漏斗胸,太難了_風聞
纵马江湖道-2020-09-21 09:47
馬凡綜合徵還有一個特徵是漏斗胸,就是心窩上方的胸骨塌下去,呈漏斗狀。漏斗胸不一定是馬凡,這個病也是先天性的,更為常見,發病概率約千分之三,我兒子就是其中的一個,7個月確診重度,身長,腳大手大,很瘦,大肚子。現在是通過外科醫生作為中間人,找了個廠家花了六千做了個吸盤來吸起矯正,可能連六百都不值。等到三歲以後就可以做手術了,在胸骨下方穿過鋼板,把中部的塌陷頂起,需要放兩到三年。此病保險公司定義為先天性,不給報。醫保定義為美容之類的手術,鋼板費用不給報。太難了。這個病影響其實很大,塌下的胸骨壓到心肺,運動差,可能會脊柱側彎,心理自卑,一生瘦弱……
【本評論由風聞社區撈取,來自《因為基因突變他長成了網文男主的樣子,但卻因此只適合出演恐怖片》一文,僅代表發帖用户觀點,標題為小編添加,更多熱乎討論請移步原文】
又被撈了,標題是錯的。我兒子不是馬凡綜合徵,是先天性漏斗胸,發病原因不明。難是相對的,我和病友的父母們,只能用這是先天性疾病裏面比較好的那一種來安慰自己。知乎有個問題,有哪些寶寶出生後發現有問題,裏面兩千多個回答,哪個不是充滿了眼淚呢,我們相對來説確實幸運一點點。有時候也很不甘心,我們夫妻都身體健康,嚴格按照醫生吩咐備孕、產檢、生養,為什麼是我們?
漏斗胸是最常見的胸廓畸形,有輕有重,典型特徵就是心窩上方的胸骨塌下去了,不是心窩,是上方。病因不明,生活中其實也比較多的。很多人意識不到,甚至很多體檢醫生也不懂,直到孩子胸骨嚴重塌陷才會意識到問題。有的人孩子得了漏斗胸,去醫院醫生看爸爸時才會發現爸爸也有。我們孩子月子裏心窩就比較明顯,其他孩子都看不出心窩,到後來越來越嚴重。受疫情影響,我們不能帶去體檢,直到他7個月大的時候,我們主動詢問體檢醫生,醫生才發現問題,並建議加強補鈣。這是錯誤的,漏斗胸不是缺鈣引起的。我們經歷過兩個體檢醫生、一個兒科門診醫生、一個兒童保健科主任、一個小二外科副主任醫生全部説是缺鈣。一直看到小兒胸外科醫生才準確説出,這不是缺鈣造成的。很多醫生知識陳舊,也不負責,體檢很大程度是走過場,不是明顯問題發現不了。我們不提出,她們根本不看胸骨發育情況。
有這個病的,要及時去找胸外科醫生檢查,小孩要找小二外科,最好提前查清楚,要掛號的醫生懂不懂。一般來説只有大城市的兒童醫院才懂這個病,他只要説是缺鈣就不用理他了。孩子是要補鈣,但是這個真不是缺鈣造成的。小孩骨頭軟,不論是吸盤吸引、還是做NUSS手術用鋼板頂起,效果都要好於成人。尤其是手術治療,成人胸骨頂起後,要經歷一週左右的劇痛,非常非常的痛。輕度的,對心肺沒有影響的可以不治療,就是難看點。手術是有風險的。

重度漏斗胸