罕見病易被誤解 煙霧病患者有苦難言 | 聯合早報

罕見疾病，顧名思義是發生率低且少見的疾病種類。在新加坡，罕見病的定義是每2000人中少於一人患上的疾病。

配合2月28日國際罕見疾病日，患有煙霧病（moyamoya disease）的林垂鳳（48歲，伴侶關係專家）與我們講述她的抗病歷程，希望喚起公眾對罕見病的關注與理解。

引來責備和不友善目光

林垂鳳在年僅28歲時，因突發中風確診患有罕見的煙霧病。她解釋：“這病會導致大腦血管逐漸狹窄，因供血不足易引發缺血性中風。‘煙霧病’這一名稱取自日語‘moyamoya’，用來形容腦部影像如煙霧般交織的細小血管。”此病有兩個發病高峯，通常是介於5至10歲的兒童，以及約30至40歲的成人階段。

林垂鳳的病情早期不明顯，且醫學界對煙霧病認知尚淺。她回憶説，2004年動手術時，疾病的罕見性以及病症難以從外表察覺，使她向他人解釋病情時，常遭遇疑問與誤解。如她曾因病情導致“小中風”，但未影響行動力，看起來與常人無異。不過，林垂鳳因這罕見病不得不調整生活方式。持續的疲勞和反覆的頭痛，迫使她在2007年接受腦部搭橋手術。手術後，病情趨於穩定，但她仍需長期服用抗凝劑、降膽固醇和降血壓藥物。

第二次手術後，林垂鳳因永久性中風，導致右側視野缺失。她説：“起初，我常因視野受限，碰撞周圍物品或行人。雖然我逐漸學會轉頭彌補視野短缺，但這一障礙不明顯，我仍會遭受責備和不友善目光。”她呼籲社會對行動略顯遲緩或表現不同的人，給予更多些包容。

延伸閲讀

[罕見煙霧病 可導致中風影響壽命

](https://www.bdggg.com/2024/zaobao/news_2024_08_06_699044) [關注罕見病 患兒與家屬不孤單

](https://www.bdggg.com/2023/zaobao/news_2023_02_14_588297)

早期干預至關重要

林垂鳳在第二次中風引起失血後，接受輸血治療。她透露，輸血後，原本混沌的思維逐漸清晰，精力也大增，她對獻血者心懷感激。雖然並非所有煙霧病患者都需要接受輸血，但林垂鳳的案例證明，在關鍵時刻輸血可帶來顯著改善。

負責獻血者計劃的新加坡紅十字會集團局長普拉卡什·梅農 （Prakash Menon）説：“林垂鳳的經歷凸顯獻血的重要性。無論是手術搶救，還是癌症治療等重要醫療項目，都需要穩定的血源供應，為患者的康復提供重要支持。”

林垂鳳強調：“早期干預對任何罕見疾病來説都至關重要，定期的健康檢查也不可忽視。確診病患應主動了解疾病，可尋找支援羣體，與其他患者交流經驗。”

保持樂觀制定清晰願景

為推動社會對罕見疾病的認識，林垂鳳在2011年創建個人網站（winifredling.com），分享自身抗病經歷與成立支援小組。林垂鳳透露，這平台不僅讓她在過去十幾年結識許多同病相憐的病患，也成為病友共同探討如何改善生活質量的重要窗口。她説：“推動公眾進行更多討論，是提升公眾對罕見疾病認知的關鍵。媒體對罕見病患者的關注也有逐年增加的趨勢。”

面對漫長抗病之路，林垂鳳堅信保持樂觀心態是關鍵。她認為，擁有清晰生活願景，讓她學會在困境中堅持下去。

林垂鳳通過書寫“感恩日記”，記錄家人、朋友以及醫護人員給予的關懷，並藉此不斷激勵自己積極面對生活挑戰。她建議每位罕見病患者，給自己足夠時間接受現實，允許悲傷，但同時不要忽視生活中温暖的瞬間。她説：“傾向負面情緒是人類的本能，因此我們要刻意培養對美好事物的感知，積極採取行動，提升心情。”