我，截癱38年，97天自駕11000公里_風聞
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作者 | 阿一
來源 | 最人物
黔東南盤山公路的休息區，霧氣壓得很低。劉王斌的車旁有一攤積水，他剛下車就滑倒了。四周無人，他只能靠雙肘交替拖動雙腿爬向車門，像條擱淺的魚，在水泥地上留下一道濕痕。好不容易夠到車門框，他咬緊牙關，終於借力坐了起來。
“還好離車近，要是平地完了。”在講述這些難處時，劉王斌只是陳述事實，幾乎不夾雜情緒。如果只聽語調，不會覺得他是一個從出生起就不能走路、已經和命運搏鬥38年的人。
他似乎有意讓自己輕盈一些，可誰都知道事情沒那麼簡單。當一個無法行走的人，想要環遊世界，需要突破的絕不僅僅是腳下的障礙。
由於尾椎骨先天缺損，脊髓液外溢導致脊柱嚴重畸形，劉王斌從未體會過腳踏實地的感覺。但與大多數截癱者不同，他很少使用輪椅，“總覺得坐在輪椅上就像個病人”。
除了內心的抗拒，他還列舉了一連串“輪椅不好用”的證據：“普通輪椅過3釐米坎就會卡住，電動輪椅又過於笨重，摺疊性更無從談起。”
劉王斌想要的是一台能出遠門的“車”。
8歲之前，他的“遠處”是家門外那條500米長的巷子。他把農用架子車的軲轆卸下來，中間接塊木板，他坐在上面用手推着走，手掌貼着滾動的軲轆，碾過砂石發出吱呀聲響，搖搖晃晃走出家門，穿過巷子。
“那時候我就知道，車是我的腿。軲轆轉到哪兒，我的人生就到哪兒。”劉王斌説。
9歲左右，他有了第一輛手搖三輪車。他很喜歡這輛車，因為輪子夠大，在黃土地面犁出一連串深痕，把他帶去4公里外的中學。他搖着它上學一直到高中畢業。“要是能摺疊，我肯定會帶着它上大學。”
小時候的劉王斌（中）
劉王斌所在的西北大學位於西安，距離渭南白水縣150公里，但求學半徑的擴大反而讓他的行動版圖愈發收縮。
彼時，每次返校，他都要從縣裏坐大巴到西安汽車站，再打車去學校。汽車站附近最不缺的就是出租車，但劉王斌的手在空中揮起又訕訕放下，曾經整整3個小時，無數輛車掠過他開走。“很多司機嫌麻煩，拉我就要下來收輪椅。”
在車來車往的噪聲中，他坐在輪椅上在城市裏左右張望，不知道往哪個方向才更少阻礙。那是他第一次打110，只是為了攔到一輛出租車。
劉王斌的第二輛手搖三輪車是從另一位殘障人士手上買的二手貨。他搖着它，最遠去過大雁塔北廣場，“搖過去要一個多小時”。更遠的地方就不在劉王斌的考慮範圍內了，“我不善於尋求他人的幫助，能不出去就儘量不出去”。
工作後，從他的住所到公交站有500米，城市裏的溝溝坎坎是手搖三輪車過不去的關卡。他只能每日早上將三輪車鎖在半路上的橋下，拄着雙枴換乘公交上班。直到某天加班至深夜，橋洞下只剩一截孤零零的鐵鏈，他的車被偷了。
第三輛手搖三輪車也是劉王斌第一次網購。後來，又有了第四輛和第五輛，儘管質量一般，但他也只能買同款，因為選擇很少。“畢竟這個東西比較小眾。”他調侃道。
劉王斌現在常用的肢體輔助器具是一輛迷你電動三輪車。過去38年，他有不下10輛“車”，軲轆不停向前，各種各樣的車轍是他跟這個世界的角力。
劉王斌和父母
很多時候劉王斌越是想走出門去，越像是一個誤闖正常社會的邊緣人。
某次他到浙江一個縣級市遊玩，工作人員一邊為他打開無障礙電梯，一邊嘟囔：“行動不便還出來幹什麼。”那人的聲音很小，但劉王斌還是聽到了。
