22年如一日 父親居家照顧患病兒無怨無悔 | 聯合早報
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五個蠟筆小新“趴”在書桌上，旁邊“站”着蝙蝠俠、黑神話悟空、寶可夢小火龍……以及一台打開着的筆記本電腦——屏幕正對輪椅上的黃威翔和他身邊的父親。
黃威翔今年37歲，因患肌肉萎縮症從15歲起就輟學在家，日常起居幾乎完全依靠父親黃龍豪（59歲）的照顧。
肌肉萎縮症是由異常基因所引發的一種不治之症，可導致患者肌肉無力、衰退、逐漸失去走路的能力，最終無法呼吸。
為了抱得動患病兒子 父親每天用槓鈴健身
黃威翔從22年前就無法正常走路，2019年底一場肺炎，又讓他住院兩個半月。出院後，他一天內大部分時間得戴着氧氣呼吸面罩，尤其是晚上睡覺時——因此，為兒子戴上摘下呼吸面罩，便成了黃龍豪每天的“規定動作”。
黃龍豪還有很多“規定動作”：兒子每天的進食需要他通過腸胃軟管喂營養液三四次，大小便、沖涼都要靠他把兒子抱進抱出廁所。牀和電動輪椅之間的移位，也需要抱起他完成。
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“我每天都要在家裏健身，要不怎麼抱得動兒子呢？”黃龍豪説着説着，就從房間裏取出槓鈴給記者看。
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黃龍豪一家住在淡濱尼的三房式組屋，門口安裝方便輪椅進出的斜坡，而屋內客廳最顯眼的就是兒子的書桌了。書桌上的電腦屏幕裏，雜亂地排着各種圖標：有些是遊戲，有些是網絡視頻鏈接，也有黃威翔用來聊天的社交軟件。至於電腦旁那些動漫玩具，大都是熟悉他的朋友們送的。
每逢星期三，黃龍豪會推着兒子去新加坡肌肉萎縮症協會，參加繪畫活動和康復治療。（吳先邦攝）
黃威翔的朋友們，大都是在參加新加坡肌肉萎縮症協會的活動時認識的病友，每週三，他在父親的陪伴下參加那裏的繪畫活動和康復治療，這也幾乎是父子倆難得的外出活動。
協會位於碧山，黃威翔每次參加活動都是意猶未盡，總想多花點時間和同伴在一起，但父親老是擔心回家遇到下班高峯，耽誤兒子進食和休息，所以常常督促他早點結束。父子倆甚至還因此鬧過矛盾。不過，這也是他們能回憶起的唯一“不合”了。
黃威翔説：“爸爸為我付出了很多，我們之間像朋友一樣，無話不説，我只要做一個手勢，發出一個聲音，他就知道我需要什麼。”
黃龍豪只讀到小學二年級就輟學，因此無法讀寫中英文。他在年輕時曾做過油漆工、維修工，還在豆花水廠裏做過，但自五年半前兒子住院後，他就辭去了所有工作，成為兒子的全職看護，妻子則在淡濱尼的一家二手商店裏當收銀員。
黃龍豪每月靠政府約1000元的補助和女兒的補貼過活，也獲得陳篤生醫院社區基金的支持，並得到居家機械通氣和呼吸輔助服務的專業醫療援助。目前，醫院正在募集基金，希望能幫到更多本地弱勢家庭。
儘管面臨巨大的生活挑戰，黃龍豪卻在一個多小時的採訪中，未流露出一絲不滿和抱怨。他説：“威翔是我的孩子，為自己的孩子付出再多也不為過。”