看護自閉症兒四十餘年 相互需要中羈絆生了根 | 聯合早報

第一次踏足異國他鄉，能憑藉超強的空間感找到回酒店的小路，也能説出旁人隨口報出的年月日是星期幾；卻無法辨析人與人互動中的基本社交規則，時常自顧自地重複着一些無邏輯的隻言片語。

他是自小患有自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD）的45歲中年男子吳啓然。常年寸步不離伴他成長的慈父吳金邾（79歲，退休教師）説：“我不覺得他有什麼問題，同樣需要被愛，也懂得愛人。”

人們常説，父愛如山卻無言，彷彿在華人的傳統印象裏，父親總是不善於將愛輕易宣之於口，而是把關心和在意都藏在行動裏。

星期天（6月16日）是6月的第三個星期天，也是一年一度的父親節。為配合這個温馨的日子，三個家庭的父親接受《聯合早報》的訪問分享為人父的點滴，吳金邾是其中一人。

他憶述，吳啓然一直到三歲都沒開口説話，他與妻子洪惠真（79歲，退休教師）隱約知道兒子情況不妙，但上世紀80年代初，這個病鮮少有人知。

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從電影中明白兒子種種不尋常行為成因

直到幾年後，夫妻看到電影《雨人》中的自閉症患者雷蒙，才明白兒子種種不尋常行為背後的成因。

作為父親，吳金邾不禁感慨：“我們四處尋醫，支付一筆又一筆專家看診費，想要搞懂的事，突然明朗了。”

因早期病因不明，醫生將吳啓然送進聾人學校，日常學習手語的他更沒有了發聲的意願，幾經周折，最終他去了特需學校。

吳啓然雖表達方面存在障礙，但幸運的是飲食起居和自主出行上他十分獨立。父母也經常帶他出門旅遊，當中包括以色列。

不過，自閉症患者多數生性偏執，在需求不被滿足時，容易發脾氣。父親從一開始的容易急躁，到後來的漸漸接納，長年累月變得越來越有耐心。

吳金邾説，即使在公共場合，兒子也無法自控地發出聲響，不停地喃喃自語。“我會嘗試管束他，例如嚴肅地告訴他不要吵了。有時，還是路人反過來和我説‘不要責備他，順其自然吧’，我突然很感動。”

把兒子的缺陷視為另一種承歡膝下

40幾年漫長的看護歷程，外人看來無疑是苦旅，但對於其他兩個子女都定居海外的夫妻而言，他們更願意把兒子的缺陷視為另一種被成全的承歡膝下。

吳金邾説：“長期照顧他不是一件易事，但我們絕不是單方面付出，而是相互扶持，三個人互為精神支柱。”

他舉例説，兒子知道母親膝蓋動手術不能久站，所以他執意不肯去之前最喜歡的烏節路商場。一再追問下，他才一字一字蹦出：“對媽媽不好。”

吳啓然經過長期訓練，但還是不能分清錢的面額，這讓父母對他的未來依然憂慮。為了更好地分配資源，他們不僅從私宅換到組屋，還與特需信託機構合作，為兒子設立分期提取的信託基金。

吳金邾坦言：“希望政府能為特需孩子的後半生多提供一些資源與支持，讓操勞的父母百年之後能安心。”

個案二：特需父親願帶特需女兒一探世界 攜手反抗命運

“她很可能在智力和發育上會存在障礙，你們要好好考慮權衡。” 面對醫生的關切、擔憂和墮胎建議，自小患有腦性麻痹（Cerebral Palsy）的白建益，再次面臨與特需博弈的局面與抉擇。

他受訪時説：“當時，醫生髮現我女兒的腦部積液超標，我明白他的語意是在暗示我應該放棄，但我還是認為她有權利好好看看這個世界。”

一如他的養父母沒有放棄希望，一視同仁地把他培養成大學生一樣，身為人父的白建益不忍心讓正在成型的生命逝去。於是，女兒白凌菲順利誕生，雖然隨後確診患有全面性發展遲緩（Global Developmental Delay），但他從未後悔。

