骨折20多次的女孩，決定去北漂_風聞
视觉志-视觉志官方账号-你陪着我的时候，我没羡慕过任何人19分钟前
作者 | Zoey
來源 | 視覺志
“18歲之前，我的世界就是一個屋，一塊窗户那麼大的天空，看一看就沒了。”吳多雲説。
28歲的吳多雲，來自山東。27歲的田利萍，是河南人。17年前，這兩個女孩子相識，成為彼此最好的朋友。小時候，她們不能出院子大門，只能在房間活動；她們無數次想離開家，但沒有勇氣，也沒有契機。
我國大約有10萬多名成骨不全症（脆骨病）患者，由於骨骼脆弱，容易發生骨折，出行存在困難，而長時間留在家裏，無法出遠門。
但很多時候，困住他們的不僅是物理空間，而是無形的東西——比如家人的刻板觀念、社會的世俗偏見。
兩個95後女孩，沒被現實中的困難絆倒，也沒被腦海中的想象所困。
這是一個關乎找回自我的故事。她們沒有選擇隱匿在背景板後，在父母劃好的安全範圍內生活，而是大膽追求、突破極限，一步步勾勒出屬於自己的人生藍圖。
當生活陷入的停滯不前、日月重複之際，她們撕掉原有標籤，尋求解法，踏上北漂征途，書寫新的人生劇本。
吳多雲和田利萍在朝陽公園
她們的世界，明朗而耀眼，就像吳多雲同別人介紹自己那樣——
“我叫吳多雲，多雲轉晴的多雲。”
她們的世界曾有陰天，但不會一直陰天。
然而，風雲多變。
成為設計師
明媚的微笑，娃娃臉，小貓般水汪汪的眼睛，這是筆者對吳多雲的初印象。
初次見面，她穿着白色的碎花裙，捲髮披肩，戴了水晶花耳環和珍珠項鍊，顯然精心打扮過。吳多雲説，自己平常一人在家，也會把自己打扮得美美的，只為了“看着開心。”
田利萍有着一張標準的瓜子臉，眉眼彎彎，穿了一件淺紫色襯衫，搭配深色牛仔褲，她坐在輪椅上，熱情地朝我揮手。
她們換了粉色輪椅，輪子上纏繞的手工編織布，是朋友送的禮物。
田利萍和吳多雲
舊輪椅被閒置在客廳角落，車架藍色的漆掉落，露出鐵鏽原本的樣子，推起來咯吱響，墊子上落滿貓毛——這裏如今是小貓的窩。
如果不是車架老化厲害，吳多雲也不捨得換，畢竟一台輪椅要花六千塊，這幾乎是她一個月工資。
筆者坐上舊輪椅，想拐彎，發現不太順暢。推輪椅沒法釋放雙手，“下雨天打不了傘”，她們説。為了讓輪椅直着走，只能兩隻手控制。
我們三個人一起坐在輪椅上聊天。輪椅的寬度是根據身型設計的，能將她們的身體穩穩包裹起來，這樣坐着沒那麼累。
吳多雲和田利萍
吳多雲的輪椅邊上，貼了一張草莓熊貼紙，蓋住了輪椅上的破損處。“運行李時蹭到的”，她可心疼了，氣鼓鼓地朝空氣裏捶拳。
她的人生，像這一輪椅，雖然被劃到了一處，不夠完美，但不影響她追夢路上的果敢和勇猛，她的生活依舊充滿色彩。
去年夏天，吳多雲被公益某組織邀請去長沙做講座，和白血病患者分享她的北漂求職經歷。
“如果上不了軌道的車，那就奔向你的曠野。”講座的尾聲，響起陣陣掌聲。她鼓勵病友走出門，獲得新生活。
吳多雲在演講
從北京到長沙，這是她第一次坐飛機。
飛機的座位比輪椅寬得多，她小小的身體陷在座椅裏，不知道腿該怎麼放。身體往後挪，腿只能向前伸直；身體往前坐，久了腰又很酸。
