罕見病奪走“弟弟” 她轉身予人希望 | 聯合早報
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“每個生命都有存在的意義，儘管弟弟的生命短暫，但他讓我們接觸到了罕見疾病社羣，改變了我們的生活。”
李秋儀（39歲，公務員）口中的“弟弟”，其實是她的小兒子陳建宏。小建宏患有罕見疾病，但病因不明，他在2018年僅兩歲半時病逝。
與許多父母一樣，李秋儀在兩個兒子相繼出生後，希望他們健康快樂地長大。不過，這平凡的願望卻在小兒子一歲時變得遙不可及。
例行健康檢查顯示，陳建宏的多項發育評估未達標，進一步的腦部磁共振成像掃描也出現異常。在接下來的一年多里，他頻繁往返醫院接受各類檢查和治療，病情逐漸惡化，無法説話和吞嚥，最終須依賴呼吸機維持呼吸。
儘管如此，李秋儀仍希望能給予兩個兒子快樂的童年，因此會盡量抽時間帶他們外出，如參觀博物館，或到新加坡環球影城和室內遊樂場。
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照顧罕見疾病孩童 也須應付外人目光
她受訪時説，除了醫療上的照護，照顧罕見疾病孩童的另一個挑戰，是必須應付外人的目光。“每次出門，例如到購物中心時，我把奶倒入兒子的胃管，其他人就會對我們投以異樣眼光，讓人感到不舒服。”
李秋儀與患有罕見疾病的小兒子陳建宏。小建宏病因不明，他在2018年僅兩歲半時病逝。（受訪者提供）
李秋儀在得知小兒子患病後不久，便加入了新加坡罕見疾病協會。
首次參加協會主辦的兒童節活動時，她久違地感受到一絲自在。她説，在活動上，父母忙着照顧患罕見疾病的孩子，其他小孩則在一旁玩耍，一切都那麼自然。
雖然小兒子已經病逝好幾年，李秋儀仍是協會義工，負責收集罕見疾病相關資料，為會員提供幫助，也讓醫生、研究人員和製藥廠等能與會員接洽。此外，她還會在協會舉辦的“承載希望”（Carry Hope）義跑活動中幫忙。
她偶爾也會帶着12歲的大兒子一起參加活動，以此懷念他們心中的“弟弟”。