女子患罕見心肺疾病 友人發起眾籌助她赴美接受移植手術 | 聯合早報

30歲的林宣七年前被診斷患有罕見的心肺疾病，當時醫生告知她只剩10年壽命。接受多種藥物和治療都不見效後，她如今唯一的選擇是去國外接受心肺移植手術或嘗試本地未有的試驗藥物。

不過，心肺移植手術預計須預付300萬元，服用試驗藥物也得花費上萬元，林宣的朋友因此通過本地眾籌平台Give.Asia，為她籌集龐大的醫藥費。

林宣23歲那年被診斷患上原發性肺動脈高壓（Primary Pulmonary Hypertension，簡稱PPH）。這個疾病很罕見，平均每100萬人當中只有15例。

林宣在眾籌平台網站上説，她的這個病遺傳自父親，她的姐姐也因同個疾病去世。她説，患者的病情一般會從發病後第五年開始迅速惡化，之後很快就會離世。

過去七年來，林宣也嘗試了多種試驗藥物。這些藥多數在最初階段有效，但很快就失效了，副作用也太大。因此，她目前唯一的選擇就是心肺移植。

可是，她在新加坡中央醫院完成多項檢查後，醫生告知她無法列入移植等候名單。因此，林宣只能選擇去國外接受心肺移植手術，或是嘗試另一種本地未有的試驗藥物Sotatercept。

林宣和丈夫聯繫了海外移植中心後，美國聖迭戈加利福尼亞大學同意在7月初為她進行評估，看她是否適合列入移植手術的等候名單。

不過，預計在美國接受治療十分昂貴，單是移植手術就得預付300萬新元。林宣也決定，在等待適合的捐贈器官期間嘗試試驗藥物Sotatercept。這款藥物每三週得注射一次，每劑價格約1萬9000新元。

此外，飛往美國是另一個挑戰，也需另一筆費用。林宣目前須坐輪椅，並須持續依賴氧氣供應。起初她計劃乘坐空中救護車直達聖地亞哥，但這得花費超過30萬元；後來她獲得新加坡航空公司的協助，被安排乘坐商務艙，並額外預訂三個座位，以放置旅途中所需的氧氣瓶。

截至星期六（6月15日）晚上7時，Give.asia眾籌平台為林宣籌得約23萬元。