她只好在兩個姿勢之間來回切換，要不就小腿累，要不就腰疼。
她透過窗，看見閃爍的夜空。
哐噹一聲，飛機落地，她回到了現實的打工生活。這裏沒有那麼多激情澎湃的時刻，平淡枯燥，時而還有點惱火。
上午9點20分，鬧鈴響了，她掀開被子起身，還有10分鐘上班。
洗漱完，她把輪椅推到客廳的長木質桌前，這是她的工位。吃一口包子，打開電腦，準備工作。
吳多雲現在是北京某傳媒公司一名平面設計師，專門幫互聯網公司完成品牌設計項目。
然而，居家辦公的機會並不好找。住她樓下的田利萍，正在為找工作發愁。
田利萍
去年冬天，田利萍失業了。老闆想讓她搬家，住得離公司近一點，不再居家辦公。
“那地方几乎是要出北京的。”她在那邊沒朋友，對環境也不熟悉，最後沒答應。為了能交上房租，她現在偶爾幫熟人做一些設計、剪視頻的兼職。
17年前，吳多雲和田利萍通過病友羣認識，此後便成了無話不説的閨蜜。如今她們搬到樓上樓下，成為鄰居，每週約着吃一兩次晚飯，見見面。
吳多雲和田利萍
一天下來，由於工作忙碌，吳多雲只能在晚上才認真炒幾道家常菜和丈夫吃飯。中午她一人在家，蒸個饅頭，配點鹹菜，或者用西紅柿涼拌土豆泥，簡單吃兩口就去忙了。
“她基本沒有不會做的菜”，田利萍的語氣裏帶點自豪。吳多雲來北漂後，自己學着做了不少家常菜。
吳多雲週末做的豐盛晚餐
炒菜時，吳多雲從輪椅上站起，拿擀麪杖按抽油煙機的按鈕，高度剛剛好。
現在安逸的生活，是她小時候想象不到的。
童年
空曠的屋子裏，擺了一張鐵牀，枕頭邊上是母親給她買的皮娃娃和收音機，牀腳放着陳舊的縫紉機和老式電視。
18歲以前，這是吳多雲目之所及的世界。
透過田字格大小的窗户，藍天被分割成四塊，白雲在其中緩緩遊走，她時而看得出神。
外面的世界是什麼樣的呢？吳多雲想象不出來。沒有畫面。
“你小時候會害怕什麼？”「視覺志」問她。吳多雲停頓了一下，説：“害怕爸媽不要我了。”
幼年時期的吳多雲
生活裏的一舉一動，她都努力表現得乖巧。
如果母親叮囑她不能下牀，她的活動範圍就只在牀上，和娃娃説話、聽收音機，打發一天的時間，直到母親忙完農活回家。
唯一一次“叛逆”是她從牀上下來到地面玩，特意拜託姐姐幫忙保密。
在家的日子格外漫長。如果將簡單的事情繁瑣化，她能讓自己忙起來，時間流逝得更快——吳多雲收集了許多蛋糕盒的絲帶，撕開後是細如蛛絲的流蘇。
她將細絲一根根地粘在娃娃頭上，要是頭髮也做完了，就拿出舊襪子剪碎，幫娃娃做上衣。
吳多雲做的手工娃娃
上幼兒園，是她為數不多能跳脱“家”這一空間的機會。只可惜，每個幼兒園都只上了幾天，沒等把同學認識完，她的學生時代就結束了。
一摔跤就骨折，一骨折就回家；等休養好了，也不敢繼續上學，怕再次骨折……10歲，她已經經歷了十多次骨折。
7歲那年，吳多雲看見電視機上有和自己情況一樣的女孩，才得知自己患上了成骨不全症。
村裏沒有小孩出現過同樣情況，吳多雲覺得，如果去診所，大夫也診斷不出個所以然。
加之那時家裏條件不好，姐姐又在上大學，她不想給家人增添負擔，沒把治病的事告訴爸媽。
吳多雲
