醫學研究過於偏重白人羣體科學界正致力於獲取更全面的數據——《華爾街日報》

研究人員正在提出新方法，使醫學研究減少白人主導現象。

他們正與長期被科學界忽視的羣體建立信任，並與有色人種醫生和患者合作設計更完善的研究方案。他們在更多元化的社區設立研究站點，並提供津貼以幫助參與者支付汽油費和育兒費用。

這些努力已初見成效：越來越多有色人種正參與醫學研究。這對所有人都是好消息。過去用於審批藥物和訓練醫療決策人工智能的臨牀試驗數據，直到最近都未能涵蓋廣泛人羣。未來，更多樣化的數據集將為不同背景的人羣帶來更好的治療和疾病預防方案。

“缺乏多樣性會導致我們喪失解決引發痛苦和生命損失的根本問題的能力，“西奈山健康公平研究所所長卡羅爾·霍洛維茨博士表示。

霍洛維茨正與社區醫生和有色人種患者合作，開發適用於所有膚色的脈搏血氧儀。研究發現，這類設備在疫情期間對某些黑人、西班牙裔和亞洲患者的測量準確度較低。

“這簡直是個悲劇。我們錯過的正是這類問題，”她説道。

霍洛維茨和她的團隊正在開展問卷調查，瞭解人們是否意識到血氧儀的缺陷，並努力向醫生和患者警示這些設備的侷限性。他們正在招募多元化的志願者羣體來測試新型血氧儀。

最近，霍洛維茨和同事們還與當地醫生及有色人種家長合作，組建了更具多樣性的家庭羣體，以便從一項評估新生兒基因測序價值的研究中獲取更優質的數據。

“研究人員正從象牙塔中走出來，坦言他們並不掌握所有答案。我欣賞這種態度，”參與研究設計的黑人父親德蘭特·李·貝斯表示。

他的女兒曾參與2019年一項以白人富裕家庭為主的研究，該研究發現新生兒基因測序能識別數千種疾病風險，且家庭普遍歡迎這類信息。研究人員希望通過後續研究確認其他背景的家庭是否同樣願意參與並認為這類知識具有實用價值。

貝斯和其他家長建議研究人員簡化招募材料，並聘用更多有色人種招募員。研究者摒棄了最初的研究設計，採納了家長們的多項建議。目前已同意參與的約40%家庭為黑人，約三分之一為西班牙裔，三分之一家庭年收入低於2萬美元。

從祖先遺傳的基因特徵可能影響某些疾病風險或治療效果。根據10月發表於《癌細胞》期刊的研究，遺傳學家分析美國約3萬例非洲裔癌症患者腫瘤時，發現可能影響疾病侵襲性和治療反應的祖先相關基因突變。

“人們過去認為，僅通過研究單一羣體就能理解癌症的驅動因素，”紀念斯隆·凱特琳癌症中心的遺傳學家兼研究合著者Jian Carrot-Zhang表示，“但我們的研究表明事實並非如此。”

1993年，美國國會要求國立衞生研究院在研究中納入更多女性和有色人種。紐約威爾康奈爾醫學院的臨牀遺傳學家Steven M. Lipkin博士指出，進展一直較為緩慢，直到2020年明尼阿波利斯警察殺害喬治·弗洛伊德事件引發全國範圍內的種族問題反思。

“喬治·弗洛伊德之死如同一盞明燈，”他説。

美國臨牀試驗參與者中白人佔比從2011年的84%降至75%。而根據人口普查數據，白人約佔美國總人口的60%。美國食品藥品監督管理局正在制定新規，要求製藥商説明其如何在後期臨牀試驗中招募多元化患者羣體。

輝瑞公司表示正在德克薩斯州布朗斯維爾等多元化地區開設新臨牀試驗中心。強生公司於10月發佈了首項僅針對有色人種的銀屑病（一種皮膚病）大型研究結果。該公司稱，該數據證實銀屑病藥物Tremfya對所有膚色患者均安全有效。

MedGenome公司董事長菲利克斯·奧拉萊博士表示，他在幾年前生育前接受了基因檢測。患有高血壓的奧拉萊稱，這些檢測幫助解釋了為何某些降壓藥對他更有效。圖片來源：薩曼莎·巴尚"良好的樣本代表性就是優質研究。這確實對所有人都有益，“基因研究公司MedGenome董事長菲利克斯·奧拉萊博士表示。該公司從約35個國家醫院和診所的血液檢測中收集基因數據。奧拉萊稱，美國製藥商正利用部分數據研發罕見病療法。

約翰斯·霍普金斯大學原住民健康中心聯合主任唐納德·沃恩博士指出，研究人員不能貿然進入曾被醫療系統忽視或剝削的社區並期待受到歡迎。他建議想與原住民社區合作的研究人員首先與長老和社區衞生工作者建立聯繫。

“溝通者的身份至關重要，“他強調。

49歲的阿雅娜·莫利納曾對正規醫療持懷疑態度，部分源於她作為治療師的工作經歷。這位新奧爾良治療師的患者中，許多是像她這樣的創傷後應激障礙黑人女性。患者們被醫生忽視的經歷，強化了她對醫療體系的不信任。

“臨牀試驗對黑人羣體一直不公平，”她説道。

但當她在2020年陷入自殺性抑鬱時，一項引起她興趣的臨牀試驗出現了。研究人員正在研究MDMA（一種俗稱搖頭丸的情緒調節藥物）結合療法治療創傷後應激障礙。

莫利納表示，研究人員詳細解答了她的疑慮，並提供了約1000美元用於基本開支及往返治療師診所的交通費。後來她得知自己服用的是安慰劑，但密集治療和她獲得的支持徹底改變了她的狀態。

“那是一次極其温柔的體驗，我感到非常安全，”她説。

負責該研究的研究團隊希望改進早期試驗數據——當時參與者多為富裕的白人羣體。事實上，黑人、西班牙裔和原住民羣體的創傷後應激障礙發病率高於其他人羣。

協助招募多元化受試羣體的心理學家約瑟夫·麥考恩指出，有色人種患者向研究人員明確表示：誤工補償、育兒支持和交通補貼能顯著提升參與意願。這項發表於《自然-醫學》期刊的研究證實，MDMA輔助療法能有效緩解創傷後應激障礙症狀。

“如果沒有明確意圖，現狀就永遠不會改變，”麥考恩強調。

聯繫記者：多米尼克·莫斯伯根郵箱：[email protected]

出現在2023年11月20日的印刷版中，標題為“研究人員推動研究多樣性”。