阿爾茨海默病醫生：當母親走進我的診室_風聞

作者 | 阿一

來源 | 最人物

“奇特的”“從未有過的”

範士廣用了兩個詞形容與耿建紅對談的體驗。

作為紀錄片《人間世》系列和《前浪》的導演，他採訪過超100位阿爾茨海默病病人和他們的家屬，打過交道的神經內科醫生也不在少數，但遇到同時帶有這兩個標籤的人，是第一次。

耿建紅是神經內科的主任醫師，從醫20年，一年多以前，她的母親確診阿爾茨海默病，成為她的病人。

對阿爾茨海默病的關切成為一個通道，他們見證過相似的遺憾，他們在對方的分享裏交換共通的感受，而耿建紅母親的幸運又與範士廣鏡頭裏的無奈構成對照。

他們對疾病發出警示，而我們看到的絕不僅僅只關於阿爾茨海默病。

“患者主訴記憶力下降1年，找不到東西，記不起前一晚晚飯，診斷認知障礙。進一步完善檢查。”

2023年11月23日，耿建紅寫下一份特殊的醫囑，特殊之處不僅在於姓名一欄是她母親的名字，更在於，從醫這麼多年，她很少遇到在阿爾茨海默病發病初期來就診的病人。

在耿建紅的門診案例中，絕大多數子女帶着父母就診時，都出現了做飯燒糊鍋、迷路一類的明顯症狀，已經達到中期水平，有的甚至接近晚期，這時錯過了早期的窗口期，一切治療手段都來不及了。

“等到記憶力衰退影響日常生活時，病情已經發展了一段時間。”耿建紅説。

阿爾茨海默病患者的認知退化，是一點一點加速發生的。耿建紅母親最初的發病也只表現在旁人難以察覺的細枝末節處。

彼時，母親76歲，對多年前發生的事情記得特別清楚，但剛剛收拾、歸置的貴重物品，轉頭就忘了放在哪裏。

人也變得易怒。耿建紅為了幫母親緩解皮膚過敏、降低手洗衣服的頻率，特意購置了一台小型洗衣機。然而，母親表現得非常抗拒，非但不願意學習使用洗衣機，反而懷疑女兒嫌棄自己。

“我們經常會把這些（行為）歸納為老年人的執拗，固執，沒辦法溝通，認知能力往下走，對新鮮事物的接受度往下走。但這些其實都屬於阿爾茨海默病的早期症狀。”範士廣説。

同樣是見過很多阿爾茨海默病患者，他和耿建紅的感受類似：在中國，阿爾茨海默病的臨牀診斷是比較晚的。

在他導演的紀錄片《人間世》第二季第7集《往事只能回味》的末尾，有這樣一段字幕：

據不完全統計，中國患阿爾茨海默病人數在600萬左右（截至目前，這一數字已更新為983萬左右）。由於病人及家屬對病情認知的侷限，67%的患者在確診時為中重度，已錯過最佳干預階段。有過正規治療的人數大約佔5%~30%。

耿建紅的母親目前仍能自理，但範士廣鏡頭裏的那些老人的情形已然急轉直下：一位白髮蒼蒼的老人，非常認真地向別人介紹自己，年齡大概二十歲；一位頭髮半白，看上去60多歲的男子，手握一管牙膏，試圖跟親人取得聯繫；還有一位老人，午飯過後叫囂自己已經兩天沒有吃過飯了，最後甩開了家人遞給他的食物。

範士廣向耿建紅提起，當時導演組有一句常説的話：“能夠來到醫院就診的老人，是幸運的。”

“還有很大的冰山之下的人羣，我們是看不到的。”範士廣説。

在很多人眼中，“老糊塗”沒什麼稀奇，所以阿爾茨海默病常常不受重視。隨着時間的消逝，不被重視的他們，記憶會逐漸被腦海中的大雪覆蓋，直至最後，人生也彷彿變成一片蒼茫。

在母親確診之前，一旦有病人確診阿爾茨海默病，耿建紅都會清楚地告訴家屬：

這個病醫學上沒有特效藥，不可逆轉，只能延緩進程。它會不斷發展，最開始是記憶力下降，後來出現情緒變化、罵人，再接着可能走失，要給患者戴防走失手環。進展到末期，患者失去行動、思維能力，需要24小時照料。這個過程大概在10年。

面對一個個家屬，她總是謹慎選擇措辭，確保不粉飾太平，也不給家屬們帶來又一次傷害。“生老病死是自然規律，我們只能盡最大能力照顧。”她常常這樣安慰診室裏的人。

但當阿爾茨海默病降臨在她母親身上，對他人的經驗和話術在現實面前失效。那些可以預見的治療的艱難，照護的艱辛，身心的下墜，匯聚成內心的巨大震盪和悲傷。“我就是幹神經內科的，見過無數病人，無比清晰這個病的發展過程。”

