王欣欣:經歷風雨方知暖 曾淋冷雨願撐傘_風聞
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王欣欣
心覓互助家長組織 發起人
大家好,我叫王欣欣,是一名天生就帶着特殊光環的孩子的家長。

左邊這張圖片是我的孩子,他叫圖圖,今年7歲。這是在2018年,我和愛人帶着孩子一起來到學校,共同拍攝畢業照片。當時我們懷揣着對未來的熱愛以及憧憬,定格下了美好的瞬間。時光荏苒,今年我們再次回到這裏。
從得知我們的孩子被診斷為孤獨症的那一刻起,我的生活充滿着無數的挑戰和不確定性。

圖圖出生7個月了,周圍的鄰里甚至不知道我們家多了一位新的成員。他很少大哭表達不滿,甚至也不大笑,就像一個情緒穩定的老幹部。儘管我每天上下班都會熱情地和他打招呼,但他卻極少回應。當時的我認定這是因為我們工作太忙,缺少陪伴的原因。
從兩歲起,圖圖和家人的情感交流開始變多。他會因為讀到小熊的媽媽生病了而哭泣,他也會因為誤以為我的破洞牛仔褲是真的褲子破了,而對我説,媽媽等我長大了給你買新的褲子。他也會纏着我和爸爸給他講繪本故事,會在睡前指定,媽媽或者是爸爸陪着他睡覺。
所以當圖圖對外的交流並不熱絡,對於他人的回應並不熱情,我們也只認為是引導有誤。

雖然圖圖對他人的回應並不熱情,但他卻對一幅畫情有獨鍾。他最愛的就是牆上眾多畫圖中的一幅小男孩的肖像畫,每次我們帶他來到這個畫的前面,他都會紆尊降貴地咯咯笑起來,就好像他和畫裏的小男孩可以交流一樣。
説到交流,圖圖的語言交流比我們想象中的要早很多,幾乎是一歲半,他就可以説出比較連貫的句子,對自我需求的表達也很清楚。他特別愛問問題,比如説,為什麼呀、然後呀,他一直追問到我們沒有辦法回答為止。
語言的較早發育,還有和家人間充分的情感交流,是我們放鬆警惕的重要原因,儘管圖圖當時的大運動和精細運動都發展的不是很好,我們總認為孩子的發育有早有晚,總歸會追趕上來的。
然而隨着圖圖漸漸長大,他和周圍孩子的差距也逐漸顯現。在確診孤獨症之後,我們才後知後覺,原來一切都有跡可循。
比如他不喜歡和小朋友交流,這是一種社交障礙的體現;現在快8歲了,還是一如既往喜歡兩歲時最愛的有聲掛圖玩具,對於其他玩具的熱情,僅僅持續不到一分鐘就消失了,唯獨對於掛圖的熱愛有增無減,心心念唸的只想要這個玩具,這是一種興趣狹窄的體現;永遠的以提問,或者是固定的句式來發起話題,只為聽到他想聽到的答案,這是一種語言刻板的體現;除此之外,大運動和精細運動的全面落後,也為生活自理帶來了更多的挑戰。
孤獨症到底是什麼呢?

孤獨症的全稱是孤獨症譜系障礙,也被稱為自閉症,它是一種先天性的神經系統發育異常疾病。
到目前為止,它的發病機制未明,且沒有特效藥物。由於神經系統發育的異常,使他們面臨着社交障礙、刻板行為和情緒行為異常等等問題,有可能終生都需要父母的陪伴。
孤獨症孩子也被稱為“星星”的孩子。星星在夜空中閃耀,每顆星星都有獨特的光芒,然而他們似乎與我們有一些距離,就像生活在一個遙遠的星球。
為什麼孤獨症被稱為譜系障礙呢?因為孤獨症羣體就像光譜一樣,每個個體之間的差異表現非常的大,能力好的孩子,他的智力語言都和常人無異,可以藏匿在普通的人羣中,能力差的孩子可能終生都無法開口説話,甚至不認識自己的親人。令人擔憂的是,這些症狀的表現,往往非常的模糊,尤其是對於那些早期發育比較好的孩子,比如像圖圖這類言語發育比較早的孩子,更容易被忽視,有的孩子直到上了小學才被發現,白白地錯過了最佳的干預的時間。
下面分享一組數據,可以看到這是一個非常龐大的羣體。

