越吃藥越難熬：“我不想再治了”_風聞

2014年的一天，埃文接到疾控電話，被告知HIV確診陽性，建議儘快到當地定點醫院進行治療。

突如其來的變故讓埃文開始失控般胡思亂想，對未來的各種揣測像一把碎圖釘，扎得他心神不寧。

“我擔心往後的人生完全脱軌，我害怕自己變得一無所有。”

埃文首先想到的是求助搜索引擎。他讀到了一篇文章，“目前HIV還不能治癒，需要終身服藥。雞尾酒療法的推廣讓越來越多的HIV 感染者獲得了更長的壽命。”看完文章，他心裏直犯嘀咕，一會兒想着“讓大家這麼怕的病似乎不難控制住，能是真的嗎”，一會兒又覺得“終身服藥”像某種魔咒，會反覆提醒他“用多少錢都換不回健康了”。

那陣子，埃文覺得自己就是“行屍走肉”，滿腦子想的都是“我的人生就這樣了”。

在一次下班路上，他遇到了一位清潔工大叔，大叔過了退休年紀，依舊努力地工作着。恍惚間，大叔的身影彷彿和遠在千里之外的父母重疊，“他們供我讀了這麼多年書，我還沒能回報他們。”

**“我對不起自己，對不起父母，20多歲的我還不如60歲的大叔健康、努力、有價值。”**迸發的情緒讓埃文崩潰地蹲在路邊，抱頭大哭。遲到的眼淚也為情緒提供了出口。

第一次走進金銀潭醫院，埃文的大腦一片空白。在醫院的診室裏，阮連國主任和醫護們温柔地安撫着這顆忐忑的心。埃文被告知，“雞尾酒療法就是聯合使用多種抗病毒藥物對抗HIV，是非常成熟的抗病毒治療手段。如果感染者能夠堅持規範的抗病毒治療，便可以擁有幾乎和常人無異的預期壽命。”

埃文決定啓動治療。   

堅持每天吃藥後，埃文發現檢測報告上的各項指標開始向好。他以為自己重新找回了生活的安全感。

可惜，生活總愛和人開玩笑。隨着吃藥時間增加，埃文時常出現頭暈、昏沉、頻繁做噩夢。

“幾乎每天夜裏都會被噩夢驚醒，根本睡不好。”夜裏休息不好，白天的狀態自然受影響，特別嗜睡，工作效率大受影響。埃文變得更加焦慮，他再次開始責怪自己過去的行為，陷入了精神內耗的漩渦。

埃文再次找到阮主任，阮主任告訴他，除了外部因素帶來的情緒變化、應激反應，以及HIV傷害神經細胞引發的情緒問題，“部分抗病毒藥物，有些會有毒副反應，也會造成如焦慮、抑鬱、頭痛、睡眠障礙等CNS（中樞神經系統）不良反應¹**。”**

阮主任表示，比如臨牀上常用的非核苷類逆轉錄酶抑制劑依非韋倫，其毒副作用就可能引發失眠、多夢等症狀，部分感染者可能出現抑鬱、焦慮，甚至幻視幻聽²。研究顯示，這些藥物的不良反應，不會隨着時間延長而緩解³**，臨牀需要調整抗病毒治療藥物。**

阮主任綜合分析感染者出現多夢、焦慮症狀可能與其服用依非韋倫相關，建議調整抗病毒治療藥物，埃文選擇了中樞神經系統毒副作用少的複方單片製劑比克恩丙諾片，雖然當時該藥還處於自費狀態。

這一次更換方案，埃文真的告別了噩夢，他每天能夠睡個好覺，精神狀態得到了極大改善。

**“身體狀況不好時，我不敢參加打籃球、爬山等各種運動。現在我感覺整個人的狀態跟身邊的朋友沒什麼區別，精神好了，能迴歸到朋友組織的各種活動了。”**埃文感覺自己重獲新生。

自此以後，他的生活愈發自律。每天能做到早睡早起，規律運動，戒掉了煙酒，飲食習慣也更加健康。

2022年，比克恩丙諾片被納入醫保，埃文要花的錢更少了，他對未來的期望更多了。

他更加發自內心地珍惜活着的每一天，積極運動，去打球、游泳，去享受生活，讓自己活得好過大多數人。埃文想，或許上天是在以這種方式警示他，生命如此可貴，值得好好珍惜。

埃文的故事，是龐大的HIV感染者羣體的縮影。

從確診到治療，幾乎每個感染者都經歷過嚴重的精神內耗和心理折磨，時常會為外人一個普通的眼神而心生疑慮。

中國HIV感染者中抑鬱和焦慮的比率高達53.8%⁴ 和41.1%⁵ ，精神疾病或精神健康不佳甚至成HIV感染者自殺的主要風險因素之一⁶，自殺死亡率是普通人羣的20.9倍⁷。

阮主任記得有位年輕的感染者，從小被母親給予厚望。這位母親，得知孩子確診HIV陽性後，非常崩潰，直接把門診裏醫生的電腦給砸了。這位感染者也無形中被施加了巨大的壓力，每次來門診都不願意説話。

