現階段，罕見病長期政府兜底和安樂死就是一個倫理問題_風聞

【本文由“非説南北”推薦，來自《諾西那生鈉這種罕見病藥物，國外也不便宜，澳洲11萬澳元/支，美國12萬多美元/針》評論區，標題為小編添加】

• 芳卿老爸
• 你的説法看似很冷血，其實很冷靜、很理性。

       我國現行的醫保政策，其實源於醫療互助會，參保者定期繳費互相幫助，但資源有限，不可能為滿足個別罕見病患者的需求而犧牲大多數參保者的利益，超出“互助會”的資金能力去報銷價格高昂的進口藥，況且，許多高價的進口藥並不能治癒罕見病。

       舉個活生生的例子吧，我有一個親弟弟，網名“我心澎湃”，簽名是“縱若病如霍金，我心依然澎湃”，2008年初，不幸罹患了罕見的“漸凍症”，學名是“肌萎縮側索硬化（ALS）”，也叫“運動神經元病（MND）”，就是與英國大科學家霍金一樣的病。最初是從右手到四肢肌肉的進行性萎縮、行動無力，然後癱瘓在牀，進而不能吞嚥進食、説話困難，最後心肺衰竭而死。期間的痛苦難以言喻，整個人就像被抽了筋的一堆肉，除了眼球能轉外，其他地方一點都不能動，但皮膚的觸感卻變得極其敏感，稍有不適就非常難受，哪怕是牀單和枕巾有一道皺褶都覺得硌得慌。每天除了在三四小時的沉睡期，其他時間不分晝夜，20分鐘左右就要給他翻身按摩一次；不能吞嚥了，就上鼻飼，鼻飼不行了就造胃瘻（在腹部給胃開一個進食的管道）；不能呼吸了，就上無創呼吸機，無創的輸氣不夠了，就切開氣管上有創呼吸機，而且要配兩台，保障能夠24小時交替運行，還要配上應急電源，保證時刻不能斷電；不能小便了，就插導尿管，尿道感染就暫時撤下，臨時換用紙尿褲；不能大便了，就通過多種手法按摩腹部，然後取右側身位，用手指一點點摳出來，每摳一次一個多小時…… 就這樣，僱了一個住家的有經驗的專業護工，再加上我和年屆八旬的老父親，三個人每天24小時不間斷地護理，一直苦熬了八年多。

       弟弟患病初期，跑遍了北京各大醫院，找遍了國內所有的最頂尖最牛X的專家，每天服用進口的力如太（Rilutek）和輔酶Q10等自費藥；也尋訪了中醫世家名家，中藥一副900元，火療針療一次400元 …… 錢如流水一樣地嘩嘩淌出，老父親不得不賣掉了養老的三居室。

       現在説説治療漸凍症的神藥力如太（Rilutek）吧，這是目前國際承認的、且惟一通過美國食品藥物監督局（FDA）批准治療漸凍症的藥物，且不説它的價格昂貴，只説説有效率是多少，美國FDA給的數據是6~7%。注意，是有效率，不是治癒率，事實上從未見過有任何一列被治癒的報道，最多隻是增加痛苦延緩死亡罷了，得了這種病真是生不如死，包括名震天下的英國大科學家霍金，概莫能外。可是，這6%的有效率卻被溺水者視為救命稻草，要不顧一切地要抓住，還希望醫保能夠兜底幫他抓牢！然而，這樣的稻草能救命嗎？值得眾籌的醫保資金為它買單嗎？！

       得了這種病真是太痛苦了，有的人性格大變，為了求生不在乎是否會犧牲其他可治癒患者的利益，只想多佔醫保資源；而有的人則看到這種絕症的不可逆轉和不可治癒，希望儘快安樂死，早一點有尊嚴地解脱。我弟弟就這樣想的，很早就準備了大量的安眠藥，但他最後根本不無法自己服用，而家人也不可能非法的給他餵食。十九大前，國內某個漸凍人QQ羣就曾策劃進京請願安樂死，有個組織甚至許諾提供贊助，但在一些理性的家屬反對下沒有成行，希望有人大代表能夠重視，及早地提案立法安樂死。

       弟弟走了6年多了，但我一點也不埋怨進口的有效率僅有6%的力如太（Rilutek）未被納入醫保，因為納入了，只會損害廣大參保者的利益而養肥了外國的大藥廠；倘若力如太之類的有效率能夠達到60%以上，那倒是可以嘗試一下，但也不見得非要納入醫保，可做為特殊病困，由紅十字會和慈善機構給予一定比例的補助。

       順便説一下，中國紅十字會和中國殘聯對救助罕見病是有做為的，我弟弟就得到過他們的補助和幫助，比如紅會和殘聯每月補助500元護理費。中國紅會和殘聯做了很多有意義的事情，但被敵對分子和流量明星黑得太慘了。另外，街道社區也很關懷，供電局還專門來檢查住宅線路並更換配電箱，力保呼吸機正常供電；還有“東方絲雨”“瓷娃娃”等民間慈善關愛組織也給予過幫助，比如捐助醫療器具，免費上門按摩，等等。在此一併向他們致敬了！

現階段罕見病長期zf兜底和安樂死就是一個倫理問題，通過了，會不會造成更多的悲劇，不通過，就有現在的悲劇。現階段罕見病主要治療應該都是半買半送吧？但這個價格也不是一般家庭能負擔的，一句話就是要人還是要錢，最後很多都是人沒了錢沒了，要活着的也活不了了