那為什麼我們在日常生活中,卻很少見到他們呢?這就不得不提到孤獨症家庭面臨的困境之一了。
其實社會上對於這類疾病並不足夠了解,這種缺乏瞭解也導致了很多的問題。比如説來自公眾的誤解和偏見、早期識別和診斷的困難,以及社會支持系統的不足,此外還有一部分家長,因為擔心孩子受到社會歧視,而選擇隱藏孩子的情況。

實際上孤獨症家庭面臨的困境不止於此,從已有數據總結來看,有三點相對來説比較典型,躲不開的心理問題、難以逃避的經濟壓力,以及對於現有教育和未來託管的擔憂。
從某種意義上説,孤獨症孩子本身是快樂的,他們有自己的社會運行規則,有自己的社交邏輯,也會多年如一日地熱愛同一種事物,這種對於事物的熱愛和關注,是許多人所向往,但卻難以達到的狀態,然而痛苦的反而是他們的家長,家長需要代替他們面對難以融入社會,難以正常生活所帶來的諸多的難題。這份愛與責任的重擔,也為家長們帶來了,前所未有的心理壓力。
在過去的一千多天裏,我和愛人不斷陷入了絕望的漩渦,我們難以理解,為什麼世界會給我們開一個這樣巨大的玩笑?
然而非常幸運的是,我們收穫了很多善意和幫助,這些幫助大部分來自於擁有同樣困境的老家長。他們樂觀的心態和不斷尋找出路的生活態度,也時常鼓舞着我,也讓我相信互助的力量。

這些經歷促使着我要貢獻自己的力量,和志同道合的家長們一起發起互助組織,來為更多家庭帶來支持和希望。
經歷風雨方知暖,曾淋冷雨願撐傘。
300人的星寶家長社羣,500多個參與過活動的家庭,越來越多的家庭聚集在一起抱團取暖。

回顧孩子確診至今的過程,我們見證了太多因此而支離破碎的家庭,而那些選擇與命運完全抗爭的家庭中,他們承受着前所未有的心理壓力。正是基於這樣的情況,我們邀請了心理專家,為媽媽們進行心理賦能,為家庭帶來一些實質性的改變。
我們開展了豐富的“一對一”託管,還有親子融合活動,這些活動不僅為星寶家庭提供了寶貴的融合機會,還為志願者家庭加深了對於孤獨症孩子們的理解和關愛,這種雙向的成長體驗受到了廣泛的好評。
在各類融合活動火熱開展的過程中,我開始推動社區殘障融合建設,希望為孩子們創造一個包容和支持的空間。
我發起了“玩轉運動”融合營,希望通過有趣的體育活動,來拉近社區家庭和殘障家庭之間的互動和交流,來加深彼此之間的理解和接納。

我始終相信善意循環,愛會流動,敬天愛人是助人 也是助己。
在舉辦活動的過程中,我發現許多孩子其實天賦異稟,雖然不善溝通,但很多融合方式沒有壁壘,比如音樂。
於是我們萌生了一個為星寶,還有夥伴們打造一個融合舞台的想法。生活雖有困境,但我們仍要不斷的心向光明。
做融合舞台最初只是一個想法,沒想到在立項的階段,就獲得了阿里公益的大力的支持。

接下來就是如何把想法付諸於現實。
我們沒有大型音樂舞台的策劃經驗,也沒有成熟的執行團隊。從家長互助羣裏面拉人成立了臨時策劃小組,帶着忐忑的心情發佈了節目招募,沒想到一呼百應,善意接踵而來,熟悉的家長、只見過一面的熱心人、來自於機構的推薦和自薦,讓節目的篩選空間不斷的擴大。策劃小組的家長們負責起節目的對接,從舞台到燈光到節目效果,到人員安排,我們時常討論到深夜,就這樣我們一起跨過了漫漫長夜。
當最後一首《夜空中最亮的星》唱響,當台下600多位觀眾,共同舉起手中的閃光燈,我被深深地觸動了,原來善意真的會循環,愛真的會流動,這把曾經撐在我頭頂的傘,為更多的家庭撐起了越來越大的一片天空。
音樂會的成功舉辦,也讓我和一些社會組織和公益人士有了深入接觸的機會,也加深了我對殘障問題的理解,從更宏觀的意義上來説,這是一個社會性的問題,特別是孤獨症兒童的患病率在逐年的上升,給社會和家庭帶來了巨大的負擔,因此我們需要共同努力,共同為他們創造更多融入社會的可能性,也幫助他們找到屬於自己的位置。
隨着活動的增多,我們逐漸意識到,我們的努力只能覆蓋一小部分的人羣,如何讓幫助更有普世性,如何可以讓更多的人受益,這是我一直在思考的問題。

