精彩的生活。然而,今年三月,她在挪威和冰島旅行時,因為參加劇烈運動,導致疾病再次復發。這一次,美羅華的副作用引發了嚴重的肺部和皮膚感染,甚至導致了腎衰竭。原本90斤的她因水腫暴漲到140斤,像個不倒翁,連自殺的力氣都沒有。
現在,她每週需要進行三次、每次五到六小時的腎透析。每次透析都要用比抽血針管粗三倍的針頭刺入,她的左手靜脈和動脈被縫合在一起,需要特別保護,這讓她“無法享受性生活”。
沙白有些抱怨當時把她救去醫院做透析的朋友,讓她因此多過了半年屈辱的日子。“這不是我要的生活,是你們拴住了我。我要美,要自由,要一切,也願意為此承擔代價。”
她寧可要生命的質量,也不要苟延殘喘的生命時長。
二、我不想限定在別人的框架裏
在沙白為數不多的視頻裏,你可以拼湊出一個關於沙白為什麼不怕死的原因,她的一生,都是按照自己的意願活的。
她在視頻裏講過自己上學時的兩個故事。
一次是年級組長和她母親談話,説她把班主任惹哭了,讓她跟班主任道歉。
沙白説,我是不可能道歉的,如果從講道理的角度,我覺得班主任不對,所以應該是她跟我道歉,而不是我跟他道歉。
在她的堅持下,班主任還是跟她道了歉,而且依然還很喜歡她。
“我小到大都是靠自由意志生活,不能因為我是學生,就屈從於權威。”
有一次,老師讓她上台做一個演講,介紹錢鍾書。沙白是那個年代第一批讀錢鍾書的人。
她卻反駁老師,説:“你到底知道不知道錢鍾書性格淡泊名利,甘坐冷板凳,他需要我給他做宣傳嗎?他要知道該不高興了。”
從這兩個故事裏,你可以看出這個人從小就有強大的生命力,她有自己的一套邏輯思維方式,且十分執拗,要麼別人被她改變和同化,要麼大家分道揚鑣,但她不會屈服於任何人。
這種性格也貫穿了工作的始終。建築本科畢業後,沙白奔赴新加坡國立大學,攻讀金融MBA。畢業後,她找了個諮詢公司的實習從最底層做。很多人為了留在新加坡無所不用其極,但沙白覺得自己屈才了,“我堂堂30歲的MBA,怎麼能做端茶送水的工作?”
她不想幹了,找到老闆説要退出,老闆試圖挽留,説從來沒有中國人退出,她還把老闆給懟了,最終回了國。
她在上海誤打誤撞當上了一名託福老師。她深愛這份工作,每天學生們通過激烈的辯論提升口語,她只要像蘇格拉底一樣點評即可。她覺得那不是工作,只是聊天,而這個“聊天”,還讓她擁有全上海最高的託福老師的薪資、最長的假期及最寬厚的老闆。
但她最終還是決定辭職。原因很簡單:她渴望擺脱社會規定的時間表,不受“必須這樣做、必須那樣做”的束縛,她想要更大的自由。
於是她辭職創業,自己教書,第一年的盈利是税後180萬,第二年和合夥人分道揚鑣,靠自己也賺了100萬。
因為知道她這一生不會活得太久,所以她要活得熱烈、完整。所以雖然賺的錢多,花得也多,就在去瑞士“旅遊”之前,她還給自己買了兩個包包。她在鏡子前照來照去,覺得自己特有氣質。
三、第一是天賦,第二是PASSION
沙白很喜歡旅行,她走遍世界各地,與當地人深入交流,學習在不同文化的精髓、瞭解不同的人對同一個事件的看法,這件事令她很沉醉。而這一切,都是建立在強大的語言能力基礎上的。
在網友的要求下,她特地製作了一期關於英語學習的視頻,但也坦言,她的方法只適用於自己,不一定適合他人。
核心當然是天賦,她總能捕捉到中美髮音中的細微差別,發出來的音“我自己聽着都爽,就能抗擊長時間學習英語的疲勞和倦怠。”
此外,“熱情是最重要的,如果沒有熱情,什麼都學不好。”
大學時沙白的英語成績“就那樣”,但她忽然特別想閲讀《簡·愛》的原版書。翻開書卻發現,許多單詞都不認識。
於是,她採用了最樸素的方法——背單詞。
她從四級詞彙開始,一天一個字母,26天就背完了。她在宿舍熄燈後的樓梯間背,她在食堂排隊的間隙背,四級詞彙背完背六級,六級背完還是讀不懂,第三個月,她背完了託福詞彙,第四個月GMAT。
四個月內,她的詞彙量突破了三萬,讀完了《簡·愛》又讀《霧都孤兒》。靠着背單詞的毅力,她攻克了英語。
對於身材也是如此,她喜歡在健身房一脱衣服就看到兩條硬硬的馬甲線,“自己都會被自己折服”。
20年來,沙白體重始終保持在90斤,為此她天天健身,每週跳四次舞,每天都要稱重。哪怕體重增加0.3斤,她都會剋制自己少吃。
她所有的追求都是自發的,她想做的事情,一定要做到,正是因為一直幹自己喜歡的事情,她覺得自己沒有遺憾。她保證自己的一生都在過高質量的生活,在自己人生的每個階段,都做到了極致。
她不怕死,因為她不太長的一生一直按着自己的自由意志生活,知行合一,包括決定自己的死亡。
多陪爸爸一年,好不好
