從京東前副總裁到漸凍症患者，蔡磊一直在戰鬥_風聞

2019年9月，41歲的蔡磊被診斷出患有漸凍症，這是一種無法治癒的神經退行性疾病。

六年過去了，儘管蔡磊的病情已發展到四肢基本癱瘓的程度，但他仍未放棄，一直在努力挑戰這一絕症。

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動用全部資源攻克漸凍症

在41歲之前，蔡磊的人生無疑是成功的典範。中央財經大學95級的傑出校友、“中國新經濟領軍人物”、“中國改革貢獻人物”，更是被譽為“中國電子發票第一人”。在京東集團，他擔任副總裁，事業如日中天。

然而，命運卻在他41歲那年開了一個殘酷的玩笑。他被確診患上了漸凍症，學名肌萎縮側索硬化（ALS），這是一種被稱為“世界五大絕症之首”的無法逆轉的神經退行性疾病。發病後，患者的身體會逐漸喪失力量和控制能力，直至無法説話、吞嚥、呼吸，最終面臨死亡。

面對生命的倒計時，蔡磊沒有選擇沉淪，而是毅然踏上了自救與救人的創業之路。他變賣房產、股票，攜手北大畢業的妻子投身直播帶貨，只為籌集資金，為漸凍症研究貢獻一份力量。他建立了全球最大的漸凍症患者科研平台，併發起了千萬級的公益資助計劃，旨在點燃更多患者的生命希望。

蔡磊深知，這場創業對於拯救自己的生命或許並無直接希望，但他堅信，只要能讓更多人看到生的曙光，一切努力都是值得的。他説：“我創業不是在自救，甚至像是在自殺，但我想救命，我不後悔。”正如蔡磊在自傳《相信》中寫道的：既然全世界至今都無法攻克漸凍症，也沒有特效藥，更是找不到病因，“我還有最後一顆子彈，就是自己的身體。”

2023年2月初，蔡磊發起了“春蕾”計劃。作為該公益資助計劃的發起人，蔡磊宣佈將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍症慈善信託捐助1000萬元。資助資金主要來源為破冰驛站直播間經營所得、攻克漸凍症慈善信託等相關渠道，不足部分將由蔡磊個人及其家庭提供。

此後，蔡磊發起了多次捐贈，2024年年初，蔡磊宣佈，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版税，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。蔡磊表示，“四年已經投入資金4000萬，再捐1個億，沒有錢就要再去掙錢。”

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2025，繼續戰鬥

今年1月1日，蔡磊發佈了一封公開信。信中，他毫無保留地披露了自己當下的艱難處境。如今，他的四肢近乎完全癱瘓，言語表達也變得含混不清，只能藉助眼控技術維持基本的辦公與溝通。不僅如此，吞嚥與呼吸功能的每況愈下，讓他時刻面臨着生命威脅。一次小小的感冒、嗆咳，或是不慎摔跤引發的併發症，都可能成為壓垮生命的最後一根稻草，這殘酷的現實，是他在過去五年裏，眼睜睜看着數千病友經歷的結局。

即便身處如此絕境，蔡磊的眼神中依然閃爍着堅定的光芒，他堅信漸凍症的抗爭之路絕不會就此中斷。他言辭懇切地説道：“即便形勢萬分危急，但我深信，漸凍症抗爭的接力棒已穩穩地攥在我們手中。每日，國內有超過 60 位新患者陷入絕望的深淵，直面死亡的陰影。此刻，我們迫切需要更多心懷大愛的‘蔡磊’挺身而出，與漸愈互助團隊攜手共進，並肩作戰。”

蔡磊也比任何人都清楚時間的珍貴，為了實現 “讓漸凍症不再是絕症” 這一偉大願景，他爭分奪秒，全身心投入工作。據《新京報》的採訪報道，他每日工作時長至少十小時。由於腰背部肌肉萎縮，坐立對他而言成了極度痛苦的事，每堅持工作一小時，腰部便傳來鑽心劇痛，只能依靠旁人攙扶、拍打來緩解。

值得欣慰的是，據蔡磊透露，在過去幾年裏，藥物研發領域取得了令人矚目的飛速進展。李龍承博士團隊在SOD1和FUS基因型漸凍症藥物研發上取得重大突破，這一成果離不開蔡磊及其團隊的共同努力與全力推動。目前，治療SOD1基因型的藥物RAG-17已進入一期臨牀階段，用於治療FUS基因型的藥物RAG-21也成功獲得美國食品藥品監督管理局（FDA）授予的孤兒藥資格。臨牀數據表明，RAG-17切實改善了患者的生存狀況，不僅有效延緩了疾病進程，甚至為終結這一病症帶來希望。

希望蔡磊也能像他在新年公開信中寫的那樣，“‘未到絕地處，彼岸花不開’。2025年，繼續戰鬥！”（內容來源|華博商業評論）