8歲左右，她擁有了人生第一個輪椅。新輪椅大而笨重，父親説：“花一樣的錢，當然得買最大的。”
輪椅的寬度，足以讓她橫着身子，躺在裏面睡覺。坐的時間長了，加重了她脊柱的側彎程度。
起初，她對於坐輪椅非常抗拒，“坐上輪椅似乎真成殘疾人了。”吳多雲無法接受。她向來覺得，自己只是容易骨折，而不是身體殘缺。
但輪椅能讓她上學更方便，活動範圍更大一些。她渴望上學，渴望和三兩好友結伴回家。
吳多雲和田利萍
相比吳多雲，田利萍性格更叛逆一些。
大人們不讓做的事情她非要做。她從小愛跑、愛跳，只要跑就摔，摔了就骨折，骨折剛好沒多久又要跑。
年僅16歲的她，骨折二十多次，上醫院成了家常便飯。
田利萍
田利萍的生活是在初中才陷入停滯的。曾經她也和同學們一起玩，只是上下學從來腳不沾地，“被母親抱來抱去的。”她説。
她不想麻煩同學老師，於是控制自己的喝水量，等母親中午來了再上廁所、回家吃飯。那時的她沒有自卑，只是好奇“為什麼自己只能坐着，不能亂走？”
每次一骨折，全家人都跟着擔心，一躺就是兩三個月，“這學又上不了了。”她嘆氣説道。後來她再也不敢跑動。
田利萍
田利萍七八歲的時候，家裏給買了一輛深紫色的扭扭車，要是在房間待不住，她就會“開車”到院子裏轉轉。
沒有扭扭車之前，小板凳就是她的腿。
屁股貼在板凳上，左一翹、右一翹，像是腳的一抬一放。她控制着板凳，帶動身體往前走。
有了扭扭車後，變成用腿蹬，蹬地幾下，車走兩步；再蹬兩下，又走兩步……但反覆扭動的姿勢，也加重了原本小腿的彎曲程度。
田利萍童年時期的雙腿
田利萍沒有電腦和手機，但家裏訂雜誌，她自己會買小説。在家無聊的時候，她就看一些小故事解解悶。
她告訴「視覺志」，隨着年齡的增長，身體發育相對完全，骨質結構趨於穩定，就不會輕易骨折。
“上小學前骨折過十幾二十次，上學後又骨折過幾次。”隨着骨折愈發頻繁，家人逐漸意識到田利萍和別的小孩不同，16歲，她在老家河南被確診為成骨不全症。
從小，她由於脊椎支撐力不夠，走得少，一走就容易累，坐久了腰也酸。父母帶她跑遍了北京、上海和浙江全國多家的醫院，最後天津一家醫院給出了治療方案。17歲，田利萍在天津接受手術治療。
田利萍鈎的鈴蘭花燈
她前前後後做了4次手術，花了20多萬，在骨髓裏置入金屬，使之手術後能直立行走，在此之前，田利萍小腿的彎曲程度嚴重，她站起來都非常困難。
在村裏，她們只要出門，就圍上來一堆“看熱鬧”的人，她們成了熱鬧本身。
吳多雲説，能理解外界對疾病的好奇，但被人用看錶演似的目光凝視，這種感覺並不好受。
“肯定是爸媽上輩子作孽，這輩子遭報應了，才生下不健康的孩子。”村裏的人不經意間説出刺耳的話，像刀尖一般刺痛她們的記憶，難過又無助。
田利萍和朋友們的輪椅
在家的時候，田利萍不愛洗臉，也很少打扮自己，因為不用出門。18歲前，她被母親當成男孩子在養，留着一頭利落的短髮。其實，她很喜歡長頭髮，但無人知曉。
而吳多雲留了十幾年的長髮，想剪短，但母親覺得長髮好看，就沒讓她剪。
來北京後，吳多雲剪了短髮
