盧森堡王子去世!年僅22歲
盧森堡王子弗雷德里克的家人近日在其創立的POLG基金會網站宣佈,弗雷德里克王子於3月1日在巴黎去世,年僅22歲。

圖中坐着的為弗雷德里克
他生前患有罕見症POLG線粒體疾病,曾經創立POLG基金會,致力於提高該疾病的認知和研究。他去世前一天正是“世界罕見病日”,他與家人道了別,詢問父親是否為他驕傲。
弗雷德里克王子是盧森堡大公羅伯特和納索公主朱莉的幼子,他在14歲時確診POLG線粒體疾病,這是一種遺傳性線粒體障礙,影響細胞產生能量的能力,會導致患者多器官功能逐漸衰竭,專家估計全世界有3億人患有這種疾病。盧森堡大公羅伯特説,“與全世界3億像弗雷德里克這樣的人一樣,這種疾病通常甚至連醫生也很難識別,患者的家人可能永遠不知道他們所患的是什麼,因為他們可能在病情發展到後期才能確診。”
美國、英國和法國等多國名醫曾經對弗雷德里克王子進行過治療,但沒有明顯效果。由於病情越來越重,他們一家在巴黎租了一間配備醫療設施的公寓,以便就近治療。
弗雷德里克王子最顯著的貢獻是創立並領導POLG基金會,該基金會旨在提高對POLG線粒體疾病的認知,並資助相關研究,已經捐款數百萬美元。他的努力包括開發研究工具(如小鼠模型和細胞系)、參與醫療試驗,並製作了一部關於該疾病的電影。此外,他還創立了服裝品牌MITO,所得款項用於支持基金會的工作。他還喜歡音樂、攝影、美食、化石和礦物等,表現出對生活的熱愛和積極態度。
弗雷德里克王子去世前一天的2月28日正是世界罕見病日,他召集家人道別,雖然此前幾天他幾乎已經無法講話,但最後清晰問了一個問題:“爸爸,你為我驕傲嗎?”羅伯特大公在聲明中表示,他早已多次表明對兒子感到驕傲。他鼓勵公眾捐款或志願加入POLG基金會。“弗雷德里克和 POLG 基金會將致力於尋找療法和治癒方法,以拯救其他患者免受弗雷德里克和我們家人所遭受的痛苦。”
來源 | 揚子晚報國際新聞工作室 宋世鋒