新書《皮膚之下》發佈 籲社會關注罕見皮膚病患 | 聯合早報
zaobao
今年11歲的林詩璇臉上、手臂上、腿上，都散落着深棕色斑點，讓她在人羣中顯得扎眼。她的左大腿上也有一大片棕色，從左膝一直延伸至小腿上方。她受訪時説：“這是我身上天生就有的胎記。”
林詩璇患有巨型先天性黑素細胞痣（giant congenital melanocytic nevus）。這是一種罕見的皮膚良性腫瘤，發病率約為2萬分之一，可分佈於身體各處，最常見於軀幹部，其次是四肢和頭頸。
談及斑點給她帶來的困擾，樂觀開朗的林詩璇卻笑着回説：“同學不至於會欺負我，可是有時也會給我起外號，叫我‘斑點獵豹’。我覺得這還挺符合自己的性格！”
慈善晚宴推新書 聚焦罕見皮膚病童故事
新加坡罕見皮膚病學會與罕見皮膚病支持團體DEBRA Singapore，星期五（5月2日）聯合舉辦慈善籌款晚宴。主賓尚達曼總統的夫人珍一藤木在晚宴上，正式發佈新書《皮膚之下》（The Skin We Wear）。
尚達曼總統的夫人珍一藤木（紫衣）以主賓身份出席慈善晚宴，並與罕見皮膚病童一起步入會場。（張俊傑攝）
這本彩色相冊圖書介紹了多種罕見的皮膚病，更收錄本地病童的全家福，展現了他們天真可愛的一面，也記錄着家庭給予的支持。林詩璇是書中的案例之一。
延伸閲讀
[隨意服藥或引發可致命皮膚病 三類藥物要注意
](https://www.bdggg.com/2025/zaobao/news_2025_04_29_756261)
[全身型膿皰性乾癬 易被誤診誤解的罕見皮膚病
](https://www.bdggg.com/2023/zaobao/news_2023_10_31_643133)
新加坡罕見皮膚病學會成立於2017年，旨在為那些患有罕見遺傳性和慢性皮膚病的羣體提供醫療協作、公眾教育和心理支持。
竹腳婦幼醫院皮膚科主任兼資深顧問醫生許仁安副教授致辭時指出，與心臟病和癌症相比，罕見皮膚病往往被誤解、誤診或忽視。
這本彩色相冊圖書不僅介紹了多種罕見的皮膚病，更收錄了本地患病兒童或成人的全家福，展現了他們天真可愛的一面，也記錄着家庭的全情支持。（張俊傑攝）
他説：“但是這些年來，我們皮膚科醫生、兒科醫生、研究人員一同努力為患者治療，提供病情管理方法，提高他們的生活質量。我們相信每個患者都應該得到理解和善待。”
雖然病情會在一定程度上影響外貌，林詩璇仍選擇積極面對。“日常生活中倒不至於有過多不便，但有些人會盯着我看，我也需要使用特殊的保濕霜和沐浴露。”
熱愛運動不畏限制 病情未阻體育熱情
雖然病灶處無法排汗，會感到悶熱，也不能長時間在烈日下活動，但林詩璇沒有逃避體育課。“其實，我很喜歡打英式女籃，室內運動如羽毛球等我都可以參加。”
林詩璇的媽媽指出，雖然手術切除是可選方案，但考慮到須要從身體其他部位移植皮膚來遮蓋，所以讓她猶豫不決。“我一直跟女兒説，遇到別人投來異樣眼光，你大可勇敢地將病情解釋給他們聽，這是天生的，沒什麼見不得人的。”