35歲腦幹出血程序員發聲:如果能見到以前的自己,我想對他説好好愛自己_風聞
国服最坑赵信-1分钟前
近日,浙江杭州一“35歲程序員長期熬夜腦幹出血”引發關注。4月23日晚,當事人@腦幹出血的程序員 髮長文講述發病經過以及現狀。他表示,自己在ICU一共待了28天,後來又去康復醫院待了70多天,回家之後也一直在康復和鍛鍊,現在已經恢復了大約70%,但可能沒有辦法完全康復了。之前在一家創業型公司工作,當面臨裁員時,精神壓力比較大。生病之後,基本上沒了收入,家庭經濟壓力也比較大,女兒現在還小,自己也在想方設法考慮如何迴歸社會去掙錢,現在選擇做自媒體也是一個嘗試。
現在的我看待生活,覺得讓自己開心很重要,活得自由一點。之前想着我要掙錢,會在很多方面壓制自己,現在的話我覺得更多的可能要去好好體驗生活,讓自己過得快樂。也希望大家如果覺得累了,就歇一歇,我是前車之鑑。如果能見到以前的自己,我想對他説:“好好愛自己。”
原文如下:
我是新聞中腦幹出血的程序員。
我是去年7月底手麻腳麻已經有幾天了,當時以為是頸椎病,所以沒在意。等到8月1號的時候,晚上我下班回家,去打掃了一下衞生,突然就要嘔吐,趴在牀上緩解不了,就一直想吐,然後我就開車去了醫院,是的,那時候我還能開車。到了醫院拍了個CT,診斷出腦幹出血。6天之後我就出院了,那時候情況還挺好的,只有手麻腳麻,沒有其他症狀。結果去了康復醫院之後發現再次出血了,沒辦法就去了上海的大醫院。
當時我就一直在發燒,而且咳嗽,24小時地咳,根本沒法睡覺,説話已經大舌頭了,手腳都不利索。醫生説我這個情況做不了康復,專家會診完就把我送進了ICU。我最後只記得抽血檢查,然後就昏過去了。後來才知道,我腦幹部位長了一個血管瘤,可能是因為我壓力太大、過度勞累,那個血管瘤破了。
昏迷了大概15天吧,等再醒過來的時候,我發現自己手和腳都動不了,連聲音都發不出來,非常難受,就像被鬼壓牀一樣,被封印在牀上,既沒辦法克服,也沒辦法求助,這種狀況持續了大約一兩週。家人進來探視,我也只能瞪着眼睛盯着他們看,什麼也説不了也做不了。當時我只知道自己體温和心率都很高,夢裏都在想怎麼把體温和心率降下來。
我前後在ICU一共待了28天,後來又去康復醫院待了70多天,回家之後也一直在康復和鍛鍊。因為我在牀上躺了將近兩個月了,肌肉已經萎縮,一開始我連坐都坐不起來,得兩個人一起才能把我從牀上拖到輪椅上。最艱難的就是“接受我自己”,接受自己的現狀,接受現在的我與過去健康的我之間的差別。後來我的康復進展很快,一天比一天好。後來我才知道,不管是康復治療師還是我的主治醫生,都沒想到我能恢復成現在這個樣子,在他們看來我的病情挺嚴重,大概率是會癱瘓的。
現在我已經恢復了大約70%,全身還會覺得麻木,尤其是左側的肢體麻木比較嚴重,左手的部分觸覺其實是丟失的,比如説我去摸被子,我是摸不出來那個被子和一張紙巾有什麼區別的,所以我左手基本上拿不住東西。舌頭還是歪的,説話有點大舌頭,脊椎也不太行。其實我也知道,我可能沒有辦法完全康復了,而且這輩子就得一直做康復。
我之前在一家創業型公司工作,人少活兒多,給我分配的工作也確實很多。後來公司內部出了一些問題,我倒是稍微閒了一點,但處於被邊緣化的狀態,面臨裁員壓力,那時候精神壓力就特別大。前前後後大約一年半的時間吧,我幾乎就是晚上12 點以後睡,早上6、7點就得醒。我生病之後,公司也算是按規章來的,也來看望過,工資也是按我們當地最低標準給我發了。至於工傷,我也去諮詢過,因為腦幹出血不屬於特殊疾病,也不能算職業病,所以沒法認定工傷。
我生病的時候,5歲女兒剛開始上幼兒園小班,所以我老婆在家帶小孩,我在ICU那邊一直是我爸媽和我舅舅照顧。從一開始ICU治療到後來去做康復,我前前後後已經花了40多萬了,錢的方面壓力很大。家裏現在還有多少積蓄,我一直不好意思問,只知道家人之前借了一些債。
以前家裏主要靠我掙錢,月薪有3萬,現在我已經斷收了,更多的壓力給我妻子,她一邊要賺錢,一邊還要照顧小孩。我現在這個身體狀況是掙不到錢的,所以也在想辦法去破這個局,怎麼才能迴歸社會去掙錢,減少家裏的開支,其實這也是很多腦出血的病人面臨的一個困局。
其實我們羣體很多人從患病之後心裏會變得很悲觀,甚至會抑鬱,所以我就想去開導鼓勵他們,讓他們更積極一點。我也聯繫了一些康復的病友,希望大家一起努力,讓社會上更多人看到我們知道我們。得了這種病之後,尤其是年輕人,後來的日子很難過的,我希望社會能夠幫助我們。
所以我做自媒體,拍視頻,有的時候還開直播,其實也在一個嘗試,如果我能做好了,那我的很多病友們也能看到他們自己成功的希望。但是做自媒體挑戰確實很大,我以前是做技術的程序員,每天更多是面對電腦,話也很少,是很內向的一個人,現在不得不去試着變得外向。直播帶貨的話,現在還説不好,以後看情況應該會,我覺得這個沒有什麼好拒絕的。
可能大家看到了我的短視頻賬號,上面有很多我康復訓練的過程。其實一開始我也沒打算做短視頻,是家裏人很關心我的情況,我媽才錄下來發給他們看。而我的心態也因為這次生病有了變化,我也不知道自己能活多久,發現我的手機相冊里根本就沒有我的照片或者視頻。女兒還小,我不知道他長大之後我還在不在,萬一哪天女兒想知道爸爸是什麼樣子,我可以有個地方記錄一下,可以讓她看到爸爸的樣子。後來就有一些病友開始私信我,説我的狀態讓他們看到了康復的希望,希望我繼續做下去,而且聯繫我的病友和家屬越來越多,這個時候我就覺得這個賬號我要一直做下去。
現在的我看待生活,覺得讓自己開心很重要,活得自由一點。之前想着我要掙錢,會在很多方面壓制自己,現在的話我覺得更多的可能要去好好體驗生活,讓自己過得快樂。也希望大家如果覺得累了,就歇一歇,我是前車之鑑。
如果能見到以前的自己,我想對他説:“好好愛自己。”