這是醫生們最擔心的情況。“**不怕病人流淚，就怕病人不説話。**如果他找你哭一場或者發脾氣、罵人，那都有辦法應對，最怕的就是他什麼都不説，自己一個人承擔。這往往是感染者中自殺風險較高的一類人。”   

還有一個很極端的案例。有位感染者以前和愛人關係親密，會分享同一瓶水。而確診後，他觀察到愛人不再願意喝他喝過的水。感染者本來就處於剛剛確診的應激反應中，意識到自己可能被排斥、被看不起後，情緒控制不住，當場從7樓跳了下去，愛人根本來不及攔住他。

**“他們跟我説，不吃藥可能會死，但吃了藥之後藥的毒副反應讓他們生不如死，所以更不願意吃了。”**阮主任聽過不少感染者的求助，“作為醫生，除了開導感染者以外，還要儘自己所能，通過優化藥物方案等辦法，幫感染者減輕治療帶來的痛苦，獲得長期治療成功。”

近年來，HIV治療的“第4個90%”目標被提出來，即除了確保95%的HIV感染者被確診，95%確診的感染者接受治療，95%接受治療的感染者達到完全病毒學抑制之外，應**“確保90%已得到病毒抑制的HIV感染者擁有良好的健康相關生活質量⁸”** 。

只有治療後的生活質量改善了，他們的人生才可能真正重新明亮起來。

在鼓勵更多HIV感染者積極治療的過程中，埃文成為了一個很好的模範。

如今的他，是病友羣裏的資深前輩。每每有病友焦慮地提問：“我起疹子了、嘔吐了，是病毒導致的嗎？”埃文都會樂觀地站出來表態**：“該吃吃、該睡睡，偶爾有點小毛小病很正常，不要什麼都和這個病掛鈎，也要記得多和醫生溝通身體情況。”**

這也是阮主任和團隊幫助感染者們進行心理管理的策略之一，“由心理狀態比較好的HIV感染者，直接參與幫助有相關心理方面問題的感染者，效果會更好。因為他們是切身經歷者，有共情能力。”

埃文給很多病友們分享過一段演講，來自他確診那年播出的《超級演説家》。

一位香港的HIV感染者，與HIV共生了20年，過着非常規律且自洽的生活。 

這位感染者不覺得自己生病了就應該躲起來，而是應該站出來，讓大家看到真正的HIV感染者是怎樣的，讓更多人正視HIV，它現在可以得到有效控制，是一種慢性疾病，從而避免更多感染者因為公眾的歧視而放棄自己的生命。

這位公開身份的感染者有個習慣，每天要吃兩種水果。

埃文牢牢記住了這點，從那以後，自己每天必吃一個蘋果，風雨無阻。

通過埃文的口口相傳，這個習慣也傳達給了更多病友們：“我説你記住了，你每天什麼都可以不幹，但你每天必須吃藥，還要吃一個蘋果。”

這不僅僅是一個蘋果，更是埃文堅持努力生活的具象體現。

它所強調的是，雖然身體裏多了小小的病毒，但“我的生活狀態沒有改變，我比以前還要努力地去工作、去生活，得到了比以前更多的認可。”

那些不曾打倒他的，讓他變得更堅韌了。

就在幾天前，埃文從小區門口路過，看到公告欄上貼着一張全新的HIV科普海報，他覺得現在的大眾教育做得越來越好了。

阮主任也告訴他，未來還會有更多長效的治療方案，或許治癒的曙光也不再遙遠。

埃文想，這世界果然正在變得更好。他心情變得更加愉悦，像咬了一口爽脆清甜的蘋果。

*為保護隱私，文中感染者為化名。  

資料來源：

[1] Cañizares S, et al.  Semin Neurol. 2014 Feb;34(1):27-34.

[2] HUAW，WANGS，WANGX，et al.Neuropsychiatricadverse events during 12 months of treatment with efavirenz in treatment-naïve HIV-infected patients in China：a pros pective cohort study [J]. Front Psychiatry，2021，12：579448.

[3] Cañizares S, et al.  Semin Neurol. 2014 Feb;34(1):27-34. 

[4]袁清青, 李芙蓉, 阮藝宏, 等. 中國艾滋病患者羣體中抑鬱症患病率Meta分析[J]. 中國艾滋病性病, 2021, 27(1): 45-49.

[5]Guo X, Meng Z, Huang G, et al. Meta-analysis of the prevalence of anxietydisorders in China from 2000 to 2015[J]. Scientific reports, 2016, 6(1): 28033.

[6] Smith, A., et al.,AIDS Behav,2022. doi:10.1007/s10461-022-03591-y

[7] Chen et al.The LancetHIV. 2022;9(2):e102-e111.

[8]  Lazarus J V, Safreed-Harmon K, Barton S E, et al. Beyond viral suppression of HIV–the new quality of life frontier[J]. BMC medicine, 2016, 14(1): 1-5.