退休軍官的新戰場:與失智愛妻並肩作戰 | 聯合早報
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66歲的退休軍官羅文有從未想過,與妻子潘彩雲的退休生活,會被“早髮型失智症”徹底改變。這一路走來,從最初的否認與震驚,到積極尋醫和調整心態,羅文有始終堅持不離不棄,全天候親身照護妻子。他強調,自己不僅僅是“看護者”,而是與妻子並肩作戰的“護理夥伴”。在社區資源和信仰的支持下,夫妻二人攜手積極面對疾病,重新尋找生活的意義。
早髮型失智症奪走妻子活力 丈夫尋求自然療法卻收效甚微
65歲的潘彩雲曾是一位活潑開朗的保險從業者,兩年前她的認知能力開始出現異常,包括語言不流暢、健忘,甚至無法順利使用手機發簡訊。經過診斷,她被確診為在65歲之前發病的早髮型失智症。羅文有坦言,初聞噩耗時感到非常震驚和失落,難以接受自己眼中仍然年輕健康的妻子會患上這種疾病。
“醫生説這個病是無法治癒的,而且由於是早髮型失智,病情可能會迅速惡化,五六年內就可能有生命危險。”羅文有説。他曾嘗試帶妻子到馬來西亞新山接受自然療法,儘管花費不菲,效果卻不顯著。後來,在做社工的兒媳介紹下,他們加入了早髮型失智症協會,以及幫助患者和看護夥伴掌握相關技能的“希望心聲”(Voices for Hope)課程,從中結識了許多病友和照護者。
“希望心聲”課程的畢業生每月都會舉辦聚會,羅文有帶着太太從不缺席。(蕭康達攝)
24小時照護失智妻子:挑戰重重 愛意不減
羅文有説,在自己三四十年的軍旅生涯中,常因長期駐訓甚至海外派駐而缺席家庭生活,都靠妻子獨力扛起養育三個孩子的重任。一次在山地訓練時,收到妻子告知孩子出生的消息,可當他知道的時候孩子已經滿月。“她既要持家育兒又要工作,是真正的‘女超人’,很剛強,很能幹。所以當她被確診失智症時,我的感受就是,她是我的伴侶,我要負責她的終身。”
然而,要全天候照護患病的妻子,即使對曾是軍人的羅文有來説,也是一項嚴峻考驗。“一個人承擔家務,還要24小時照顧她,坦白説真的很累。”他曾因妻子不願配合治療或活動而感到難過,甚至發脾氣,但事後又深感內疚。
他坦言,擔心自己年事已高,萬一發生突發狀況,妻子將無人照料,因此決定聘請女傭來分擔壓力。但他還是在力所能及的範圍內,堅持親力親為貼身照顧妻子,“那個情感的關係不一樣”。
羅文有説,妻子為家庭付出很多,他有責任全力照顧她,守護她的餘生。(蕭康達攝)
儘管面臨重重挑戰,羅文有從未放棄。他謹遵醫囑,為妻子安排每日“三動”活動——腦動、運動和互動,並與她一起讀經、靈脩、唱詩歌,保持身心健康,讓生活更有意義、充滿喜樂。他説:“最讓我滿足的是,和我在一起時,她會笑,她很開心。”即便醫生明確告知病情無法好轉,他仍希望盡力減緩妻子的退化速度。
羅文有(不在圖中)每週兩次帶妻子去健身房鍛鍊,希望讓她保持身心健康。(蕭康達攝)
失智症護理新思維:從看護者到護理夥伴
羅文有已經為未來做好心理準備,若有一天妻子完全無法自理,可能就要送往療養院。他最近也開始安排妻子到失智症日間護理中心,希望幫助她減緩退化,生活更豐富。
他解釋道:“我們不僅僅是看護者(Caregiver),更重要的是護理夥伴(Carepartner),與她一起學習和成長。因為我們不是萬能的,也不是無所不知。”他認為,最重要的是珍惜彼此,讓妻子每天都開心度過,這是他最大的心願。
心理專家:照護者須“自護” 才能走得更遠
心理衞生學院資深臨牀心理學家林思寰提醒,照護者在全身心照顧患者時,常常忽略自身需求。她將照護過程比作一場馬拉松,須在不同階段關注自身需要,並珍惜與患者共度的歡樂時光,例如一起唱歌、牽手感受彼此等等,這些點滴歡愉是支撐他們繼續前行的意義。
“希望心聲”負責人劉國志則強調,照護者必須懂得“自護”,保持身心健康,並尋求支援團隊的幫助,因為這條路無法單獨完成。
羅文有希望讓妻子活得更有意義 、更加喜樂。讓妻子每天都開心度過,是他最大的心願。(視頻截圖)
看護者可善用以下資源:
護聯中心(AIC)
網站:www.aic.sg;熱線:1800-6506060
新加坡失智症機構(Dementia Singapore)
網站:www.dementiahub.sg/ ;熱線:63770700
SupportGoWhere平台
網站:SupportGoWhere.life.gov.sg;可使用平台上的“看護援助推薦工具”(Care Services Recommender)