本地科研獲577萬元津貼 首次深入研究“硬皮症” | 聯合早報

手指無故腫脹發紫不能忽視，因為這可能是“硬皮症”的初期症狀，而這個罕見且可致命疾病的病因尚未確定，也還沒有確切的治療方法。

為了對這個疾病有更好了解，新加坡科技研究局為本地科研團隊提供總值577萬元的津貼，首次針對硬皮症展開大規模研究，爭取在五年內提升相關檢測與治療水平，包括運用人工智能更及時、準確地預測病情發展。

“硬皮症”是系統性硬化症（Systemic Sclerosis）的俗稱，是免疫系統功能失調導致膠原組織大量增生，結果導致纖維化。患者的手指、關節、肌肉、肺部、心臟、血管、腸道或腎臟等會變得僵硬或出現疼痛，並逐漸喪失功能。其中，心肺和腎臟受影響的情況最為嚴重。

系統性硬化症的發病年齡一般介於30歲至50歲的青壯年期，致病原因仍不明確，可能由基因和環境因素引發。它的早期症狀包括手指遇冷即發紫腫脹、皮膚緊繃和關節僵硬疼痛。調查顯示，每10萬名亞裔人有八人得病，症狀和死亡率比西方人嚴重。

45歲的哈絲麗娜（Haslina Wannor）17年前因手指發紫疼痛而求醫，多番輾轉後才確診患上系統性硬化症。“這是一個非常罕見的疾病，我花了好長一段時間才瞭解自己的身體在經歷些什麼。”

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本地約500名系統性硬化症患者

新加坡中央醫院風濕病與免疫學高級顧問醫生劉秀玲副教授説，本地目前有約500名系統性硬化症患者，每年新增患者約15人。

“儘管發病率不高，但本地患者得病後四年死亡率為50%，也就是説，每兩名病患就會有一人在四年內死亡。”

如今，劉秀玲副教授獲得新加坡科技研究局（A*STAR）頒發的577萬元科研津貼，帶領八個科研機構組成的跨學科團隊，展開為期五年的“新加坡系統性硬化症精準醫療計劃”（簡稱SYSMIC）研究。這個研究將針對約300名病患進行分析，是本地乃至全球範圍內最早的系統性硬化症大規模研究之一。

新加坡中央醫院風濕病與免疫學高級顧問醫生劉秀玲副教授（左）和助理顧問諾威妮醫生（右）研究和治療系統性硬化症多年。（唐家鴻攝）

SYSMIC運用人工智能 建構首個硬化症風險評估系統

SYSMIC涵蓋六大研究主題，即系統基因組學、轉化免疫生物學、臨牀研究、腸道菌羣分析、代謝組學，以及功能影像學。

團隊將利用人工智能分析病患數據，並開發疾病分型與進展預測的人工智能算法，構建全球首個系統性硬化症的風險評估系統。

杜克—新加坡國立大學醫學院計算學生物中心副主任畢莫拉斯助理教授（左）和博士生庫納爾（右）是SYSMIC研究項目的成員，負責利用人工智能進行基因組分析。（唐家鴻攝）

團隊希望五年後，可大大改善對系統性硬化症的檢測，進而為患者對症下藥，提升治療效果。

哈絲麗娜原是一名醫院實驗室助理，在確診後的第五年肺部機能下降，須接受幹細胞移植手術，只能辭去工作在家養病至今。她在手術後病情有所穩定，但五年後又惡化，2020年時醫生預斷她剩下六個月到一年的壽命。

幸好，哈絲麗娜接受治療後病情受控，如今正接受紓緩療護（palliative care），日常活動大致能自理。

她期待本地的新研究能為像她這樣的病患帶來希望。“我已經完全接受了患病的事實，所以一直積極生活，陪伴女兒長大。”

她的女兒今年20歲，受媽媽啓發也準備投入醫護工作。她目前就讀高級國家工教局證書課程（Higher Nitec）的救護人員課程，不久畢業後將投入緊急醫護服務。