王欣欣：經歷風雨方知暖 曾淋冷雨願撐傘_風聞

王欣欣

心覓互助家長組織 發起人

大家好，我叫王欣欣，是一名天生就帶着特殊光環的孩子的家長。

左邊這張圖片是我的孩子，他叫圖圖，今年7歲。這是在2018年，我和愛人帶着孩子一起來到學校，共同拍攝畢業照片。當時我們懷揣着對未來的熱愛以及憧憬，定格下了美好的瞬間。時光荏苒，今年我們再次回到這裏。

從得知我們的孩子被診斷為孤獨症的那一刻起，我的生活充滿着無數的挑戰和不確定性。

圖圖出生7個月了，周圍的鄰里甚至不知道我們家多了一位新的成員。他很少大哭表達不滿，甚至也不大笑，就像一個情緒穩定的老幹部。儘管我每天上下班都會熱情地和他打招呼，但他卻極少回應。當時的我認定這是因為我們工作太忙，缺少陪伴的原因。

從兩歲起，圖圖和家人的情感交流開始變多。他會因為讀到小熊的媽媽生病了而哭泣，他也會因為誤以為我的破洞牛仔褲是真的褲子破了，而對我説，媽媽等我長大了給你買新的褲子。他也會纏着我和爸爸給他講繪本故事，會在睡前指定，媽媽或者是爸爸陪着他睡覺。

所以當圖圖對外的交流並不熱絡，對於他人的回應並不熱情，我們也只認為是引導有誤。

雖然圖圖對他人的回應並不熱情，但他卻對一幅畫情有獨鍾。他最愛的就是牆上眾多畫圖中的一幅小男孩的肖像畫，每次我們帶他來到這個畫的前面，他都會紆尊降貴地咯咯笑起來，就好像他和畫裏的小男孩可以交流一樣。

説到交流，圖圖的語言交流比我們想象中的要早很多，幾乎是一歲半，他就可以説出比較連貫的句子，對自我需求的表達也很清楚。他特別愛問問題，比如説，為什麼呀、然後呀，他一直追問到我們沒有辦法回答為止。

語言的較早發育，還有和家人間充分的情感交流，是我們放鬆警惕的重要原因，儘管圖圖當時的大運動和精細運動都發展的不是很好，我們總認為孩子的發育有早有晚，總歸會追趕上來的。

然而隨着圖圖漸漸長大，他和周圍孩子的差距也逐漸顯現。在確診孤獨症之後，我們才後知後覺，原來一切都有跡可循。

比如他不喜歡和小朋友交流，這是一種社交障礙的體現；現在快8歲了，還是一如既往喜歡兩歲時最愛的有聲掛圖玩具，對於其他玩具的熱情，僅僅持續不到一分鐘就消失了，唯獨對於掛圖的熱愛有增無減，心心念唸的只想要這個玩具，這是一種興趣狹窄的體現；永遠的以提問，或者是固定的句式來發起話題，只為聽到他想聽到的答案，這是一種語言刻板的體現；除此之外，大運動和精細運動的全面落後，也為生活自理帶來了更多的挑戰。

孤獨症到底是什麼呢？

孤獨症的全稱是孤獨症譜系障礙，也被稱為自閉症，它是一種先天性的神經系統發育異常疾病。

到目前為止，它的發病機制未明，且沒有特效藥物。由於神經系統發育的異常，使他們面臨着社交障礙、刻板行為和情緒行為異常等等問題，有可能終生都需要父母的陪伴。

孤獨症孩子也被稱為“星星”的孩子。星星在夜空中閃耀，每顆星星都有獨特的光芒，然而他們似乎與我們有一些距離，就像生活在一個遙遠的星球。

為什麼孤獨症被稱為譜系障礙呢？因為孤獨症羣體就像光譜一樣，每個個體之間的差異表現非常的大，能力好的孩子，他的智力語言都和常人無異，可以藏匿在普通的人羣中，能力差的孩子可能終生都無法開口説話，甚至不認識自己的親人。令人擔憂的是，這些症狀的表現，往往非常的模糊，尤其是對於那些早期發育比較好的孩子，比如像圖圖這類言語發育比較早的孩子，更容易被忽視，有的孩子直到上了小學才被發現，白白地錯過了最佳的干預的時間。