吳多雲32碼的腳，穿着姐姐36碼的鞋，衣服也是穿姐姐剩下的。鍾愛小裙子的她，好不容易鼓起勇氣想買，母親卻説：穿了也不方便坐輪椅，不好看。
她再也沒提起過。
遠方
“媽，我要去北京。”田利萍將聲音壓低，小心翼翼地試探。
這是從她出生以來，幹過最叛逆的事。話音剛落，田利萍把眼神轉向別處，不敢同母親對視。
2017年，田利萍在電腦上刷到北京一公益組織發起的“瓷娃娃自立生活”活動，她心動了。
田利萍母親聽完，沒有拒絕，也沒有同意，而是選擇繞開了這個話題。等到晚飯的時候，田利萍又把去北京的事，和父親提了一遍。
父親和她列舉了一人出行的種種困難，勸她打退堂鼓，話裏話外表示着：“你想都別想，沒門！”田利萍聽得垂頭喪氣，感覺無望。
田利萍
山東萊蕪的小村裏，吳多雲也在爭取“出走”的機會。院子傳來抽泣的聲音，她在和母親商量去北京參加自立活動的事，被急哭了。
剛得知消息時，母親整個人愣在原地，“你真要去啊？”母親一時之間不知道該説什麼好。但吳多雲鐵定了心，非去不可。
經過一番奮力説服，她們的爸媽終於同意了。
吳多雲坐上前往北京的火車。她看向窗外——從家裏的灰土房子，到閃過的葱綠樹木，再到更遠處的彩色高樓，她眼前的世界在被一點點填滿。
吳多雲坐火車去北京
原來“窗户”之外是這樣的。
離開了牀，她們衝破了這道窗，是眼睛的窗，是腿的窗，是身體的窗，更是心靈的窗。吳多雲想，這趟旅程説不定能給人生帶來新的契機。
她要探索更大的世界了，心潮澎湃。
姐姐塞給她的辣條沒來得及吃，便着急下了火車。五月的北京先賞了她一口風沙，措不及防。
吳多雲
北京的街頭，車流如織，人羣熙攘，吳多雲在一個三岔路口前停下。她左顧右盼，找不見紅綠燈的位置。裝行李的揹包掛在輪椅後，車身變得很重，她推着有點乏力。
“啊，原來在我身後”，紅綠燈斜着面對馬路中央，她沒看懂，只能隨着人羣走。
田利萍比吳多雲先到了活動現場，眼前的十幾個人和她一樣，坐着輪椅。有的女生穿着漂亮裙子，有的化了妝，打扮得很美。
剛到北京時的吳多雲和田利萍
白天活動結束後，回到寢室，舍友將一摞化妝品從包裏倒出來，幫她們化妝。一不小心素顏霜抹得太多，臉白得發光。塗口紅的樣子，像是在偷穿大人的衣服。
她們仔細端詳着鏡子裏的自己，興奮地説：“真好看啊！”
活動結束後，許多人因為在北京找不到合適工作，只能回家。三個月，像是做了一場美夢，夢醒了，該回到原來的房間。
吳多雲和田利萍參加“自立生活”活動
白紙一張，沒有社會閲歷和工作經驗，她們被擋在就業市場之外。最終，老天也沒有贈予她們奇蹟，吳多雲和田利萍決定去天津找新的工作機會。
吳多雲母親以為她活動結束就回家了，結果，吳多雲扔下一句：“不回去了，我要去天津。”母親猶疑片刻，但沒再阻攔，她希望女兒能過上自己的生活。
朋友幫吳多雲過生日
她們和幾個朋友一起租房，一個房子2個房間，房租800塊，5人共住。田利萍被天津一家公益機構錄取做志願者，吳多雲沒找到合適的，先做着線上文字客服的兼職。
但每月800塊左右的收入，讓她們看不見希望。確切地説，她們的野心不止於此。
“做設計，入門不需要文化課基礎，可以通過多練習、多培養審美達成。”吳多雲説。2019年，在朋友的建議下，她們重新回到北京。