“不過我已經習慣了這樣的態度。”劉王斌讀書時，不止一次被不同校長拒之門外，甚至有校長把教材免費送給他，前提是要求他在家自學，理由不外乎“無法保證安全”。
這樣的理由讓“保護”和“偏見”的邊界變得模糊，就像一台精密機器，總試圖以某種體面的方式，將不合規的零件剔除出去。
劉王斌（中）
劉王斌提起2024年2月某航空公司拒載殘障乘客的新聞：當事人張琪慧（網名“克里斯蒂娜”）高位截肢，因獨自乘坐輪椅在機場被拒載。她提前申請了客艙輪椅服務並通過短信確認成功，但現場工作人員又以“必須有人陪同”為由拒絕其登機，並出具《拒絕運輸證明》。此前她曾多次獨立乘坐該航空公司航班出行。
在新聞的評論區，劉王斌看到一種論調：既然能自理，為什麼還讓別人幫助？既然需要別人幫助，又怎麼能説能自理？
他感到悲哀，殘障人士似乎始終被置於“完全獨立”與“徹底依賴”的審判台上，完全被忽視了通過輔助工具或協助實現自主的可能性。
一個殘障者想要走出家門，或多或少都要藉助他人的幫助，而照顧者與被照顧者之間總是有微妙的“權力鬥爭”，身為被照顧者的劉王斌好像始終需要不斷“感恩”。
他曾經乘高鐵到河南某地旅遊，下車後他原打算沿着無障礙坡道出站，但沒等他反應過來一個工作人員就握住了輪椅推把。“我們來送您出站”，他一邊説一邊掏出手機示意同事拍照。鏡頭對準的瞬間，劉王斌可以想象那個定格—— 一個筆挺的制服旁邊是訕笑的自己。
這種被架空的善意貫穿在他的記憶裏。曾經有兩個乘務員，在車上對他很熱心，下車前熟練地報出總部電話和自己的工號，要求劉王斌向總部表揚自己。劉王斌計劃下車再打，但乘務員盯着他看。
他很快領會自己應該扮演什麼樣的符號了，就像大學班主任在給他助學金名額後要求他寫下的演講稿，他需要“感恩”。他拿起手機撥通號碼，念出工號，配合乘務員完成了那場“表演”。
在劉王斌去過的眾多城市中，他偏愛杭州，“無障礙服務的過程很自然、流暢”。而在大多數地方，他被反覆要求出示殘疾證、登記、拍照，“像個包袱，總是被盤問、被驅趕，很屈辱”。
這樣的次數多了，他也會想，如果一個人要付出額外的勞動，卻沒有收穫相應的回報，肯定會不滿。他只能這樣想，很多時候他並不覺得自己能理直氣壯地説某些話。
為了隨時向幫助自己的人表達足夠的感謝，劉王斌定製了一批徽章，上面寫着“感謝您的幫助”云云。
徽章上還印着他的網名“愛逆鷹”，這個名字取自他讀書時的筆名“逆雲之鷹”，後來他創辦軟件培訓機構，註冊企業域名時縮寫“逆鷹”已被註冊，有人建議在前面加上他老家“渭南”的首字母“wn”，但他選擇加了一個“i”，中文諧音“愛逆鷹”。
“逆風飛翔的雄鷹不能被限制地區。”劉王斌説。
劉王斌定製的感謝徽章
劉王斌在大學學的是軟件開發，畢業後在西安軟件園的一家公司工作，公司福利不錯，每年組織員工旅遊，第一年去山東，第二年去四川。可當火車一次次顛簸着回到西安，他看着窗外飛速倒退的風景，心也跟着飛了起來。“我想環遊世界，按部就班地工作無法實現。”
劉王斌在給學生上網課
26歲那年，他收拾了出租屋裏的全部家當，回到渭南創辦培訓機構。也是在那一年，夢想變得具象，他想起曾經在新聞中看到過殘疾人開車的報道，便認真查閲相關法律規定和流程。
按照《機動車駕駛證申領和使用規定》，雙下肢殘疾人可以申領C5駕照，但實際過程並不容易。
他卡在了第一關，體檢。
