多發性硬化症患者期盼獲津貼 以取得效果更好治療 | 聯合早報

在冠病疫情期間，曾溱（41歲）日益感覺疲倦無力。她起初以為是注射疫苗後的反應，或者是在家為旅遊公司提供客服諮詢，因久坐而導致背部痠痛，所以沒多加理會。

直到某天下午，她從組屋住家走下樓時，雙腳忽然失去知覺，整個人癱坐地上，半分鐘後雙腳才恢復知覺。她非常慌張，以為自己中風了。她過後半爬半走回家，第二天到陳篤生醫院求醫。她本以為簡單檢查就能找出病因，不料病情反反覆覆，雖然還站得起來，但身體卻越來越虛弱。

多番檢查後，她確診患上多發性硬化症（multiple sclerosis，簡稱MS）。這個疾病的導因主要是人體的免疫系統錯誤攻擊髓鞘（myelin）細胞。髓鞘是包裹在大腦和脊髓神經細胞（神經元）周圍的外側保護層，負責傳遞大腦和身體其他部位的信號，以控制視覺、感覺和運動等功能。髓鞘一旦受損，會導致視力受損、無法走動、失衡或身體麻痹。

曾溱説：“我起初幾乎不能走動，曾想過為什麼會是我，也想過自我了斷，但我怕痛怕死。”

幸好經過幾個月的復健後，她不再需要拄枴杖，而能自行走動；可是，擔心復發的心理陰影揮之不去，所以她連家中門檻的兩級台階都跨不出去。

延伸閲讀

[罕見免疫失能疾病 視神經脊髓炎易誤診為眼疾或多發性硬化症

](https://www.bdggg.com/2025/zaobao/news_2025_05_30_835854) 母親一路陪伴，支持她慢慢康復起來。“每次想放棄，看到媽媽這麼老這麼虛弱，還拉着我一步步地走，鼓勵我慢慢建立起信心，我只能繼續走。”

學會和多發性硬化症共處 但仍擔心未來醫藥費

現在，曾溱已學會和多發性硬化症共處，儘管腳趾頭和腳後跟仍有好像“戴了手套”的麻痹感，但不影響走動和其他行動，也能繼續工作。

“我唯一擔心的是未來能不能負擔得起醫藥費。我每半年得通過靜脈輸液接受藥物治療，一劑1500元。我還有遺傳性糖尿病，需要注射胰島素。現在有公司保險幫助支付，但政府津貼還不到位，會擔心未來。”

多發性硬化症病患一般會轉介到國立腦神經醫學院，療法主要是口服藥、注射和靜脈輸液。標準治療費是一年介於1萬2000元到6萬元。如果是靜脈輸液，患者須住院，因此大部分費用可由醫療保險支付。貧困病患可申請保健基金。

新加坡多發性硬化症互助會（Multiple Sclerosis Society Singapore）會長丘曉恩受訪時説，很多患者擔心負擔不起醫藥費。“我們希望能把多發性硬化症列為可獲得政府藥物津貼的慢性病，讓所有病患都有機會接受昂貴但療效大的治療。”

這個由病患和家屬發起的互助會去年註冊成立，旨在為病人和看護者提供相關信息、教育和資源，安排互助交流和公眾教育活動，增強對疾病管理和應對策略的知識。它現有約80個會員。

為配合5月30日的世界多發性硬化症日，互助會星期六（5月31日）上午9時至12時，將在三巴旺巴士轉換站舉辦小型展覽，加強公眾對這個疾病的認識。