問家裏要了點資金，再加上自己的工作積蓄，花了2萬塊錢學設計、報的培訓班。這次，她們奔着一定要成功就業的決心，一路猛幹，不留退路。
吳多雲開始學設計
培訓班的宿舍沒有電梯，也沒有無障礙廁所，她們就在附近租了牀位，走十幾分鍾就能到。在一樓，一張牀1500，兩人睡一個屋。
吳多雲説，培訓的課程幾乎是將大學四年的內容壓縮至4個月，只教重點，節奏非常快。為了完成大量的圖片設計、海報作業，她們每天8點起牀，9點上課，中午為了節約時間、省錢，煮清水面條，加青菜，再配點香菇醬、橄欖菜醬，快速解決午飯。
田利萍和吳多雲一起包餃子
她們數不清那段時間吃了幾罐醬料，直到現在一聞到那股味道都受不了。到了課程後期，她們經常做作業到凌晨，再後來，直接不睡了，做到天亮。
設計班為田利萍發的畢業證書
就這樣，吳多雲瘦了10斤，田利萍也熬到掉頭髮、流鼻血。終於，課程結束。她們拿着作品集四處奔波，找工作。但得到的答覆大多是——
“不好意思，我們要去外地拍攝、出差的。”
“輪椅不行。公司在二層。”
“你這個，上下班不安全吧。”
“坐輪椅啊，上不來，我們這隻有樓梯。”
“不行，抱歉哈。”
甚至有的面試官，因為好奇她們的情況，會特意約見面，就為了看一眼，然後拒絕。
田利萍坐在輪椅上
她們投的崗位學歷要求不高，但面試就被卡住了，因為不是每個公司都有無障礙設施，比如可供輪椅上去的斜坡、輪椅可進的垂直電梯。
有時候，公司的人願意接納她們，但公司環境接納不了。“要不就是公司裏有台階，你上不去；要不就是公司外有台階，你連門都進不了。”吳多雲説。
吳多雲和田利萍一起做飯
幾經波折，吳多雲好不容易進了一家公司。老闆得知她的情況後，安排她在一樓辦公。
沒想到，入職第一天，她的工位竟是在會議室裏。當然，她的工位也經常與人“共享”。後來，領導讓她回到二樓辦公，只好讓同事們幫她抬輪椅，她心裏很過意不去。
兩個月後，她終於被勸退了，自己也鬆口氣。
田利萍和吳多雲在夜市擺攤
在無數次投簡歷失敗與成功後，她們總結了一套殘障者找工作的規律。
通常情況下，初創型公司老闆比較年輕，心態更包容，接納殘障者的可能性更大。但因為是初創，公司自身不夠穩定，所以她們每份工作都做不長久。長則一年，短則幾個月。
田利萍和吳多雲去公園
田利萍做過網頁設計、影樓兼職修照片、設計圖片和卡片。有一份工作在別墅裏，得上二樓，同事幫她抬輪椅，來來回回幾個月，她堅持下來了，但公司垮了，因為盈利不好。
除了麻煩同事，她們的生活裏，有很多個“需要他人”的時刻。
坐公交車，需要安全員幫忙將踏板放下，輪椅才能順斜坡面上去，但偶爾會被投來厭煩的眼光，比如乘客需要等待；坐出租車，有的司機不願下車幫忙，她們只能硬着頭皮上，倘若不行再開口請求幫忙。
吳多雲
在家，她們需要麻煩父母；北漂後，要麻煩的可能是城市裏的每一個人。而“麻煩他人”的課題，是吳多雲和田利萍來北京後學會的。
儘管她們極度渴望能靠自已，獨立生活。但現實層面，這依然無法實現。
“台階”
時間回到2023年，北京。