父親白建益雖然自幼患有腦性麻痹，但不願向特需處境低頭的他，在明知風險的情況下，仍選擇將女兒白凌菲帶到這個世界上。（受訪者提供）

讓一名特需父親看護他的特需女兒，乍聽之下很不可思議，但身殘志堅的白建益不僅通過A水準前往英國攻讀信息技術專業，回新後還順利入職德意志銀行，成為技術人員，一路做到了資訊通信部的助理副總裁。

不過，在長期照顧白凌菲（17歲）時，他仍面臨許多挑戰。“不僅在生活起居的照料上會有很多困難，我與妻子也一再嘗試與女兒溝通。我認為愛和接納是最重要的。”

照料特需羣體也須整個社會更多關注與支持

隨着女兒即將成年，個子和力氣越來越大，現年60歲的父親坦言，即使有妻子的幫助，照料特需羣體也須要整個社會更多的關注與支持。“她發脾氣時，甚至會在地上打滾，更需要我們的耐心和愛心來安撫她。”

談及父親節，白建益一臉驕傲地提起女兒為他親手製作的手工相框。“生活中，會遇到很多坎坷和阻礙，但是隻要你的‘心燈’還亮着，就有希望。”

白凌菲目前就讀於李光前花園學校，滿18歲時便畢業了。對此，白建益建議：“大多數人到22歲左右才畢業，而特需羣體往往需要更多時間來學習如何適應社會，希望當局能給予他們更多幫助。”

德意志銀行自2014年開始推出dbEnable計劃，旨在為特需學生提供實習機會，讓他們有機會積累工作經驗，同時倡導更包容、多元的職場環境。白建益是負責協助這些學生的導師之一。

他説：“以前我什麼支持都沒有，現在我希望可以讓這些學生知道，有一個人已經經歷過這些困難，如今在這裏幫助他們，他們也可以做到。”

個案三：不做虎爸 以愛與陪伴培育六歲女兒

“我的大女兒從三歲半起，就一直想要一個弟弟或妹妹。看着她一點點長大很幸福，感受到她對素未謀面的手足由衷的興奮和開心，更感嘆血濃於水的親情之間奇妙的聯繫。”

談起活潑可愛的六歲女兒梁安淇，對於即將來到這個世界的弟弟的期待，梁俊民（40歲，運營總監）難掩嘴角的笑意。

梁俊民受訪時説：“記得六年前，我和妻子在確定即將為人父母時，到處找資料、做功課，一起去母嬰用品展，總覺得要事無鉅細地準備好所有，生怕漏掉點什麼，一切都歷歷在目。”

問及如何平衡工作與家庭，梁俊民説：“作為一家食品公司的中高層，難免工作壓力繁重，但父親在孩子幼年時，起到至關重要的基本觀念塑造和引導作用。”

梁俊民在大女兒梁安淇的陪伴下，慢慢學習如何成為有愛的父親。他們將在今年迎來小兒子。他説，見證孩子成長的過程，很幸福、很治癒。（受訪者提供）

他舉例説，他與女兒時常會在週末早上為一家人準備早餐。“雖然可能只是簡單的雞蛋三明治，但是既鍛鍊了她的動手能力，也讓我們在互動中度過了有質量的相處時光。”

梁俊民也會藉着製作麪包的題材，向女兒闡述一些做事的道理。“比如，定下目標就要早起、每個環節都要注意細節、付出了努力就能享用食物成品等。”

父愛的表現形式 並非是刻板的剛強或嚴肅

他相信，父愛的表現形式，不一定非要是刻板的剛強或是嚴肅的，在生活節奏很快的當下，日常的陪伴和平等交流，反而是潛移默化、潤物細無聲的。

梁俊民也提到，他會在能力範圍內，儘可能地拓寬孩子的眼界，無論是出國旅行，還是上增益課程。

他説：“之前給她報名了芭蕾課，她連續好多節課都跟我説腳痛。許多‘虎爸’可能會選擇讓孩子堅持下去，但我更希望關注並接納她的真實情緒和想法，這既保護了孩子的表達欲，也建立了親子間的信任。”

後來，梁安淇在鋼琴課上找到了自己的興趣。“沉浸在音樂中的她，明顯更快樂。”

關於對兩個孩子未來的期許，梁俊民説，在確保他們身體健康以及適度引導的前提下，不會干預他們太多。“希望他們能夠在我的陪伴中，漸漸成長，成為好的決策者，為自己的人生負責。”