培訓模擬日常情境 本地首創課程助罕見病患看護者學以致用 | 聯合早報
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“在她出生後的第一年，我經歷了過山車般的情緒波動，主要是感到內疚。因為我不明白為什麼她會有這樣的情況，她在肚子裏時一切都是正常的，直到出生後才察覺到不同。除了內疚，我還須要學習如何照顧她，同時還有一個一歲多的兒子要照顧。”
39歲的李錦鑽是一名全職看護者，受訪時分享了她照顧女兒的心路歷程。12歲的孫昱恩出生後無法吞嚥、不會説話也無法動彈。目前，她正等待第二次基因檢測的結果。
新加坡罕見疾病協會星期六（3月23日）與新康學院（HMI Institute）簽署諒解備忘錄，共同推出一項針對罕見病患看護者的培訓計劃。貿工部兼文化、社區及青年部政務部長陳聖輝受邀擔任活動主賓。
這是本地首創針對罕見病患看護者的護理培訓，課程將採用體驗式學習方法，並穿插情境模擬訓練，旨在使看護者能夠在培訓結束後立即將所學知識應用在生活中。
新康學院總經理李文俊受訪時説：“考慮到罕見病的複雜性，看護者須要專業的知識和技能來提供適當的護理，而這超出了一般護理課程的覆蓋範圍。”
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新加坡罕見疾病協會 目前照顧200多名患者及家人
新加坡罕見疾病協會目前照顧着200多名患者及家人，涵蓋了100多種罕見病。
這些患者的護理需求包括各種治療，如語言、物理和康復治療、長期插管餵食、使用醫療設備供氧等。
新加坡罕見疾病協會主席黃雪玉培説，培訓計劃是為照顧罕見病患的看護者量身定製的。
“希望看護者在照顧病患時可以更自信。這也有助於改善對病患的護理，營造一個積極的護理環境。”
課程預計在三個月後推出，首批將有30名看護者參加。
李錦鑽受訪談及女兒孫昱恩的病情時，仍然情緒激動。她回憶起最初得知女兒情況時的茫然無措。
後來，通過竹腳婦幼醫院的醫療團隊，她瞭解並申請加入新加坡罕見疾病協會。在協會中，她結識了許多有着相似經歷的家庭，得到了他們的支持和幫助，“這使我不再感到孤單和無助”。