捕捉孤獨症的早期預警信號|世界孤獨症日
4月2日是“世界孤獨症日”
您可能見過這樣的孩子:在遊樂場裏認真地反覆排列石子的孩子,對所有公交車站站名倒背如流的孩子,聽到一些聲音突然捂住耳朵、躲到窗簾後的孩子……他們不是性格孤僻和怪異,只是在用特別的方式感受世界。他們是孤獨症患兒,又被稱為“來自星星的孩子”。
孤獨症又稱孤獨症譜系障礙,是一類神經發育障礙性疾病,通常起病於嬰幼兒時期,以社會交流及交往障礙、重複刻板行為及興趣狹窄為主要特徵,症狀可能一直持續到成年期。其中,約2/3的患兒出生後逐漸起病,約1/3的患兒在經歷1~2年的正常發育後退行性起病。
孤獨症的病因複雜,目前病因不完全明確,可能與遺傳因素及環境因素有關。遺傳因素被認為是孤獨症的主要病因,在孤獨症發生中的作用超過90%。環境因素特別是在胎兒大腦發育關鍵期接觸的環境因素,也會導致發病可能性增加,如母親在孕期和圍產期有壓力,以及其他生物學因素。
識別孤獨症的早期徵兆
如果孩子符合以下**“五不”中的多項表現,家長需要提高警惕,儘快帶孩子到醫院進行篩查,明確診斷並制訂干預計劃。
一
不/少看
目光接觸異常。嬰兒期即表現出對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,對人尤其是人眼部的注視減少。例如,孩子在出生6個月後仍不注視人臉或對逗笑無反應;1歲時無法跟隨他人視線看向物體。
二
不/少應
幼兒對父母的呼喚聲沒有反應,對叫名反應不敏感,這通常是家長較早發現的孤獨症表現之一。共同注意是幼兒早期社會認知發展中的一種協調性注意能力,是指個體藉助手指指向、眼神等與他人共同關注二者之外的某一物體或者事件的能力。對孤獨症患兒的前瞻性研究發現,他們在14~15月齡即表現出與共同注意相關的溝通水平下降。
三
不/少指
缺乏恰當的肢體動作,無法對感興趣的東西提出請求。孤獨症患兒可能早在12月齡時就表現出肢體動作的使用頻率下降,如不會點頭表示需要、搖頭表示不要、有目的地指向、手勢比畫等。
四
不/少語
多數孤獨症患兒存在語言發育延遲現象,對於語言發育延遲的孩子,家長有必要考慮其有無孤獨症的可能。
五
不當
不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。孤獨症患兒從12月齡起,可能會出現對於物品的不恰當使用,包括旋轉、排列,以及對物品的持續視覺探索。比如,將小汽車排成一排,旋轉物品並持續注視等。言語不當也應該引起注意,表現為有正常語言,但出現了言語倒退,説出令人難以聽懂、重複、無意義的語言。
一旦確診要儘早干預
孤獨症的核心問題是社交溝通障礙,而不是單純的語言發育遲緩。*早發現、早診斷、早干預,可顯著改善孤獨症患兒的症狀和預後。*孤獨症患兒的最佳治療期為6歲以前。確診患兒應立即干預,可疑患兒應及時干預,拖延治療可能影響長期發展。孤獨症的主要治療途徑為康復訓練,一般需要持續數年甚至更長時間。
行為干預可有效改善患兒的社交溝通互動問題,減少問題行為。處於不同階段的患兒需要調整干預的目標和方式。同時,必須保證每天有足夠有效的干預時間,每週干預時間應在20小時以上。
在干預過程中,家庭成員和主要照顧者要積極參與進來。家長日常的泛化訓練能顯著提升對患兒的干預效果。家長可以通過學習相關知識,根據孩子的興趣、能力和個性設計訓練內容,採取快樂、適度和巧妙的方式,在日常生活中隨時隨地開展家庭干預訓練,達到*“生活就是干預,干預就是生活”*的狀態。
延伸閲讀
對於“來自星星的孩子”而言,最温暖的善意不是居高臨下的憐憫,而是心照不宣的温柔。當我們真誠的目光與孤獨症孩子相遇時,這份平等的注視既是照亮他們成長之路的星光,也是給予特殊家庭温暖的力量支撐。願我們每一次真誠的注視,都能成為融化孤獨的春陽,讓不同軌跡的星辰,在包容的宇宙中綻放光芒。
作者:首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科 田音
審核:國家健康科普專家庫成員、首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科主任醫師 何凡
策劃:餘運西 王寧