“身後人生”手冊試點啓動 接手守護自閉症患者 | 聯合早報
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71歲的林明麗目前全職照顧患有自閉症的32歲兒子。隨着年歲漸長,她時常憂心,自己若有一天不在了,兒子的生活該怎麼辦。
像林明麗一樣的看護者不在少數,他們普遍都有相同的顧慮。如今,他們即將迎來幫助。
新加坡自閉症網絡(Autism Network Singapore)星期四(3月27日)宣佈,啓動“身後人生”生活手冊(Life After Death Playbook)試點計劃。這本手冊是個線上平台,旨在協助看護者有系統地記錄自閉症患者的基本信息、生活需求、支持網絡等內容,好讓未來的看護者在原看護者過世後,能順利接手。
“身後人生”手冊 助力看護者全面規劃
這本手冊涵蓋的主題包括財務規劃、健康管理、居住安排、有意義的活動參與,以及照護方式等內容,並配有一系列引導和問題,幫助看護者思考和規劃相關事項。
手冊內容經過專業人士審查,也讓一些看護者提前試用。
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新加坡自閉症資源中心項目總監、心理學家沈子琳博士指出,由於自閉症譜系廣泛,患者之間差異很大,試點階段將持續擴展手冊內容,以滿足更多樣化的需求。
試點結束後,手冊預計今年底正式推出,未來還會開發其他語言版本。
據早前報道,新加坡估計約有1%,即5萬人患有自閉症。每150名兒童中就有一名患有自閉症,在這一羣體中,有1萬1500人年齡在19歲以下。
手冊經專業審查並提前試用
手冊是由新加坡自閉症資源中心主席兼新加坡自閉症協會會長潘麗萍發起構思。潘麗萍也是惹蘭勿剎集選區議員。她説,我國在支持成年自閉症患者方面仍有不足,而這個手冊正是朝着改善現況邁出的重要一步。
“這個手冊是對家庭、專業人士和更廣泛的社會的號召,希望大家共同努力,確保自閉症人士在看護者離世後仍能茁壯成長,過上高質量的生活。”
她也鼓勵看護者勇敢面對對“身後安排”的恐懼和忌諱,提早規劃。
71歲的林明麗目前全職照顧患有自閉症的32歲兒子,平時在整理記錄兒子的各種資料總是耗時費力,對未來能有“身後人生”生活手冊這樣的工具輔助,她感到高興。(劉欣怡攝)
還育有兩個女兒的林明麗説,平時整理記錄兒子的各種資料總是耗時費力,因此很高興未來能有這個工具輔助,希望能大大提升效率。
孫美蘭(51歲)同樣全職照顧患有自閉症的兒子。她説:“我認為手冊可為看護者提供一個清晰的規劃框架,也有助於他們建立所需的支持網絡。”
有興趣的看護者,可瀏覽https://www.autism.org.sg/forms/lad-workshop-2025,瞭解更多信息,並登記表達興趣參與試點,或在手冊於年底推出時接到通知。