民進中央:建議將孤獨症康復治療納入醫保
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澎湃新聞記者從民進中央獲悉,民進中央擬向全國政協十四屆二次會議提交《關於推動構建高質量孤獨症關愛支持體系的提案》。
民進中央在提案中指出,孤獨症發生率持續上升是全球共同面臨的重大挑戰。有關數據顯示,我國孤獨症患者已超過1000萬人,給孤獨症關愛支持體系帶來巨大壓力。近年來,我國對孤獨症康復教育事業高度重視,孤獨症患者的社會保障和服務水平持續提升,但由於起步較晚,尚存在政策不完善、行業痛點多、人才缺口大等問題短板,亟需從“粗放模式”向“高質量發展模式”轉變。
一是孤獨症全週期關愛支持體系尚不完善。康復教育服務以0—6歲患者為主,6歲以上患者很難在義務教育機構享受融合教育,又很難找到市場化的大齡孤獨症患者服務機構。我國大齡孤獨症患者在社會上的融合就業比例不足5%,絕大多數大齡孤獨症患者不得不終身依賴家庭,家長年邁或去世後沒有社會化的解決方案可供選擇,成為孤獨症患者家庭的“終極焦慮”。
二是孤獨症康復教育行業缺乏統一標準。我國孤獨症康復教育行業尚無國家統一標準,僅有少量地方標準和團體標準,且全部為推薦標準而非強制性標準。服務機構、從業資格、干預方法、服務質量等方面標準不完備,無法有效促進行業機構提供高水平規範化服務,行業主體良莠不齊,從業人員隊伍短板突出,專業化人員流失率高,服務模式和干預方法缺乏科學指導,干預效果不盡如人意。
三是孤獨症關愛體系建設規劃缺乏系統性。目前,我國大部分地區尚未出台針對孤獨症關愛支持體系建設的專項規劃,出台相關政策的地區也大都只針對孤獨症兒童的關愛服務,缺乏科學縝密、系統全面、着眼長遠的孤獨症患者全週期關愛支持體系建設規劃佈局。
為此,民進中央在上述提案中建議:
一是加強政策示範,完善孤獨症關愛支持體系建設。可在以下四個環節推出針對性舉措,形成政策創新示範:0—6歲康復補貼擴大政策覆蓋面,可從擴大篩查力度、嚴格確診標準、簡化補貼手續、納入“一網通辦”等着手,推動政策應享盡享。義務教育階段着力破除融合教育困境,依託領軍機構開發融合教育的方法和路徑,加強頭部機構向普通學校、特教學校、職業學校資源輸出、提供整體性解決方案支撐。面向大齡孤獨症患者構建成熟的關愛支持模式,支持大齡孤獨症服務機構加快發展,加大政府購買服務力度,促進大齡孤獨症患者的託養服務和家庭支持服務。積極破解孤獨症患者的就業難題,加強大齡孤獨症患者的職業素養和技能培訓,加強特殊崗位和就業機會的開發,探索建立庇護性就業機制,對吸納孤獨症患者就業的企業或組織給予政策優惠和獎勵,多措並舉開闢孤獨症患者就業新路徑。
二是加強標準引領,建立孤獨症康復教育服務標準體系。鼓勵部分地區先行先試,系統建立地方標準,引領和促進全國標準形成,推動孤獨症服務行業的規範化、標準化、專業化升級。相關部門加強引導支持,協同更多機構和組織共同推動標準建設。標準建設優先領域應包括“六位一體”全方位服務模式、全生涯健康管理體系、診斷評估與生態評估體系、康復干預和正向行為管理、融合教育與特殊教育、生活技能培訓體系、職業教育體系、潛能與興趣開發體系、創新就業示範標準等。
三是加強規劃牽引,制定全國孤獨症關愛支持體系建設專項規劃。在全國建立引領示範樣本,在已有基礎上謀劃長遠發展目標、豐富政策框架、細化行業發展路線圖。比如,可提出面向2035年的具體發展目標,打造完備的孤獨症支持政策體系,有序推動孤獨症康復治療納入醫保支付範圍。探索建立傳統干預治療與虛擬現實(VR)技術、人工智能技術相結合的國際領先的康復干預治療體系。培育覆蓋各個年齡階段的行業生態,支持領軍機構提升服務水平;促進實現醫療康復人才隊伍供需平衡,高質量建設國家級孤獨症特殊教育資源中心;發起世界孤獨症大會等國際交流平台,率先培育包容型社區文化等,逐步構建具有中國特色的孤獨症診斷干預、關愛服務、支持保障體系。
(記者 張成傑)