下面分享一組數據，可以看到這是一個非常龐大的羣體。

那為什麼我們在日常生活中，卻很少見到他們呢？這就不得不提到孤獨症家庭面臨的困境之一了。

其實社會上對於這類疾病並不足夠了解，這種缺乏瞭解也導致了很多的問題。比如説來自公眾的誤解和偏見、早期識別和診斷的困難，以及社會支持系統的不足，此外還有一部分家長，因為擔心孩子受到社會歧視，而選擇隱藏孩子的情況。

實際上孤獨症家庭面臨的困境不止於此，從已有數據總結來看，有三點相對來説比較典型，躲不開的心理問題、難以逃避的經濟壓力，以及對於現有教育和未來託管的擔憂。

從某種意義上説，孤獨症孩子本身是快樂的，他們有自己的社會運行規則，有自己的社交邏輯，也會多年如一日地熱愛同一種事物，這種對於事物的熱愛和關注，是許多人所向往，但卻難以達到的狀態，然而痛苦的反而是他們的家長，家長需要代替他們面對難以融入社會，難以正常生活所帶來的諸多的難題。這份愛與責任的重擔，也為家長們帶來了，前所未有的心理壓力。

在過去的一千多天裏，我和愛人不斷陷入了絕望的漩渦，我們難以理解，為什麼世界會給我們開一個這樣巨大的玩笑？

然而非常幸運的是，我們收穫了很多善意和幫助，這些幫助大部分來自於擁有同樣困境的老家長。他們樂觀的心態和不斷尋找出路的生活態度，也時常鼓舞着我，也讓我相信互助的力量。

這些經歷促使着我要貢獻自己的力量，和志同道合的家長們一起發起互助組織，來為更多家庭帶來支持和希望。

經歷風雨方知暖，曾淋冷雨願撐傘。

300人的星寶家長社羣，500多個參與過活動的家庭，越來越多的家庭聚集在一起抱團取暖。

回顧孩子確診至今的過程，我們見證了太多因此而支離破碎的家庭，而那些選擇與命運完全抗爭的家庭中，他們承受着前所未有的心理壓力。正是基於這樣的情況，我們邀請了心理專家，為媽媽們進行心理賦能，為家庭帶來一些實質性的改變。

我們開展了豐富的“一對一”託管，還有親子融合活動，這些活動不僅為星寶家庭提供了寶貴的融合機會，還為志願者家庭加深了對於孤獨症孩子們的理解和關愛，這種雙向的成長體驗受到了廣泛的好評。

在各類融合活動火熱開展的過程中，我開始推動社區殘障融合建設，希望為孩子們創造一個包容和支持的空間。

我發起了“玩轉運動”融合營，希望通過有趣的體育活動，來拉近社區家庭和殘障家庭之間的互動和交流，來加深彼此之間的理解和接納。

我始終相信善意循環，愛會流動，敬天愛人是助人 也是助己。

在舉辦活動的過程中，我發現許多孩子其實天賦異稟，雖然不善溝通，但很多融合方式沒有壁壘，比如音樂。

於是我們萌生了一個為星寶，還有夥伴們打造一個融合舞台的想法。生活雖有困境，但我們仍要不斷的心向光明。

做融合舞台最初只是一個想法，沒想到在立項的階段，就獲得了阿里公益的大力的支持。

接下來就是如何把想法付諸於現實。

我們沒有大型音樂舞台的策劃經驗，也沒有成熟的執行團隊。從家長互助羣裏面拉人成立了臨時策劃小組，帶着忐忑的心情發佈了節目招募，沒想到一呼百應，善意接踵而來，熟悉的家長、只見過一面的熱心人、來自於機構的推薦和自薦，讓節目的篩選空間不斷的擴大。策劃小組的家長們負責起節目的對接，從舞台到燈光到節目效果，到人員安排，我們時常討論到深夜，就這樣我們一起跨過了漫漫長夜。

當最後一首《夜空中最亮的星》唱響，當台下600多位觀眾，共同舉起手中的閃光燈，我被深深地觸動了，原來善意真的會循環，愛真的會流動，這把曾經撐在我頭頂的傘，為更多的家庭撐起了越來越大的一片天空。

音樂會的成功舉辦，也讓我和一些社會組織和公益人士有了深入接觸的機會，也加深了我對殘障問題的理解，從更宏觀的意義上來説，這是一個社會性的問題，特別是孤獨症兒童的患病率在逐年的上升，給社會和家庭帶來了巨大的負擔，因此我們需要共同努力，共同為他們創造更多融入社會的可能性，也幫助他們找到屬於自己的位置。