外人很難想象阿爾茨海默病患者可能給一個家庭帶來的巨大壓力。

範士廣為了拍攝，曾經紮在上海精神衞生中心一年多，那裏每個房間都散發着消毒水和排泄物的異味，走進去悶悶的，沒什麼人説話，有時電視開着，空氣也像是凝固的。對話基本只能發生在他和照顧病人的家屬之間。

一位家屬説：“除了拍這些老年痴呆病人，你們也要拍一拍老人的家屬，因為家屬不受關心。”

在《人間世》第二季裏有一位名叫付更生的病人患腦血管性認知障礙，雖然與阿爾茨海默病是兩種病，但發展到晚期時，家屬的處境十分相似。

起初是付更生的老伴和兒子付剛24小時輪流護理。幾個月後，老伴撐不住，也住了院，只剩兒子付剛一個人連軸轉，還要顧及即將高考的女兒，他説自己**“就像一根蠟燭，兩頭都在燒”。**

對子女而言，父母長壽而未能健康，太累也太煎熬。付剛對着鏡頭自我調侃：“孝子難裝，自己才‘裝’了兩個月，前面還有十年，我心裏這個涼啊。”

隔壁牀的家屬勸付剛，還是應該保住母親的健康，否則兩個老人都倒下，更加崩潰。付剛沒有回應，用自己的頭抵着父親的頭，不説話。

像這樣的選擇在阿爾茨海默病的家庭中十分常見，紀錄片中，76歲的田德昌面臨的選擇是：姐姐，還是妻子？

田德昌的姐姐田根娣患有阿爾茨海默病，田根娣兩個兒子自顧不暇，晚年找的老伴沒有法律約束早已不知去向。田德昌記掛着姐姐兒時説過：一起相依為命，決定把姐姐接回家。

但當他把姐姐接回家，剛進門就傳出一句：“叫她回去。”説話的是田德昌的妻子。他的妻子患有眼疾，有時看不清東西。以田德昌的年紀，已經不太可能同時照顧好兩個人。選姐姐還是選妻子？這是一個沒有正確答案的問題。

**範士廣説：“當我們談論阿爾茨海默病時，更多是在談論照護。”**因而，他通過鏡頭捕捉的，不僅是這些老人，還有他們背後整個家庭的故事，他們的子女、老伴兒、兄弟姐妹……

耿建紅的母親確診後，第一時間，家庭內部就召開了會議，討論未來的照護問題。由於阿爾茨海默病的特殊性，中晚期病人認知嚴重下降，很難適應陌生的照護機構，醫院裏的牀位也總是緊缺的，照護場景只能落在家裏。

“這個病發展到晚期，需要家庭中有人放棄自己的工作，專職照顧。”耿建紅説。

她和家人為母親的未來做着準備，事無鉅細，好在時間過去一年多，家庭會議上那些最壞的打算都沒有發生。

母親確診後兩個多月，耿建紅聽聞阿爾茨海默病的藥物研發取得了突破性進展，一款名為侖卡奈單抗的新藥，可以通過直接干預阿爾茨海默病致病元兇，幫助早期患者改善認知障礙。

“以前的藥治標不治本，只能延緩，不能阻斷，這個藥可以對因治療。”耿建紅用更通俗的語言解釋。

根據綜合檢查結果，耿建紅的母親處於阿爾茨海默病的早期階段，恰恰是侖卡奈單抗的適用人羣。彼時，位於海南博鰲的瑞金海南醫院先行區已經開始臨牀應用，內地需要再等半年。

在等待的半年裏，耿建紅把許多週末和節假日都用在參與阿爾茨海默病和侖卡奈單抗相關的學術活動中，腳步越來越快。

每次參加學術界的會議，台上講的都是希望，新的臨牀實驗、新的成果、新的可能性。越來越多同行都發表了報告和論文，裏面提供了大量充滿希望的數據：用藥3個月即大副降低Aβ負荷⒈⒉，18個月有效緩解疾病進展27%⒊；60%更早期患者實現病程逆轉⒋，幫助早期阿爾茨海默病患者改善認知障礙，維持更久的獨立生活時間，從而減少家庭與社會經濟負擔。

半年後，2024年7月，耿建紅所在的山東第二醫科大學附屬醫院（濰坊醫學院附屬醫院）開出第一張侖卡奈單抗的處方。時至今日，耿建紅母親的症狀已經有所好轉，開朗了許多，也還能做力所能及的家務。

“希望通過長期用藥讓她永遠維持在早期，不發展到中晚期，也就不需要家人照顧。”耿建紅説。

現在，耿建紅的母親每兩週輸注一次，也就意味着母女倆每隔兩週就能見面，親近了許多。而往常，只有逢年過節忙碌的耿建紅才能回老家。範士廣説，每次疾病都是事件，因為事件，使得人與人之間的關係進一步深化。