在這裏我要特別介紹一下我的愛人,他是阿里巴巴的一名工程師,同時也是“阿里員工公益”孤獨症方向的發起人,去年我們共同組織的一系列的活動,受到了阿里公益的年度最高榮譽——阿里巴巴公益之星。
我和愛人也受邀參加了阿里公益的晚會,今年4月有阿里的同事聯繫到我們説,是否可以共同發起一個“利用科技助力孤獨症家庭”的項目,我毫不猶豫地答應了。
作為孤獨症孩子的家長,我很清楚他們需要什麼。孤獨症孩子就像光譜一樣,每個孩子都有不同的特質,如何根據他們的特質和能力,進行個性化的教學,AI無疑是一個最好的工具。
具體如何去做呢?我們想到了“繪本故事”,許多星寶特別喜歡聽故事,尤其是睡前故事,幾乎每天晚上都要聽着故事才能入睡,但由於孤獨症孩子對於特定事物的強烈的熱愛,導致他們可能只對於幾個事物感興趣,或者需要將幾種元素融合在一起才行,市面上很難找到這種符合特定需求的繪本,家長們每天都要絞盡腦汁的編故事,一旦故事編不出來,孩子就不睡覺了,家長和孩子都非常的崩潰。
將這些痛點和AI的能力比對之後,方向變得清晰,為孤獨症家庭定製一款可定製個性化的AI繪本工具。
我們給產品取了一個好聽的名字**“追星星的AI”,星星代表星寶羣體,AI要去追尋星寶,而不是讓星寶去追尋AI。**
4月23日,世界讀書日,我們在全網發佈“追星星的AI”正式上線。

產品研發的過程,也是我們增進對星寶和他們的家庭理解和關愛的過程,我們相信人有温度,AI才有温度。

在特殊教育專家的指導下,產品技術人員利用“通義千問”AI大模型,針對星寶不同的能力和特質,進行了四大板塊的分類,常識認知、社交禮儀、心智解讀和趣味故事。
市面上的普通繪,本種類繁多,內容也很豐富,普通孩子通常喜歡豐富的色彩,和幽默的語句,但是這些對星寶而言,卻可能意味着混亂無序。一些繪本圖文並茂,有弦外之音和俏皮話,可是星寶卻不喜歡這些,彎彎繞繞會讓他們覺得一頭霧水,他們也不會覺得俏皮話有多有趣。

因此AI繪本產品,並不追求複雜的構圖和幽默的語句,而是提供更加簡潔明瞭的畫面和語言,同時兼顧星寶對於故事內容個性化的需求。
我家圖圖前段時間特別的迷《西遊記》,每天睡前都讓我給他講一段“黑熊精偷袈裟”的故事,於是我嘗試用AI繪本幫他生成一個故事。
我融入了孩子最近學習到的加減法的知識,在繪本故事的設置中,選擇心智年齡3~6歲,在故事類型中選擇常識認知類型,並且在教學內容裏面輸入“要學會一道減法知識”,最終AI給出的繪本就融入了一道1-1=0的教學內容,黑熊怪偷走了袈裟,唐僧沒有了袈裟,“0”就是代表沒有了。
這樣簡單的故事,圖圖也聽得津津有味的,順便還把一些知識給學會了,“老”母親我也非常的欣慰。

孤獨症AI繪本,不僅為孩子們的成長之路增添了温馨和色彩,還為家長們提供了寶貴的休息時間,幫助家長們減輕了心理壓力。
目前孤獨症AI繪本1.0項目,已經在“通義APP”上線,截至9月底,已經有近13萬的人次使用了這款產品,獲得了廣泛的關注,期待藉助AI的力量,讓更多的人支持瞭解和接納這個羣體。

最後我想説**,孤獨症孩子以自己獨特的方式看世界,他們和所有普通小孩一樣,有着無盡的潛能和特別的天賦,等待着被發現,而來自大眾的關愛理解和一點點耐心,將為他們打開無限可能的大門,讓每一束光芒都有機會閃耀,未來我也將繼續的在這條道路上前行,用我的行動和熱情持續的為這個羣體發聲,期待更多的人瞭解和接納他們,讓我們共同為這些孩子們照亮前行的道路,讓孤獨症不再孤獨。**