罕見惡性腫瘤發病率百萬分之一 男子為妻兒決定再開顱 | 聯合早報
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身為家中頂樑柱、膝下還有三個年幼子女，納賽爾卻發現自己患上百萬人中只有一人發病的極罕見惡性腫瘤。雖然不得不一次又一次面對重大手術、甚至生死的考驗，所幸各科醫生反覆探討最佳治療方案、醫療社工送上關懷與各種援助，再加上為人夫、為人父的責任催化下迸發出的堅韌，讓他心存對生命的希望，勇敢抗癌。
2019年，納賽爾（Fazli Nasser，39歲，自由內容創作者）突然發現自己的左眼球無法自由轉動，視覺有重影，左臉也經常有電擊感。
起初他以為這是中風的前兆，後來經過眼科、耳鼻喉科等一系列檢查後，確診為脊索瘤（chordomas），腫瘤位於顱底（clivus）。
脊索瘤是一種罕見的生長緩慢的惡性腫瘤，通常發生在脊柱、顱底或骶骨，發病率約為100萬分之一；男性的發病率是女性的兩倍。近期，好萊塢演員西尼斯 （Gary Sinise）的兒子也因這種疾病不幸逝世。
雖然脊索瘤通常生長緩慢，但卻異常難以治療，因為它靠近脊髓或頸動脈和腦組織。隨着腫瘤的生長，會對大腦或脊髓等鄰近區域造成壓迫，從而導致視覺模糊或複視、吞嚥問題，以及面部動作和語音變化等。
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納賽爾受訪時説：“因為左臉面部神經受損，我在咀嚼時，會不由自主地把食物推向右邊。左邊可以咬，但感覺不到咀嚼情況，會發生吞嚥問題。”
2020年6月，納賽爾接受了第一次手術治療。手術採用微創內窺鏡，通過鼻腔進行，力求最大限度地切除腫瘤。不過由於腫瘤復發，他在2023年3月又接受了開顱手術。
醫生：手術風險大 最壞情況或喪失視力與神經功能
作為納賽爾的主治醫生，國立大學醫學組織國立大學脊椎中心高級顧問醫生倪忠勇助理教授説，由於腫瘤的大小和位置，手術風險很大，最壞的情況是出血、喪失視力和神經功能。
倪忠勇指出，為了給納賽爾制定最合適的治療方案，來自神經外科、腫瘤內科、放射科和神經病理學科的醫生組成跨學科專家團隊，盡最大努力挽救生命，減少術後傷害。
兩次手術後，醫生建議納賽爾進行放射性治療。但得知復發腫瘤壓迫視神經，放療有可能影響視力後，他決定再次接受開顱手術。“我現在從事送貨及內容創作，如播客製作、音頻剪輯，而且我的收入是家庭唯一的經濟來源，如果我真的有什麼不測……我都不敢往下想。”
考慮到納賽爾的年齡和家庭情況，倪忠勇説：“先進行第三次手術，以儘可能多地切除壓迫視神經的腫瘤，再採用質子治療的方案更安全。”
一家五口住租賃組屋 醫療開銷靠保健儲蓄等支付
記者採訪當天所見，雖然納賽爾一家五口生活的租賃組屋單位略顯狹小，但一家人有説有笑的温馨場面着實淡化了疾病帶來的焦慮和恐懼。納賽爾動容地説：“妻子的無私支持和照料、孩子們的體貼可愛，都給了我很多很多温暖和勇氣。”
他也提到，八歲的兒子有一天突然向他袒露心事説，“爸爸，你是我最好的朋友，我真的不想失去你。”
談及對孩子們的牽掛和放心不下，納賽爾説：“不知怎麼的，他們都知道我在面臨很大的考驗一樣。我當然回應説，‘不要這樣想，困難會過去的’。”
至於醫藥費，國立大學醫院高級醫療社工洪淑娟説，納賽爾有保健儲蓄、終身健保（MediShield Life）等資源可以用於支付他的醫療開銷。醫療社工也幫他申請了保健基金（MediFund）來承擔剩餘的醫療費用。
洪淑娟説：“除了醫療賬單，我們還談到如果他因病無法工作，社區也能提供更多經濟援助。我們也為他提供力所能及的情緒支持，他真的是非常堅韌樂觀的一個人。”