李光前醫學院設立病患網絡 研究和教育人員一同開展項目推動醫療進步 | 聯合早報

血管炎呈現的症狀有很多種，不容易準確診斷。孫渼翔19歲確診患上這個罕見的自身免疫性疾病，但多年來病情反覆，去年甚至想要放棄治療。為了幫助更多有類似經歷的患者，她加入本地醫學院設立的首個病患網絡，與科研和教育人員並肩合作，通過分享親身經歷和見解，改善治療方式和結果。

南洋理工大學李光前醫學院星期二（11月19日）宣佈推出“敞聲連心”（OPEN Voices）病患網絡，聯繫病患和校內研究人員和教育工作者，讓這些“病患夥伴”共同開展醫學研究以及教育項目。

網絡的設立將確保研究團隊能更深入理解病患所面臨的挑戰，通過融入患者觀點，優化研究過程，以更好地滿足病患的實際需求。

所有病患夥伴都已接受培訓，充分了解各自的角色，以及掌握醫學研究和教育的基礎知識，以便更有效地與研究和教育人員合作。　　

南大李光前醫學院病患聯誼交接部副主任沈愛琳受訪時解釋，這些年，校方研究人員一直有與公眾和病患合作。新設立的“敞聲連心”網絡將以“全校參與模式”（whole-school approach）來加強病患的話語權。

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](https://www.bdggg.com/2024/zaobao/news_2024_10_17_714116) [私人診所醫院須加入國家電子健康記錄 共享病患健康信息

](https://www.bdggg.com/2024/zaobao/news_2024_11_10_719224) 迄今為止，網絡已有40名病患夥伴，當中有四人是看護者。

現年43歲的行善新加坡創辦人孫渼翔正是一名病患夥伴，她也是網絡工作小組的成員。她説，比起其他人，她在信息相對匱乏的年代能夠得到醫生的準確診斷，算是相當幸運。

她在與許多患者交流時，發現其中不少人曾被誤診或延誤診斷。

去年3月她的血管炎再次發作，導致右足下垂，也出現紅疹和皮膚潰瘍，疼痛不已；三個月後足部也開始變形、往內彎曲。

“我記得醫生告訴我，三個月內如果沒有改善，我的腳可能就會一直這樣了。”

幸運的是，她在海外的血管炎線上小組遇到有相似經歷的人，得知他們在堅持康復治療後病情好轉，令她決定堅持到底。六個月後，她的足部情況果然改善。

她強調：“經歷了這麼多痛苦，我希望能為未來的患者做出貢獻。無論是血管炎還是其他罕見疾病，或者任何能夠改善患者體驗、治療結果和生活質量的研究。”