彼時，在西安某C5駕照指定體檢中心，工作人員當眾掀開他的衣服檢查脊柱，高聲斷言：“脊柱變形了，不能考。”劉王斌據理力爭，對方要求他到醫院找指定的醫生開證明。那位醫生每週僅坐診兩天，劉王斌在診室門口輾轉半月，得到的答覆始終是“可以考，但醫院不出證明”。
規則像一堵透明的牆橫亙在面前。劉王斌決定到相鄰的河南安陽試試，在當地體檢中心，醫生按流程檢查脊柱曲度和上肢活動度後，很快在體檢表上確認他的駕考資格。後來，他僅用不到一個月就拿到了駕照。
劉王斌的第一輛車是油車，3年跑了5萬公里。
他説：“車對於每個人的意義都不太一樣，它可以是玩具，可以是工具、可以是面子、可以是尊嚴、可以是圈子、可以是個性、可以是私享空間、可以是親情客廳……車，對於我的意義尤其特殊——對於我是可以奔跑的雙腿；是可以翱翔的翅膀；是可以放飛靈魂的菩提樹；是翻山越嶺的夥伴；是秘境探索的後盾；是夜深人靜的陪伴……”
他第一次撥打12345就是為了車。在他公司附近的停車場，普通車位擠得滿滿當當，而無障礙車位則沒有設置。電話接通兩個月後，不僅是他常去的停車場，就連全市醫院、馬路、停車場陸續出現無障礙車位，“我覺得這是我打電話的功勞。”
後來，但凡遇到無障礙設施不完善，他就會打12345反映情況。“有些無障礙設施的維護，正常人可能想不到。”
最近一次打12345是在貴州的一個古鎮，防止機動車進入景區的石墩和綠化木箱將劉王斌的小三輪也擋在外面，他只能請路人幫忙抬進去。“我所説的不完善，就是指這些明顯可以改進卻沒有改進的地方，如果是張家界的天梯，我不會挑剔。”
他也學着向規則示弱。
一次，他因為找不到無障礙車位將車停在路邊，被判為違章停車。他拿着C5駕照找到相關部門，在情與法之間，對方選擇網開一面，取消了罰單。
對於這種行為，劉王斌曾經很難認同。那是20多年前，父親運蘋果的車被城管扣留，等他放學後，父親揹着他走進城管辦公室，説：“你看我孩子這樣，你還要罰我，我們怎麼活？” 對方見狀將罰金遞還給劉王斌的父親。
彼時的劉王斌沉默地配合着父親，心裏滿是牴觸，但很多年後，他開始理解這種生存的本領，現在的他和當時的父親，都要在規則的夾縫裏找路。
劉王斌的社交圈很少有同樣行動不便的人，他的朋友大多是健全人。
中學時，他參加過省裏的殘疾人運動會，坐在不同程度殘疾的人之間，他感到不適，就像突然被推到自己最害怕的鏡子前。
他們之間有一種常見的論調也是劉王斌不能代入的，當時有人對他説：“我們這輩子就這樣了，學個電腦，做點文檔，賺點錢就行了。”
劉王斌想去更遠的地方，這個想法一直沒有變過。在他看來，雖然殘障人士的自駕之路顯得格外漫長。但自己也有出門的權利、逛公園的權利、上高原的權利……門外大千世界裏的種種，屬於來到這世界上的每一個人。
多年前，劉王斌還沒有詳細的自駕攻略，他網購了一張中國地圖，1.5米寬、2米長，是他能在網上找到的最大的地圖，一有空就看着地圖想象上面的每一個地名。
有了第一輛車之後，劉王斌第一次自駕是去陝西安康。像解開一道命運繩結。此後，他頻繁往出遊。
但使用油車也意味着一連串複雜的流程：彼時，很多加油站還沒有開通掃碼支付，每次加油劉王斌都要不斷地上下車、拿輪椅，然後坐着輪椅往返於駕駛室、後備箱和收銀台之間，這些旁人眼中的尋常小事，在他那裏都是需要精密計算的系統工程。
他寄希望於車企的革新。2018年，是他創業第3年，在一場聲勢浩大的新車發佈會上看到了另一個創業的人，李斌。