田利萍抬頭望着長長的樓梯，上不去。她又一次被攔在門外。約定好的面試以一聲“抱歉”告終。
回家坐地鐵，看着車廂和站台中間的十幾釐米縫隙，輪椅無法邁過，她只好站在原地等工作人員幫忙。
“北京地鐵1號線到5號線都挺高的，10號線和4號線最高，14號線基本和站台相平。”她們對地鐵線路的每個細微之處，早已瞭如指掌。
從家中出來後，受阻的時刻太多了，但她們很少被負面情緒束縛，總會想盡辦法自我解困。
田利萍在高鐵上
早些年剛來北京，吳多雲試過去地鐵擠早高峯。
“下車嗎？有人要下車嗎？”縮在車廂角落的吳多雲環顧周圍，俯身挨個去問。身旁的大哥擠得她輪椅咯吱響，她護着輪椅，屏住氣息，艱難地從人羣的縫隙裏鑽了出來。
田利萍也經歷過。她的第二份工作，家離單位就15分鐘的路程，但她要提前40分鐘出門。為路上的不確定性留出時間，“等直梯、坐升降平台，還有意料之外的事。”她説。
田利萍早起做早餐
去菜市場買菜，要上二樓，“上不去就不上了”；逛超市，她們要的東西在高處，“拿不了就不拿了”；坐公交，不想麻煩其他人幫忙，“不方便就不坐了”。
在迎難而上、逆流前行的路上，她們允許自己妥協，畢竟當下的自己開心，最重要。
吳多雲和丈夫
從不允許下牀、不出院子，只靜坐看書、聽收音機。到跨越幾百公里，來到北京，參加工作、逛公園、吃美食、追星，過多姿多彩的日子。她們打破了家人眼裏的“不可能”。
但打破了一扇窗，外面還有一道門，並且更為堅固。
“你們這樣子怎麼能出來呢？”她們逛商場，有人舉起手機，一路追着拍照。老家的負面眼光似乎從未消失，而是換了一種形式延續。
田利萍和她的小貓
但她們早已釋懷，既然無法改變環境，那就調整自己心態。不去糾結無法控制的外界，而是去把握可以掌控的自我。
當然，世界也有給予她們善意的時候——去市場買菜，老闆多送了一捆菜；買東西時，路人突然塞過來一個西瓜，轉身離開。對他們釋放善意的同時，也小心翼翼地保護着他們的自尊。
在朝陽公園偶遇網紅博主
北京有着比老家更完善的無障礙設施，人也更包容和藹。儘管加班到凌晨兩三點時，她們會痛罵這座城市背後的高強度勞累，想起童年那段無所事事的日子。
但她們並不懷念。
因為比起碰到困難，她們更害怕被剝奪“碰到困難”的權利；比起被困難壓倒，她們更怕自己什麼也做不了。而家，就像一個真空環境，觸碰不到任何阻礙。
她們珍惜當下，珍惜能靠自己創造生活的日子。
吳多雲和丈夫
故事的尾聲，「視覺志」問她們：“如果讓你用另一副健康的身體去行動，你最想做什麼？”吳多雲説：“再走一遍上學的路。認真、完整地上一次學。”
“像正常人一樣去跑、走路，想知道不用擔心骨折是怎樣感受。還想嘗試下極限運動，比如蹦極。我想體驗重生的感覺。”田利萍説。
田利萍在北京的房間裏
八年的時間，她們重塑了一個新的自己，站在了人生的另一處高峯。
“你家外面的風景很好。”「視覺志」和吳多雲説道。“是嗎？我沒看過。家裏窗户太高了。”
如今，她們不再同兒時那般，渴望窗外的風景。
因為，此刻的她們，就是風景。
監製：視覺志
編輯：Zoey
視頻號：視覺志