我長期從事公益,關懷自閉症羣體,這個羣體最可憐的不是患者本身,而是患者的親人_風聞
为饮涤凡尘-1小时前
【本文來自《兒子也曾被診斷為自閉症,當時我和妻子的無奈、痛苦永遠難以忘懷》評論區,標題為小編添加】
我有長達近十年的時間,從事公益,關懷自閉症(星星的孩子,冰凍兒)羣體,這個羣體,最可憐的還不是患者本身,而是患者的親人,尤其是父母,所有人的生活,都受影響,正常工作生活全部被打亂!!!
為什麼稱冰凍兒?就是盼望春天早點來臨,大地復甦解凍,冰凍人清醒過來,成為正常人。但是,對於患兒家長而言,這個冬季是非常非常漫長,甚至直到自己身故,也看不到孩子春天到來的那一天。
另外,我不得不説句,國家對於自閉症羣體公益性投入是遠遠不夠的,公立的特殊學校少之又少,深圳有個元平特殊學校,但學位有限;私立學校深圳有X之語,南天行為語言糾正中心等,但私立收費,非常非常 貴,因為面對的是特殊羣體,矯正自閉症羣體的教師職工 ,工作也是異常辛苦。
你有沒有想過,一個工作人員,一天,五天,甚至長達一個月,在一間小小的房間,面對一個面無表情的患兒,反覆唸叨一個詞,一句話?普通人,你會不會崩潰?對,特殊學校的工作人員,就是從事這樣一件偉大的工作,用愛心,喚醒冰凍人(星星的孩子)。
在我關懷的羣體裏,有50多我學生(因為我能力有限,每次活動,大巴車只能載這麼多人),裏面能正常與人打招呼的只有不到2位,也就是叔叔好,你愛我嗎?你能抱一抱我嗎?(這是學校的老師用一年,甚至更長時間反覆培訓的效果)。要是孩子對父母的聲音(表情),有所反應,哪怕是眼晴對視一下,對於患兒父母而言,彷彿看到了春天…..看到了希望。
有一位母親,雖然頭髮白了三分之一,看得出,很有修養,很端莊,高學歷的,為了孩子,賣了深圳三套房,與老公離婚(老公受不了),然後,政府關懷,給了一套一房一廳50平的廉租房,孩子滿了18歲,安排到一家企業,企業可以適當減免税收,就這樣過日子。這個算幸運!但更多的家庭,尤其是普通家庭,他們消失在茫茫人海之中,不為人之!因為自卑,因為怕被人歧視,更因為窮困……
我們社會,需要做的是,不要歧視這個羣體,要對這個羣體多多關懷,多帶他們走進社會,社交,減輕患兒家長的生活,生存壓力,尤其是精神上的!
當然,自閉症羣體,也不是一無所有,有的人是高智商,順為她們不受外界干擾,做事,非常專注,比如彈琴,畫畫,算術等等。
對於自閉症羣體而言,老天是公平的,給你關了一扇窗的時候,會悄悄為你開另一扇門!
鄭重提醒:目前還沒有有效的基因賽選方式,提前干預自閉症!在2歲之前,發現孩子行為異常,語言異常,就要及時就醫,越早,效果越好!!!!所以,父母,一定要多陪陪孩子,及時發現,及時干預!