隨着活動的增多，我們逐漸意識到，我們的努力只能覆蓋一小部分的人羣，如何讓幫助更有普世性，如何可以讓更多的人受益，這是我一直在思考的問題。

在這裏我要特別介紹一下我的愛人，他是阿里巴巴的一名工程師，同時也是“阿里員工公益”孤獨症方向的發起人，去年我們共同組織的一系列的活動，受到了阿里公益的年度最高榮譽——阿里巴巴公益之星。

我和愛人也受邀參加了阿里公益的晚會，今年4月有阿里的同事聯繫到我們説，是否可以共同發起一個“利用科技助力孤獨症家庭”的項目，我毫不猶豫地答應了。

作為孤獨症孩子的家長，我很清楚他們需要什麼。孤獨症孩子就像光譜一樣，每個孩子都有不同的特質，如何根據他們的特質和能力，進行個性化的教學，AI無疑是一個最好的工具。

具體如何去做呢？我們想到了“繪本故事”，許多星寶特別喜歡聽故事，尤其是睡前故事，幾乎每天晚上都要聽着故事才能入睡，但由於孤獨症孩子對於特定事物的強烈的熱愛，導致他們可能只對於幾個事物感興趣，或者需要將幾種元素融合在一起才行，市面上很難找到這種符合特定需求的繪本，家長們每天都要絞盡腦汁的編故事，一旦故事編不出來，孩子就不睡覺了，家長和孩子都非常的崩潰。

將這些痛點和AI的能力比對之後，方向變得清晰，為孤獨症家庭定製一款可定製個性化的AI繪本工具。

我們給產品取了一個好聽的名字**“追星星的AI”，星星代表星寶羣體，AI要去追尋星寶，而不是讓星寶去追尋AI。**

4月23日，世界讀書日，我們在全網發佈“追星星的AI”正式上線。

產品研發的過程，也是我們增進對星寶和他們的家庭理解和關愛的過程，我們相信人有温度，AI才有温度。

在特殊教育專家的指導下，產品技術人員利用“通義千問”AI大模型，針對星寶不同的能力和特質，進行了四大板塊的分類，常識認知、社交禮儀、心智解讀和趣味故事。

市面上的普通繪，本種類繁多，內容也很豐富，普通孩子通常喜歡豐富的色彩，和幽默的語句，但是這些對星寶而言，卻可能意味着混亂無序。一些繪本圖文並茂，有弦外之音和俏皮話，可是星寶卻不喜歡這些，彎彎繞繞會讓他們覺得一頭霧水，他們也不會覺得俏皮話有多有趣。

因此AI繪本產品，並不追求複雜的構圖和幽默的語句，而是提供更加簡潔明瞭的畫面和語言，同時兼顧星寶對於故事內容個性化的需求。

我家圖圖前段時間特別的迷《西遊記》，每天睡前都讓我給他講一段“黑熊精偷袈裟”的故事，於是我嘗試用AI繪本幫他生成一個故事。

我融入了孩子最近學習到的加減法的知識，在繪本故事的設置中，選擇心智年齡3~6歲，在故事類型中選擇常識認知類型，並且在教學內容裏面輸入“要學會一道減法知識”，最終AI給出的繪本就融入了一道1-1=0的教學內容，黑熊怪偷走了袈裟，唐僧沒有了袈裟，“0”就是代表沒有了。

這樣簡單的故事，圖圖也聽得津津有味的，順便還把一些知識給學會了，“老”母親我也非常的欣慰。

孤獨症AI繪本，不僅為孩子們的成長之路增添了温馨和色彩，還為家長們提供了寶貴的休息時間，幫助家長們減輕了心理壓力。

目前孤獨症AI繪本1.0項目，已經在“通義APP”上線，截至9月底，已經有近13萬的人次使用了這款產品，獲得了廣泛的關注，期待藉助AI的力量，讓更多的人支持瞭解和接納這個羣體。

最後我想説**，孤獨症孩子以自己獨特的方式看世界，他們和所有普通小孩一樣，有着無盡的潛能和特別的天賦，等待着被發現，而來自大眾的關愛理解和一點點耐心，將為他們打開無限可能的大門，讓每一束光芒都有機會閃耀，未來我也將繼續的在這條道路上前行，用我的行動和熱情持續的為這個羣體發聲，期待更多的人瞭解和接納他們，讓我們共同為這些孩子們照亮前行的道路，讓孤獨症不再孤獨。**