美國首例試管嬰兒為賦予她生命的治療方式而戰——《華爾街日報》

伊麗莎白·卡爾始終是輔助生殖技術可能性的鮮活象徵。如今，她成為這項技術面臨挑戰的代表。

42歲的卡爾是美國首例試管嬰兒。多年來，她向無數聽眾講述這項技術如何讓她的母親得以孕育生命。

自阿拉巴馬州最高法院裁定冷凍胚胎應被視為兒童以來的數週內，卡爾一直呼籲保護體外受精（IVF）技術流程——包括取卵、實驗室受精及胚胎移植——該技術目前約佔美國年出生人口的2%。

弗吉尼亞州民主黨參議員蒂姆·凱恩表示，支持IVF技術的聯邦立法將"讓世界上更多的伊麗莎白·卡爾得以誕生"。凱恩邀請卡爾於週四共同出席拜登總統的國情諮文演講。

“我的存在給了人們希望。“卡爾説。

朱迪斯·卡爾與她出生一週的女兒伊麗莎白·卡爾。圖片來源：Bettmann Archive/Getty Images阿拉巴馬州的裁決從另一角度激勵着卡爾的工作。她現任Genomic Prediction公司的公關與患者權益負責人，該公司提供胚胎基因篩查服務。醫生可為希望篩查疾病、異常或獲取胚胎健康評分的患者訂購檢測。患者和醫生可依據結果決定移植哪些胚胎，未使用的胚胎可冷凍保存多年，部分會被銷燬。

這些測試頗具爭議。卡爾的研究，如同她的人生故事一樣，提醒着人們技術已從體外胚胎培育發展到引發深刻個人倫理問題的階段。這些檢測能迫使準父母在胚胎間做出選擇，並思考何為美好生活的構成要素。

多年來，基因檢測讓攜帶致命疾病基因的人們得以選擇健康胚胎。科學家通過檢測胚胎是否攜帶囊性纖維化、杜氏肌營養不良等嚴重遺傳病基因。而針對胚胎染色體數量異常（導致流產的主因）的檢測也日益普及。基因組預測公司還提供評估未來兒童患心臟病、精神分裂症、癌症及糖尿病風險的檢測——這些複雜病症往往涉及數百種基因的交互作用，其中許多機制尚未完全闡明。

試管嬰兒醫生們對檢測效果的實證性存在分歧。“妊娠成敗的決定因素仍是未解之謎，“布朗大學前醫學與生物科學學院院長伊萊·阿達希博士表示。

去年《科學》期刊論文調研的6,800人中，超半數受訪者表示不反對通過基因檢測篩查胚胎的醫學與非醫學特徵。

卡爾表示，患者應當瞭解最新檢測技術的作用並自行做出決定。“如果不是醫生告訴我母親關於試管嬰兒的事，我今天就不會在這裏，“卡爾説道。

新的開始

現年70歲的朱迪思·卡爾當時是馬薩諸塞州威斯敏斯特市的小學教師，醫生告知她無法生育親生子女。卡爾經歷了第三次宮外孕（受精卵在子宮外發育）。

醫生遞給她一本在醫學會議上獲得的宣傳冊，介紹了一項名為試管嬰兒（IVF）的新技術，並建議她聯繫弗吉尼亞州諾福克市一家診所的醫生。

她與工程師丈夫羅傑飛往諾福克，加入了當時已進行41次失敗嘗試的試管嬰兒項目。醫生問羅傑是否玩過擲骰子游戲，説：“試管嬰兒就像擲骰子一樣充滿不確定性。”

在朱迪思·卡爾28歲生日當天，醫生進行了胚胎移植。幾周後，她確認自己懷孕了。

在一次產檢中，醫生詢問卡爾是否要做羊膜穿刺術（提取羊水和胎兒周圍細胞進行檢測，但存在流產風險）。朱迪思和羅傑最終決定不做該檢測。

“我們決定無論這個孩子怎樣，我們都會愛他/她，“朱迪思説。

朱迪思和羅傑·卡爾在諾福克總醫院為女兒伊麗莎白慶祝生日。圖片來源：Bettmann Archive/Getty Images伊麗莎白的出生引起了極大關注，以至於朱迪思的病房外和育嬰室附近都部署了武裝警衞。多年來，每年母親節，伊麗莎白和父母都會飛往生殖診所，與所有在那裏誕生的試管嬰兒團聚。10歲那年，伊麗莎白懷抱第1000號和1001號試管嬰兒——來自羅德島的一對雙胞胎，拍攝了紀念照片。

此後不久，團聚活動便停止了。“已經沒有足夠空間容納我們所有人了，“她説道。

卡爾在二十多歲時接受了包括腦電波檢測在內的全面醫學檢查**。**當她自然受孕並生下現年13歲的兒子時，試管嬰兒技術的先驅者們持續關注着她的妊娠情況。

“人們想確認一切是否正常，“卡爾表示。

激烈辯論

卡爾的人生軌跡揭示了科學進步往往快於規範其應用的倫理準則。針對更復雜狀況的胚胎篩查，最終可能導致科學家能夠預測胚胎擁有藍眼睛、學業優異或運動天賦的概率。

“我們正被迫決定這些在體外造人過程中出現的極其困難複雜的道德倫理問題，“羅格斯法學院研究生殖技術的金伯利·馬徹森教授表示。

阿拉巴馬州法院裁決引發的全國性辯論，可能使Genomic Prediction等公司的檢測技術面臨嚴格審查。

“我們將不得不花更多時間在政治上而非科學上，這很不幸，”基因組預測公司聯合創始人內森·特雷夫表示。特雷夫説他正依靠卡爾來幫助緩解兩者之間的緊張關係。對卡爾而言，個人與政治的界限常常模糊不清。“我們如何向人們解釋我們的產品？”卡爾説，“我又該如何解釋我的人生？”

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