“他做換電，99% 的人都不理解，我能理解。”劉王斌想到自己創業之初把一切準備好後才告知家人朋友，即使是這樣仍然遭到了所有人的反對，大家都認為他應該選擇更穩妥的活法。“我和李斌都很固執地去做自己認為正確的事。”
而“換電”也成為劉王斌問題的解法，意味着他無需再下車，只要3分鐘，一塊新的電池就可以換好了，也不需要他人額外的幫助。
2020年1月4日，他在蔚來App上寫下：為蔚來奮鬥的第1天。（從第3天改為：努力賺錢買蔚來的第x天）
彼時，劉王斌並不是真的缺錢，他想要“裝”一把，“到第100天，就寫‘老子買了’。”
他的打卡引發了許多蔚來車主的關注。曾有一位南京車友，自駕回山西嶽父家，特意繞道渭南，邀請劉王斌試乘。車子啓動的那一刻，新的知覺撲面而來。“就像在風裏游泳。”
蔚來車友（左）邀請劉王斌試乘
最接近目標的時刻，是蔚來創始人李斌看到劉王斌的帖子，專門成立了一個小組來研究適用於殘疾人C5駕照的無障礙手駕車，把劉王斌和工程師拉進同一個技術羣。半年後，在上海的試駕場，副駕座椅被改裝成可旋轉落地的裝置，那天，劉王斌第一次獨立坐進駕駛座。
試駕之後，劉王斌還沒來得及整理反饋，就因病情加重，再次住院。2021年10月5日，劉王斌在蔚來App的打卡停在“第638天”。
“反饋拖得時間長了，就不了了之了，我可能讓那些工程師失望了。”而工程師們沒有等到結果的日子，也是劉王斌“與死神撕扯的三年”。
那次手術後，原本還有些力氣的左腿也再難支撐身體。34歲那年，連上台階都成了劉王斌需要重新學習的技能。無數次摔倒之後，他甚至開始理解後天致殘者的絕望。
身體條件的變化，讓他對智能汽車的渴求變得愈發迫切。他需要一台能自動巡航的車節省體力；也需要一套更完備的駕駛系統，保障他的安全。“我這樣的身體再出車禍，半死不活會很痛苦。”
2024年5月，在他“努力賺錢買蔚來的第1578天”後，終於買到了一輛棕色二手ES8，二手車商幫他加裝了手駕裝置。“這台創始版ES8到我手裏時正好行駛了10萬公里，97天我開了11000公里。我也不知道我是怎麼開的，反正有了蔚來幹啥都想開着它！”
劉王斌
過去，他的油車主駕門框處被不鏽鋼枴杖磕掉了漆面，換成蔚來的後，他特意買了一副更輕巧的碳纖維枴杖，防止剮蹭。而他之後的每一次出門，也都是一次勇氣的積蓄，不再是消磨。
時至今日，劉王斌認為這輛車仍然有更好的可能。在他看來改裝後的車“就像在汽車上安了個自行車喇叭，也能用，但沒有融入到車本身的設計中”。
他比誰都清楚，真正適合殘障人士的出行方案，需要從車輛設計之初就注入無障礙基因，而不是依賴後天改裝，正如一個文明的社會本應在規劃之初就為所有人鋪平道路。
而從車企的角度講，這是一件費力不賺錢的事情。劉王斌知道這很難實現，但如果有機會見到李斌，他還是想跟他聊聊。
劉王斌演示改裝後的手駕裝置
在剛把蔚來開回家那段時間，劉王斌曾經在凌晨的未開通的封閉路段提速，儀表盤指針掃過200km/h刻度。
錶盤歸零後，他仍是那個需要藉助改裝車與三輪車與枴杖才能行走的人。但很多事情不同了，他可以去更遠的地方了。
劉王斌在旅途中
此刻，他正在又一次自駕的路上，從渭南出發，正途經廣西桂林，按照他的計劃，接下來，會登陸海南島，之後折返回廣西，沿西南邊境線順時針環遊。他沒有更詳細的計劃，“想停就停，想走就走”。
走走停停的的軌跡在地圖上蜿蜒生長，悄然重構着個體與世界的聯結。車輪碾過的也不只是地理座標，更是一個被摺疊的生命向天地敞開的標記。