透過對耿建紅母親的樣本觀察，我們發現這種“深化”的發生可能是積極的，看到了阿爾茨海默病的另一種可能，在驟然失序之後，仍能穩住，仍能向前一步。

接觸了一些阿爾茨海默病患者家庭後，會擔心自己有一天也****會患這種疾病嗎？

面對這個問題，耿建紅和範士廣的回答都是上揚的。

阿爾茨海默病有遺傳性，耿建紅清楚地知道，自己患病的概率是極大的。

但母親的現狀，讓她對未來充滿信心：“再過幾十年，醫學進步會更大，有更好的藥物，如果我真的得病了，也是有藥可醫的。”**人類對疾病的恐懼很大程度上來源於是否有藥可醫，**而現在，她説：“不必太過緊張。”

在回答這個問題之前，範士廣提到他看過的一種評論：導演拍了很多關於疾病的生死選擇，意義是什麼？

他理解這種論調：“人類的有限性註定我們每個人都免不了疾病，接受生命的有限性，恰恰讓我們更能活好當下。”

追問生死之上，是對社會議題的精準挖掘。範士廣談到他關注阿爾茨海默病的初衷，這種病不可逆轉，無法克服，就像人類無法逆轉衰老。

預習阿爾茨海默病的過程，也是在預習衰老。

他曾精讀過西蒙·波伏娃寫的《論老年》，留下了許多紅色的筆記。第34頁，“對那些不願沉陷的人來説，邁入老年即是要和老年奮戰。這是他們景況的艱難新情勢，活着不再是自然而然的事”，範士廣在空白處寫了四次“奮戰” 。

《論老年》中指出，一旦失去在社會上的活力落入“老年人”範疇，就會成為被排除在羣體之外的“他者”。人們妄圖通過劃清界限的方式，短暫逃離或忘卻必將迎來的衰老。而範士廣選擇正視這一現實。

他在2024年上映的紀錄片《前浪》源於對中國老齡化進程的洞察：1963年是人口學意義上中國第一次“嬰兒潮”，當年出生了近三千萬人。當下，這批“嬰兒潮”期間出生的人，即將退休，也標誌着中國社會的老齡化將開啓加速模式，預計到2035年進入重度老齡化社會。 

這是《前浪》的創作背景，也是我們共同面對的未來。當下，中國的老齡化速度和規模前所未有。國家統計局數據顯示，預計到2035年，中國65歲及以上老年人口將佔全球老人比重36.8%。這意味着十年後約每3箇中國人中就有一位老人。

老齡化進程在耿建紅診室的體現更加具體，阿爾茨海默病病人越來越多。據統計，全球平均3秒鐘，就會新增一位阿爾茨海默病患者，到2050年中國老年痴呆症患者將超過2000萬。

“在65歲以上的人當中，平均每20個人中，就有一個患病。”耿建紅説。

客觀地認識疾病，也是一種生命的教育。

作為一名神經內科醫生，也作為一名患者家屬，耿建紅把“早”掛在嘴邊：早篩、早診、早治。

據她介紹，目前，腦脊液檢測和結合蛋白示蹤劑的PET-CT，是診斷阿爾茨海默病的金標準，但前者需要腰椎穿刺，後者需要注入帶有放射性的蛋白示蹤劑，都具有創傷性。並且PET-CT動輒數千元的費用也不是人人都能承受的。

臨牀上，考慮到病人的經濟狀況，她更建議病人使用量表和血液檢測進行早篩。“如果血漿樣本中的標誌物的水平有明顯異常，再考慮下一步檢查；如果沒有，可以繼續觀察。”

“中老年人一旦出現明顯的記憶力下降，就要儘早篩查，避免錯過治療窗口期。”耿建紅強調。

並不是每個人都會得阿爾茨海默病。但是我們不得不承認，一旦得病，對於病人和家庭來説都是一座沉重的大山。

我們必須做好準備。讓愛和記憶不再迷路。

部分資料來源：

1.Michael C. Irizarry, AAIC 2023 presentation“Lecanemab : Amyloid Reduction and Evidence of Downstream Biomarker Modification”.

2.lecanemab-irmb injection (LEQEMBI®), FDA label（ 202307）

3.van Dyck CH, Swanson CJ, Aisen P, et al. Lecanemab in Early Alzheimer’s Disease[J]. N Engl J Med,  2023, 388(1):9-21

4.Keith Johnson. CTAD 2023 presentation“Biomarker Assessments from Clarity AD: Downstream Implications of Targeting Protofibrils and Tau as a Predictive Biomarker”.

部分圖片來源：視覺中國

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