35歲腦幹出血程序員發聲：如果能見到以前的自己，我想對他説好好愛自己_風聞

近日，浙江杭州一“35歲程序員長期熬夜腦幹出血”引發關注。4月23日晚，當事人@腦幹出血的程序員 髮長文講述發病經過以及現狀。他表示，自己在ICU一共待了28天，後來又去康復醫院待了70多天，回家之後也一直在康復和鍛鍊，現在已經恢復了大約70%，但可能沒有辦法完全康復了。之前在一家創業型公司工作，當面臨裁員時，精神壓力比較大。生病之後，基本上沒了收入，家庭經濟壓力也比較大，女兒現在還小，自己也在想方設法考慮如何迴歸社會去掙錢，現在選擇做自媒體也是一個嘗試。

現在的我看待生活，覺得讓自己開心很重要，活得自由一點。之前想着我要掙錢，會在很多方面壓制自己，現在的話我覺得更多的可能要去好好體驗生活，讓自己過得快樂。也希望大家如果覺得累了，就歇一歇，我是前車之鑑。如果能見到以前的自己，我想對他説：“好好愛自己。”

原文如下：

我是新聞中腦幹出血的程序員。

我是去年7月底手麻腳麻已經有幾天了，當時以為是頸椎病，所以沒在意。等到8月1號的時候，晚上我下班回家，去打掃了一下衞生，突然就要嘔吐，趴在牀上緩解不了，就一直想吐，然後我就開車去了醫院，是的，那時候我還能開車。到了醫院拍了個CT，診斷出腦幹出血。6天之後我就出院了，那時候情況還挺好的，只有手麻腳麻，沒有其他症狀。結果去了康復醫院之後發現再次出血了，沒辦法就去了上海的大醫院。

當時我就一直在發燒，而且咳嗽，24小時地咳，根本沒法睡覺，説話已經大舌頭了，手腳都不利索。醫生説我這個情況做不了康復，專家會診完就把我送進了ICU。我最後只記得抽血檢查，然後就昏過去了。後來才知道，我腦幹部位長了一個血管瘤，可能是因為我壓力太大、過度勞累，那個血管瘤破了。

昏迷了大概15天吧，等再醒過來的時候，我發現自己手和腳都動不了，連聲音都發不出來，非常難受，就像被鬼壓牀一樣，被封印在牀上，既沒辦法克服，也沒辦法求助，這種狀況持續了大約一兩週。家人進來探視，我也只能瞪着眼睛盯着他們看，什麼也説不了也做不了。當時我只知道自己體温和心率都很高，夢裏都在想怎麼把體温和心率降下來。

我前後在ICU一共待了28天，後來又去康復醫院待了70多天，回家之後也一直在康復和鍛鍊。因為我在牀上躺了將近兩個月了，肌肉已經萎縮，一開始我連坐都坐不起來，得兩個人一起才能把我從牀上拖到輪椅上。最艱難的就是“接受我自己”，接受自己的現狀，接受現在的我與過去健康的我之間的差別。後來我的康復進展很快，一天比一天好。後來我才知道，不管是康復治療師還是我的主治醫生，都沒想到我能恢復成現在這個樣子，在他們看來我的病情挺嚴重，大概率是會癱瘓的。

現在我已經恢復了大約70%，全身還會覺得麻木，尤其是左側的肢體麻木比較嚴重，左手的部分觸覺其實是丟失的，比如説我去摸被子，我是摸不出來那個被子和一張紙巾有什麼區別的，所以我左手基本上拿不住東西。舌頭還是歪的，説話有點大舌頭，脊椎也不太行。其實我也知道，我可能沒有辦法完全康復了，而且這輩子就得一直做康復。

我之前在一家創業型公司工作，人少活兒多，給我分配的工作也確實很多。後來公司內部出了一些問題，我倒是稍微閒了一點，但處於被邊緣化的狀態，面臨裁員壓力，那時候精神壓力就特別大。前前後後大約一年半的時間吧，我幾乎就是晚上12 點以後睡，早上6、7點就得醒。我生病之後，公司也算是按規章來的，也來看望過，工資也是按我們當地最低標準給我發了。至於工傷，我也去諮詢過，因為腦幹出血不屬於特殊疾病，也不能算職業病，所以沒法認定工傷。

我生病的時候，5歲女兒剛開始上幼兒園小班，所以我老婆在家帶小孩，我在ICU那邊一直是我爸媽和我舅舅照顧。從一開始ICU治療到後來去做康復，我前前後後已經花了40多萬了，錢的方面壓力很大。家裏現在還有多少積蓄，我一直不好意思問，只知道家人之前借了一些債。

以前家裏主要靠我掙錢，月薪有3萬，現在我已經斷收了，更多的壓力給我妻子，她一邊要賺錢，一邊還要照顧小孩。我現在這個身體狀況是掙不到錢的，所以也在想辦法去破這個局，怎麼才能迴歸社會去掙錢，減少家裏的開支，其實這也是很多腦出血的病人面臨的一個困局。

其實我們羣體很多人從患病之後心裏會變得很悲觀，甚至會抑鬱，所以我就想去開導鼓勵他們，讓他們更積極一點。我也聯繫了一些康復的病友，希望大家一起努力，讓社會上更多人看到我們知道我們。得了這種病之後，尤其是年輕人，後來的日子很難過的，我希望社會能夠幫助我們。

所以我做自媒體，拍視頻，有的時候還開直播，其實也在一個嘗試，如果我能做好了，那我的很多病友們也能看到他們自己成功的希望。但是做自媒體挑戰確實很大，我以前是做技術的程序員，每天更多是面對電腦，話也很少，是很內向的一個人，現在不得不去試着變得外向。直播帶貨的話，現在還説不好，以後看情況應該會，我覺得這個沒有什麼好拒絕的。

可能大家看到了我的短視頻賬號，上面有很多我康復訓練的過程。其實一開始我也沒打算做短視頻，是家裏人很關心我的情況，我媽才錄下來發給他們看。而我的心態也因為這次生病有了變化，我也不知道自己能活多久，發現我的手機相冊里根本就沒有我的照片或者視頻。女兒還小，我不知道他長大之後我還在不在，萬一哪天女兒想知道爸爸是什麼樣子，我可以有個地方記錄一下，可以讓她看到爸爸的樣子。後來就有一些病友開始私信我，説我的狀態讓他們看到了康復的希望，希望我繼續做下去，而且聯繫我的病友和家屬越來越多，這個時候我就覺得這個賬號我要一直做下去。

現在的我看待生活，覺得讓自己開心很重要，活得自由一點。之前想着我要掙錢，會在很多方面壓制自己，現在的話我覺得更多的可能要去好好體驗生活，讓自己過得快樂。也希望大家如果覺得累了，就歇一歇，我是前車之鑑。

如果能見到以前的自己，我想對他説：“好好愛自己。”