患有罕見疾病的"半機械人"中國女子靠飼管維生，體重僅31公斤仍保持樂觀 | 南華早報

中國一位因罹患罕見疾病而需通過導管進食的女子，以驚人的樂觀態度感染了眾多網友，她的堅強令人動容。

劉開心天生患有埃勒斯-當洛綜合徵，這是一種罕見的遺傳性結締組織疾病。該綜合徵有多種亞型，而劉開心的症狀可能導致多器官衰竭。

過去九年來，這位32歲的患者始終依靠飼管維持生命，若不如此將面臨嚴重後果。

成長過程中，劉開心始終與疼痛為伴。圖片來源：抖音

多年來她還需24小時佩戴心臟起搏器與化療輸液港。

她戲稱自己是個"半機械人"。

出生于山東的劉開心在持續病痛中長大，10歲便停止發育，去年體重僅31公斤。

其父母曾遍訪名醫，但因病症過於罕見始終未能獲得明確診斷。