有一個視頻,叫做《我過了極好的一生》,沙白細數從幼兒園開始,她得到了哪些人的愛,得到了哪些幫助,説得最多的,是她的爸爸。
來瑞士陪伴她最後一段日子的,也是她的爸爸。
記不得是倒數第幾天的VLOG,沙白跟爸爸説,感覺這兩天狀態好了一些。
爸爸用近乎懇求的語氣説:“那就多陪爸爸一年,好不好。再多陪爸爸一年。”爸爸的聲音太輕了,輕到我幾乎聽不見。
女兒執拗又撒嬌地回答:“不好,我不要,我不要。”
我不敢想象,沙白的爸爸到底用多大的勇氣才把“多陪一年”這幾個字説出口。
他很崩潰很不捨,但還是在強裝鎮定。
他希望女兒留下來,又知道無法代替女兒受苦,也無法左右女兒的決定,只能支持。
他知道女兒會拒絕,還是忍不住想要説出了自己最大的願望,期待奇蹟發生。
看到這裏,我萬箭穿心。我開始深刻地明白那句話:愛是放肆,更是剋制。
而沙白的爸爸,從小到大,一直都是這樣,充分尊重女兒,也給了她最無私的愛。
沙白念小學時,她有個數學老師,喜歡下課留所有學生寫作業,當場批改。
只要有一個錯誤,就需要等全班同學批改完下一輪再批,一個班級45個同學,等一輪至少需要一個小時。所以沙白每天都很晚回家,飢腸轆轆。
沙白的爸爸很生氣,跑到學校對老師説:你自己30多歲沒結婚,要拖着孩子陪你一起,你要是空虛寂寞你找女朋友呀,不要拖孩子啊。
因為當着全面同學的面,數學老師的臉一下子漲得通紅。但自從那以後沙白就再也沒有留下過。
沙白學電子琴,學到了很高等級,忽然有一天説不學就不學了。
如果是我們這樣的家庭,投入了這麼多時間和金錢,肯定覺得孩子在瞎胡鬧。
本來沙白媽媽還想讓她堅持,爸爸卻説:“小孩不想學你就別逼他學。”
後來她又對鋼琴產生了興趣,又重新開始學鋼琴,爸爸依然依然支持她的決定,她也把鋼琴學得很好。
當沙白決定要去瑞士安樂死的時候,她的爸爸也花了很長的時間來接受,最後才説:“去吧,我們去吧,爸爸愛你,支持你,確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。”
可是在這些VLOG裏,我看到這個78歲的老人無數次失神,他念經一樣唸叨:“感謝我女兒帶我來看這個美好的世界。如果沒有女兒,我就看不到這麼美好的風景。”
我不知道,這些到底是折磨,還是風景?還是對女兒的一種安慰,讓女兒更有走得安心。
同樣,女兒的世界,對爸爸也是萬般不捨。
本來,沙白的身體已經到了極限,她片刻都不想忍受透析的痛苦,想一個人直接上路。
最後還是決定推遲了日期,帶上了爸爸,邊做透析邊遊玩,可以多陪陪他。
在她的VLOG裏,她絮絮叨叨地跟爸爸説,爸爸,你要去種植牙。爸爸,你到這裏這麼走就不會迷路。爸爸,爸爸,這是你最後一次陪我(透析)了,以後再也不會麻煩你了。
但是她又必須裝作開心的樣子,她的父親才能得到安慰。
對不起,寫這一節我流了太多眼淚,我無法繼續寫下去……
謝謝你,沙白
寫人物稿是很痛苦的,因為要整理大量資料,但是我還是決定寫下沙白的故事。
每當我全然站在一個人的立場去思考,就感覺與她的靈魂產生共鳴,可以從她們身上汲取力量。
在前往瑞士之前,沙白連續發佈了十多個視頻,分享她的心路歷程和瑞士的一些信息。每個視頻都有獨特的主題,比如《人有自由意志麼》,《死亡哲學》,《我的信仰》,這些臨終前的肺腑之言,坦誠而真摯。
她為什麼要通過視頻記錄自己的感受?我相信,每個活過的人都希望在這個世界上留下點什麼,吸引到與自己同頻共振的人。儘管素未謀面,隔着萬水千山,但只要想到有人能與她的心靈產生共鳴,依然讓人感動不已。這也是我記錄沙白生平的目的。
死亡在中國是一個諱莫如深的話題,一直以來,我們都缺乏對死亡的教育。這是一個悖論:難道你不談論它,這件事就不會發生嗎?每個人都該珍惜生命,我也並不贊同貿然赴死。但我感謝沙白用視頻記錄下的這些瞬間,讓我明白自己我們應該把死亡視為生命的一部分,讓自己的每一天都過得有密度、有質量、有意義。
謝謝你,沙白。
你説:“不能只看生命的長度,而要看它的狀態。從我出生到現在,這就是我最想要的人生狀態,即使讓我重新來過,也不可能比這一遍活得更好。”
你説:“什麼美好的東西都會逝去,但是瞬間就是永恆,我們活在每一個當下,當你回顧一生時,是由一個個美好的瞬間構成的。總有一天,你會皮肉殘破,皺紋遍佈,要在你年輕美麗、充滿魅力的時候,盡情去愛,盡情去體驗這個世界的美好,不要害怕受傷。當你離開時,便可坦然地説,此生無憾。”
還有半小時,你就要走了,帶着爸爸給你買的圍巾,和你的愛人為你寫的小説。我想知道,你是笑着走的嗎?我們終將殊途同歸,希望在另外一個時空裏,和你遇見。