從京東前副總裁到漸凍症患者,蔡磊一直在戰鬥_風聞
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2019年9月,41歲的蔡磊被診斷出患有漸凍症,這是一種無法治癒的神經退行性疾病。
六年過去了,儘管蔡磊的病情已發展到四肢基本癱瘓的程度,但他仍未放棄,一直在努力挑戰這一絕症。
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動用全部資源攻克漸凍症
在41歲之前,蔡磊的人生無疑是成功的典範。中央財經大學95級的傑出校友、“中國新經濟領軍人物”、“中國改革貢獻人物”,更是被譽為“中國電子發票第一人”。在京東集團,他擔任副總裁,事業如日中天。
然而,命運卻在他41歲那年開了一個殘酷的玩笑。他被確診患上了漸凍症,學名肌萎縮側索硬化(ALS),這是一種被稱為“世界五大絕症之首”的無法逆轉的神經退行性疾病。發病後,患者的身體會逐漸喪失力量和控制能力,直至無法説話、吞嚥、呼吸,最終面臨死亡。
面對生命的倒計時,蔡磊沒有選擇沉淪,而是毅然踏上了自救與救人的創業之路。他變賣房產、股票,攜手北大畢業的妻子投身直播帶貨,只為籌集資金,為漸凍症研究貢獻一份力量。他建立了全球最大的漸凍症患者科研平台,併發起了千萬級的公益資助計劃,旨在點燃更多患者的生命希望。
蔡磊深知,這場創業對於拯救自己的生命或許並無直接希望,但他堅信,只要能讓更多人看到生的曙光,一切努力都是值得的。他説:“我創業不是在自救,甚至像是在自殺,但我想救命,我不後悔。”正如蔡磊在自傳《相信》中寫道的:既然全世界至今都無法攻克漸凍症,也沒有特效藥,更是找不到病因,“我還有最後一顆子彈,就是自己的身體。”
2023年2月初,蔡磊發起了“春蕾”計劃。作為該公益資助計劃的發起人,蔡磊宣佈將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍症慈善信託捐助1000萬元。資助資金主要來源為破冰驛站直播間經營所得、攻克漸凍症慈善信託等相關渠道,不足部分將由蔡磊個人及其家庭提供。
此後,蔡磊發起了多次捐贈,2024年年初,蔡磊宣佈,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版税,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。蔡磊表示,“四年已經投入資金4000萬,再捐1個億,沒有錢就要再去掙錢。”
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2025,繼續戰鬥
今年1月1日,蔡磊發佈了一封公開信。信中,他毫無保留地披露了自己當下的艱難處境。如今,他的四肢近乎完全癱瘓,言語表達也變得含混不清,只能藉助眼控技術維持基本的辦公與溝通。不僅如此,吞嚥與呼吸功能的每況愈下,讓他時刻面臨着生命威脅。一次小小的感冒、嗆咳,或是不慎摔跤引發的併發症,都可能成為壓垮生命的最後一根稻草,這殘酷的現實,是他在過去五年裏,眼睜睜看着數千病友經歷的結局。
即便身處如此絕境,蔡磊的眼神中依然閃爍着堅定的光芒,他堅信漸凍症的抗爭之路絕不會就此中斷。他言辭懇切地説道:“即便形勢萬分危急,但我深信,漸凍症抗爭的接力棒已穩穩地攥在我們手中。每日,國內有超過 60 位新患者陷入絕望的深淵,直面死亡的陰影。此刻,我們迫切需要更多心懷大愛的‘蔡磊’挺身而出,與漸愈互助團隊攜手共進,並肩作戰。”
蔡磊也比任何人都清楚時間的珍貴,為了實現 “讓漸凍症不再是絕症” 這一偉大願景,他爭分奪秒,全身心投入工作。據《新京報》的採訪報道,他每日工作時長至少十小時。由於腰背部肌肉萎縮,坐立對他而言成了極度痛苦的事,每堅持工作一小時,腰部便傳來鑽心劇痛,只能依靠旁人攙扶、拍打來緩解。
值得欣慰的是,據蔡磊透露,在過去幾年裏,藥物研發領域取得了令人矚目的飛速進展。李龍承博士團隊在SOD1和FUS基因型漸凍症藥物研發上取得重大突破,這一成果離不開蔡磊及其團隊的共同努力與全力推動。目前,治療SOD1基因型的藥物RAG-17已進入一期臨牀階段,用於治療FUS基因型的藥物RAG-21也成功獲得美國食品藥品監督管理局(FDA)授予的孤兒藥資格。臨牀數據表明,RAG-17切實改善了患者的生存狀況,不僅有效延緩了疾病進程,甚至為終結這一病症帶來希望。
希望蔡磊也能像他在新年公開信中寫的那樣,“‘未到絕地處,彼岸花不開’。2025年,繼續戰鬥!”(內容來源|華博商業評論)